❇︎家族で向き合う闘病生活❇︎

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09Mar
- ついに退院しました
  またもや前回の更新から時間が空いてしまいました。最後の更新から3ヶ月半が経とうとしています。私はこの3ヶ月、部署異動により職種が変わりすっかり仕事中心の生活になってしまいました。平日はもちろん、休日もぐったりする日々が増え、なかなかパソコンを開いてブログを書く気分にはなれませんでした…備忘録のためにも間の出来事を簡単に書かせてください。初の外泊をしたのが11月。12月中旬には兄と私も含め家族4人で父の赴任先の海外に荷物の引き上げをしに行きました。もちろん、背中の骨はまだまだ痛む時期で片道20時間弱の道のりはそれはそれは家族にとっても大きな挑戦でした💦ただ、空港を3拠点乗り継いだのですが、どこの空港でも素晴らしく手厚いサービスをして頂きました。流石JALさん✈！本当にありがとうございました。帰国後翌日から幹細胞採取。これを実施し年末は自宅に帰って過ごしました。次はついに抗がん剤アルケランのタイミングなのですが、クリーンルームが開かないとのことで1月は自宅待機。2月上旬からついに再度入院を行い抗がん剤治療+幹細胞移植を行いました。この時期は私は菌を持っている可能性が高いので面会はせず、全て母に任せていました。直接会うことはありませんでしたが、毎日家族全員に父からメルマガ式の報告ラインが届いていたので様子は確認出来ていました。笑そして細かいことは省略しますが、本日無事に治療が終わり退院しました！！ちょうどがん宣告されてから今日で5ヶ月です。辛い日々でしたが、私としてはあっという間です。ただ、父と母にとってはとても長く辛い日々だったと思います。今は数値や体調は落ち着いていますが、何故か足に激痛があるようで、痛風のような症状が出ています。数値には何も現れていないのですが、とにかく激痛らしく、原因不明の痛みとなっています。半年間病院食だったのにこのタイミングで痛風になる？！と正直疑ってしまいます…大丈夫かな。もともとこのブログを始めたのは、父が宣告されたとき、情報量の少なさから治療のイメージができなかった時、他の方のブログでだいぶイメージができたことからでした。「私も少しでも発信したい！」という思いから始めたわけですが、そのくせに全く発信できぬまま退院してしまったわけです。。。今後は少し心を入れ替えて治療中の様子などをかけたらいいなぁとは思っています。何より、告知から半年でここまでこれたという事実がいつかどこかのタイミングで、誰かの支えになれたらいいなと思っています。過去の私が救われたように…。
27Nov
- 外泊できました＾＾
  いつの間にか季節が変わっているほど更新が滞っておりました。。10月上旬から入院＆抗がん剤治療をしている父ですが、先日２クール目が終わり1日だけ外泊許可が出たため自宅に帰っておりました。そのタイミングに合わせて兄も東京から帰ってきてくれて、久々に家族４人の時間を過ごせました。１ヶ月前までは骨の痛みで身体を少し動かすだけでも悲鳴をあげていた父。今は一人で歩けるようになりましたし、階段も登れるようになりました。もちろん一人で立ったり座ったりも◎◎薬って本当にすごいな、と感じる毎日。あと15年早かったらおそらく私は薬剤師を志していただろうと思います。骨の痛みがなくなったタイミングあたりから父の様子も明るくなり、（痛みがあった時もそれでも十分元気でしたが）リハビリもかなり前向きに頑張っています。「自分が癌だという感覚が全くない。背中の痛みがあった時は辛かったけれど、今は本当に病気という実感がないんだよ。不思議だよね〜」と笑いながら言う父。２ヶ月前の私は壮絶な日々を想像していたわけですが、少なくとも今のところとても穏やかな毎日を送れています。もうすぐ３クール目が始まり12月中旬で区切り。12月下旬に造血幹細胞採取を予定しています。大変なのは、おそらくここからですよね。。。！
20Oct
- 親戚が大騒ぎ
  さて、父のがん宣告から10日が経ちました。父は一昨日からベルケイドとレナデックス投与がスタート。母は昨日から病院のそばのアパートに引っ越してきました。10日間のうちに、あれよあれよといろ進みました。とりあえず母が病院まで長時間運転しなくて良くなったので私としてはこれでだいぶ安心です。父もかなり前向きでレナデックス投与から、予想通りかなり元気です。笑娘としては、父にエネルギーが戻ってきてとても嬉しいです。やたらLINEが来るようになりました笑私達家族はこのように事態も飲み込み、前を向き出したタイミングです。今は、私達より少し遅れて報告を受けた父方の親族が大騒ぎ。（⇣少しネガティブな話題になります⇣）　報告を受け、大阪にいる祖母は電話口で泣き崩れ、その様子を心配した叔母が大阪まで迎えに行き、そのままこちらまで祖母を連れて会いに来るそうです。治らない病気だ、とか、大変な病気になってしまった、とか散々父に電話をして、そのあと私の母に電話をしてきて「兄ちゃん、（父のこと）だいぶ気持ち落ちてんなぁ」と言ってきたそうです。。明らかに父の気持ちを落としたのは大騒ぎしている叔母たちです。。。笑私達だって最初は動揺したので気持ちは分かりますし、心配してくれることはありがたいです。ただ、父の前ではせめてその動揺は抑えてほしいなぁ。明日お見舞いに来るそうなので、どうなるかな〜今は前向きに（楽観的に？）捉えている母までも一緒に気持ちが落ちてしまわないか、それだけがほんっとに心配です
17Oct
- 病院でWi-Fi大作戦
  今日も仕事帰りに病院に顔を出せました＾＾相変わらず腰と肋骨（前は痛くなかったのにどんどん悪化している）が痛いみたいでかなり辛そうでしたが、横になってしまえば割と元気で普通な父でした。今日は一昨日訪問した際に病室の壁に有線LANの口があったのでもしかしたら病室を無線化出来るのではないか！？と思いダメ元でホテルルーターを購入して行きました！昨日Amazonで注文し、今日の午前中に病院内のコンビニで受け取れるよう手配をしました。そうすれば仕事帰りにお見舞いに行っても渡すことができるので＾＾ホントーーーーに便利な世の中です。今回購入したのはBuffaloのホテルルーターのWMR−４３３Wです！ BUFFALO バッファロー 11ac/n/a/g/b 無線LAN親機(Wi-Fiルーター) ... 1,500円 Amazon めっちゃ小さい！！（画像は公式サイトの写真です）ただ、残念ながら有線の口はありましたが回線は病室までは来てないようで使えませんでした。笑安かったので気にしないことにします😂ポケットWi-Fiを検討します！！今日は診察があったみたいです。母が録音してくれているので今聴いています歯の検査も問題がなかったようで、ついに明日から治療が始まるみたいです！もちろん副作用もあるのでしょうが、父としては今の骨の痛みがなくなる（進行が止まる）ことが楽しみみたいです。治療開始後３〜４ヶ月でだいぶ安定してくるみたいで、調子が良ければ年明けには飛行機で赴任先の国へ一旦帰れるかもしれないとのことです。骨の痛みがどうなるか次第にはなりますし、かなり個人差があるみたいなのでどうなるかは分かりませんが、、、何より今の父に対して具体的な目標を掲げてくれる先生に感謝です！＾＾
15Oct
- 入院＆新居契約
  本日から父が入院しました。仕事終わりにお見舞いに行きましたが、当分は細かい検査が多いようで治療という意味では来週くらいからになるそうです。これからもっと辛い治療が待っているとは思うのですが、、、今は早く治療が始まって腰の痛みが和らぐといいな、と思います。そして、同時に父の入院中に母が住む部屋も賃貸契約しました。不動産会社さんにも協力してもらい今週末から住み始めです！実家から病院までは1時間。通えない距離ではないですが、これから大変になるであろう闘病生活。往復2時間を母一人で過ごさせるのは想像するだけで心が痛かった。ただでさえ気持ちも落ち込むと思うので、せめて負担は減らしてあげたいなと。我が家から歩いて５分のところにしました。綺麗な新築アパートです＾＾病院までも電車で15分くらいで行けるのでこれで安心です＾＾新築なので我が家よりも設備が充実してて正直羨ましいです。笑
- そしてついに病名告知
  多発性骨髄腫疑惑から、確定の瞬間まで気分の浮き沈みはありましたが、この期間のおかげで心の整理ができたのも事実です。確定の瞬間は冷静にメモを取り病気のおさらいをしている気分でした。私は仕事で午後休をもらい実家へ帰りました。なんと東京で仕事をしている兄も、俺もきく。と参加。小さな病室に家族全員（＋甥っ子まで笑）集合しました。笑母は怖くてあまり病気については調べていなかったようです。結果を聞き、とても疲れているようでした。父はきちんと受け止めているようで、自ら病期を聞いていました。（ちなみに病期はⅡでした）自宅から近い病院への転院を紹介されましたが、私の中で例の「モヤモヤ期」の間に調べた病院へ転院できないか聞いてみました。私の中でその病院がいいんじゃないかと思った理由は下記です。・血液内科に力を入れている・多発性骨髄腫の実績が県内で圧倒的メジャーな病気なのであれば割と病院の選択肢は増えるのでしょうが、なんせこの病気はレアな病気です。何よりも重視するのは病院側の「経験値」なのではないかと考えたのです。素人ながらにそのことを伝えてみると、「確かに、○○病院はこの病気の研究に関しては全国でも指折りの病院です」そして「ただ、この病気は一生付き合っていくものと考えてください。通いやすさというのも検討材料の一つかと。」と言ってくださいました。仰る通りだとは思いましたが、距離で選んだ結果後悔したくないと私たち家族は考え、改めて遠くてもいいので希望しました。快く、という感じでもなかったですが（笑）なんとか紹介状を書いていただけました。
- 病名確定までのモヤモヤ期
  私の気持ちの変化についてです。初回の通院から１週間が経った頃のことです。「念のため」の検査が通うごとに増えていき、その度に癌以外の可能性が次々となくなっていきました。だんだんと他の病気の可能性がなくなり始めた頃、先生から「多発性骨髄腫の可能性がある」と言われます。聞いたことのない病名。今回の腰痛に関しては一番遠いところにあると思っていた「稀な」癌。最初はただただ悲しく、落ち込み、数少ないネットとの情報とにらめっこです。まだ確定ではないと言いつつも、一致している症状に悲しむ数日間でした。夜も眠れず、病気についてひたすら検索をかけました。ただ、残念ながら情報量はやはり少なく、どのサイトも同じような内容しか書いておらず不安が募る一方でした。病気の説明はもうわかった。これから父がどうなるのかが不安で仕方ないんだ、そんな思いでいっぱいでした。そんな時に出会ったのがこのアメブロでした。皆様のブログに本当に救われましたし、今も救われています。（闘病開始時の投稿に遡って見させていただいております。。。！！）今の父はただただ痛みと闘っています。今の父を見ているとこの後元気になる姿はなかなか想像できません。。でも、皆様のブログをみて、その後の苦しい治療の末に今普通の生活をされているという事実が私にとってとても励みになっています！ありがとうございます(^_^*)
14Oct
- きっかけは肋骨の痛み
  遡ること２ヶ月前。甥っ子のお世話に張り切りすぎて肋骨を骨折したかもしれない（笑）という連絡からでした。その時は特に家族の誰も深く考えておらず、父も歳をとったな、と思う程度でした。それから１ヶ月経った8月半ば。風邪で咳が続いた際に咳き込んだ拍子に腰を痛めたという連絡がありました。動けないほどではないのでそのまま放置していたものの、まだ治らないという連絡が来たのがその１ヶ月後の9月半ば。さすがにおかしいのではないかと思い始め赴任先で病院に行くと連絡が来ました。MRIの結果は脊髄が２箇所骨折しているとのこと。一番に私たちは骨粗鬆症を疑いました。この時は痛みはあるものの、仕事には行っており元気にしているとのことでしたので、私としてはあまり心配はしていませんでしたが、兄が「癌で骨折することもあるらしい」と勇気を出して伝えてくれたそうで、念のためその１週間後日本に帰国し細かい検査をすることになりました。今思えばこの時の兄の助言が本当にファインプレーです。この後にどんどん症状は悪くなり、１週間遅れていたらもう飛行機に乗れる状況ではなかったと思います。帰国後の検査でわかったことは、・骨折している脊髄は“潰れている”ような状況。・血液検査ではγGTPと尿酸値と腎臓関係に少し異常がある程度。・骨密度は平均よりは少し低いけれども異常値では無く、骨粗鬆症では無いでした。疑っていた骨粗鬆症の可能性がなくなったため、腫瘍絡みの血液検査の採血を行って帰宅しました。因みに8月に痛かった肋骨については骨折の跡は無く、ただの筋肉痛だったという結論とこの時点ではなりました。この時はあまり私たち自身も危機感がなく、全て「念のため」の検査のつもりでした。
- はじめの一歩
  今日からブログを始めてみることにしました。きっかけは、ちょうど３週間前に遡ります。大好きな父が身体の不調を訴え赴任中の海外から緊急帰国しました。のちに分かるのですが、病名は「多発性骨髄腫」。たった３週間ですが、この３週間で私たち家族の向き合う現実は大きく変わり、同時に家族の形も少しずつ変化して来ています。これからもっともっと変化していく毎日をいつか笑顔で振り返るため、私の現実をここに綴っていきたいと思います。