在宅療養に向けての打ち合わせ | 仲間の皆さんに助けられて腹膜中皮腫と闘っています。

仲間の皆さんに助けられて腹膜中皮腫と闘っています。

数年前から腹水を指摘されていましたが、原因わからず経過観察が続いていました。2020年4月『腹膜中皮腫』確定。え??なんで私なん?その日から中皮腫との戦いが始まりました。

おはようございます♪

朝から雨。。ナタネ梅雨。。。


昨日午後に

受け入れ先の病院と訪問看護師さん、

こっちの病院のスタッフさんとダンナと私で

退院後の生活についての

打ち合わせがありました。



準備は着々と進んでいます。

…が保険算定?の壁があるようで

色々制限が。。。

高カロリー輸液を使っている場合は

経腸栄養剤(エンシュアやラコール)が

処方できない…らしい。

いちお、

交渉はしてもらえることになってますが。

ダメなときは市販のもので代用するとか。


めんどーーーい!




そのあとは訪問看護師さんと打ち合わせ。


ストレスなく生活するためには

どうしたらよいか?


4月4日に岸和田徳洲会の受診があり、

今回は輸液を連れて行かず、

前日にハズしてもらって出発するとか…

細かい話が続きました。





話し合いの内容は記録して、

スタッフの方が書面にしてくださいました。

助かるわ。。。


思い違いがあると大変だから…



ばたばしてたら、

ひっさしぶりに顔出そうとしてた

zoomサロン、間に合いませんでした。


残念!!





来週30日に退院します。


今朝は採血からスタート。


今日はエルネオパの再チャレンジ。

やっぱ…扱いが簡単なんだそうで。


またはフルカリックの量を増やすか?


どっちにしても、点滴を始めて

肝機能の数値が上がり、

それも考慮しながら…だそうで。


相変わらず、結論だけいう病棟担当医。


あと少しのお付き合いだから…


血液検査の結果は

いつも看護師さんにお願いして

プリントアウトしてもらって、

データはこっそり?把握してますわ。




明日は家で使う輸液ポンプの業者さんと

扱い方の練習。

それと栄養士さんの指導。


ダンナと一緒に聞きます。



コロナで面会禁止のはずだけど?

大事な用だから…ってことで。




連絡を取り合っているお仲間から

点滴をバッグに入れて持ち歩いている患者さん

もいるという話を聞いて、

そんなことできるんだ〜と。

kosukeさん、情報ありがとね。

キャリーバッグも発注してもらうことに

しました。