5回目の開頭手術へ

約2年ほどかいとに関するブログから
遠ざかっていたのですが、5回目の開頭手術に
向けて準備が進みだしたので、徐々にブログを
復活させていこうと思います。

かいとももう6歳になりました。

これまでのかいとは夏に約2年間のケトン食
療法を終えました。

今のかいとをみるとケトン食療法は一定の
成果があったことを実感します。

ケトン食療法中は、行動は活発でどこまで
でもズリ這いて来てしまう。大きな声は
出すし、夜中まで起きていて元気でした。

ケトン食療法を止めて間もなく、あまり
動かなくなり、寝ている時間が増えている。

発作も増え発達ともに悪化している印象です。

ケトン食療法中の発作は、数秒から数分間
右手右足のけいれんが日に数回程度でした。

ケトン食療法を止めてからは、突然意識消失を
して、前に倒れる発作が出現しました。

座っている状態から前に倒れ、頭を打ちつける
前に意識が回復し、手をつける状態が今では
意識が戻らないまま、頭を床に打ちつけて
しまいます。

手足が強直して意識を失って(目は左上を
向いて)けいれんする発作も増えました。

最近は発作中に声を出すので、気づくように
なりました。

大きくなったから以前よりも体力があって
安心ということですが、感情が豊かになった分、
痛い思いをさせることに気が引けます。

ただ手術適応であること、この先長いかいとの
一生を考えれば、一時的な苦痛は乗り越えて
もらうしかないのかもしれません。