＊2姫1王子＊シンママふぁいと☆
昨年の今日
次女さんがネフローゼ症候群と
診断されて入院した日。
足が浮腫んでて
朝お腹の痛みを訴えてたから
まあ、診てもらっとこうかくらいの
感じで受診🏥
長いこと待たされて
色々説明受けて
ネフローゼ症候群の可能性が
高いから今日から入院して
治療開始しましょう
と言われたんだよな…
あれから
ちょうど1年…
腎生検もした
薬も変わった
そして
先週定期受診でした
クレアチニン値が
1月のネオーラルを始める前くらいに
上がっているけど
まだ範囲内だし
ネオーラルの血中濃度は
いい感じなので
このまま様子を見る事に
中学の部活はソフトテニス部に
所属している次女さん
これまた
参加しなくなって1年…
先月末に最後の部活動となる
下級生との引退試合を
するとの連絡をいただき
けじめとして
見学でもいいから行こう！と
行ってきました
そしたらば！！
行った途端
同級生男子が先に気づいてくれ
「あ、次女さんだ！」
「おー、大丈夫ー？」
と、口々にコートから
声をかけてくれる🥹
3年女子は少なくて次女さん入れて3人…
皆が打ち合いをしているのを観ていると
やっぱりしたくなってきて
「あー、やりたくなるなー」と
それならばと
最後の方で
コートに入らせてもらって
3年女子だけで
ラリーをさせてもらいました
恥ずかしがっていた次女さんですが
体調の崩れもなく
数分間のラリーを楽しめ
実質1年ちょっとの
部活動を締めくくれました🥲
準備運動もせずに
飛び入り参加したので
その夜から数日
筋肉痛に悶えてましたが
頭痛や吐き気も出ず良かった
さて、次は
じい様が修学旅行を断念した
次女さんのために
大阪旅行を計画してくれたので
その次は
高校のオープンキャンパス！
いよいよ進路を
考えなくては…！！
放置してしまってました😅
書き込む気力がなかった笑
さて5月は
10日に定期受診でした🏥
結果としては
良好‼️
尿蛋白もハッキリ陰性だし
ネオーラルの
血中濃度もいい感じ✨
ただ
なんだったか忘れちゃったけど
数値が高いものがあって
ネオーラルの量を
また少し減らしてもいいかも🤔
という事だったけど
来月の受診まで
様子を見て
やっぱり減らした方が
良ささそうなら
減らしましょうと
いう事に😊
良かった良かった✨
と、もうひとつ
起立性調節障害ではないかという件について
朝が頭痛やダルさで
どうしても起きられず
朝の薬がお昼を越えることある…
やっぱりそれは
よろしくないので
まずはそこを改善して行きましょう💪
ということで
☝️朝は9時までに起きる
☝️ゆっくり体を起こして座る
☝️水を飲むか薬を飲む
☝️午後は学校に行くか、無理そうなら散歩する
という事をやってみよう！
てことで
初めの週はやりました😊
学校とも話して
午前中はリモートにして
午後は来れるなら登校する
無理ならリモートか散歩
だけど
だんだん
できなくなって
結局、朝は負けてしまう💦
学校行かなくてもいいから
朝が起きられるように
なるといいんだけどなー…
ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群の
チビ姫さん
4月に入って初めの金曜日に
定期受診でした🏥
病院のアプリで
受付を済ませ
採血と検尿
もう慣れたものです
結果
尿蛋白の方は
クレアチニン比は
めっちゃいい感じ
なので
プレドニンは中止
してみることに
対して
ネオーラルの反応具合を
血中濃度でみるのですが
少し高めに残っているらしい
ネオーラルは
よく効く反面
腎臓自体に悪さをする
なので
あまり高いのもよろしくない
と言うことで
こちらも減量して
前回の量にしてみることに
ステロイドがなくなり
免疫抑制剤も少し減量
また1ヶ月後
どうなっているか
さて
今年度中学3年生となったので
6月に２泊3日で
修学旅行が待ち構えている
本人は行きたい気持ちはある
母も行かせてやりたい
…が
本人にとって
難関が色々出てきたのです
毎日のように
悩まされる頭痛…
人酔い…
音に過敏で悪化する…
疲れやすい…
移動はバス移動
たくさん歩く
人混み
観劇
気を遣う宿泊先
USJ
最悪
同伴したとしても
果たして
楽しめるのか…
こちらも
この1ヶ月の様子を見て
最終決断しないといけない
