ついに娘が４歳になったので経過を綴ります
2022年3月1日
鼓膜チューブ右耳除去
(外れかけていたのでチューブの意味を成していない為取りました。)
2022年5月6日
鼓膜チューブ左耳除去
(右耳が取れたので左耳も取りました。)
2022年9月3日
右耳鼓膜が自然に閉じる。
左耳鼓膜はまだ閉じず、今までは鼓膜にシール(？)を貼って鼓膜の穴が閉じるように促す処置をしてくれていたが、娘があまりに暴れるので処置することが不可能となり経過観察となる。
← 子供も成長と共に力がつく為、大人が押さえつけても小さな耳の中を触ることが難しくなりました。それでも今まで暴れる娘を押さえ付けてでも処置し続けてくれた先生や看護師さん達には感謝しかありません
2023年6月2日
言語訓練に通い始める。
(まだ3歳なので舌の体操と、得意な音の強化練習が毎日の宿題として出される。)
2023年6月28日
右耳鼓膜の穴が開いていることを確認。
(鼓膜の薄いところなので、開いたりくっついたりするそうです。)
2023年9月5日
左耳鼓膜の穴が自然に閉じる。
右耳鼓膜の穴は空いたまま、経過観察中。
広島定期通院 (3歳と3歳半の時)
口蓋化といわれる言語障害を指摘される。
鼻からの息漏れも確認される。
口唇口蓋裂の人を多く診ているST先生でも、通常の発音にするまで2年半はかかると言われる。
また、舌の使い方を教えて理解出来るのは年長さん以降らしく、個人差はあるけどまだ言語訓練するのは早いだろうと言われる。
早くに訓練を開始してもムダになることもあるので適切な時期に始めるのが良いと言われた。
………けれども、私は少しでも娘の為になればと言語訓練に通い始めました。
通い始め理由は他にもあって、地元のST先生でも本当に口唇口蓋裂の子供の訓練が出来るのかを早めに知りたかったのです。
なかなか人口が集まらない場所には、口唇口蓋裂の言語訓練の経験があるST先生はあまりいません。
手術の技術も向上し、言語障害の起こる割合も昔に比べると減っているそうです。
たまに母親の私ですら何を言っているのか聞き取ってあげることが出来ず、娘に悲しい思いをさせているのが辛いです。
早く直してあげたいな。
以上、これまでの経過でした。
今年度は胃腸炎、ヘルパンギーナ、結膜炎、副鼻腔炎、インフルエンザ…病気のオンパレードだけど…4歳おめでとう
今まで子供に見せるテレビはEテレだけだったけどYouTubeやお友達の影響でプリキュアにハマり、祖父母からの誕生日プレゼントはこれ……本当に良く出来たおもちゃです
さすがおもちゃ大賞
でも母としては、プリキュアよりも早くひらがなを書けるようになって欲しいよ
私からのプレゼントはアイシャドウとリップ、すぐ使ってくれました。(3歳からずっと欲しがってた)
水や石鹸で落とせるし、何より肌に優しい
少し高いけど、これは本当にお勧めです
4歳の間に歯科矯正の病院などを調べたいと思っているので、またそのうち経過観察書きます。
同じ疾患の子供をお持ちのお父さんお母さん、道のりは長いですが出来ることから少しずつ頑張りましょう
子供の成長を見守り、楽しみながら