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ありがとうございます。
ぽよ美です🐷
2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。
2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。
しばらくは通院しながら
プレドニゾロン減薬しつつ
確定診断をもらう為の
証拠集め期間。
そんな我が家の闘病記録です✍️
違和感を抱えながらも1mgまで減薬したプレドニゾンと増やされたイブプロフェン。
この2週間は午前中の吐き気や足の違和感を訴えるようになっていたぽぽちゃん。
でも、簡単に休ませる事は辞めると母は決めました。
入院中のように、ベッドからも起き上がれない程痛くて泣いている場合を除き。
多少痛みを訴えている日は朝、坂の上まで自転車で朝送り、帰りも裏門までお迎えに行って。
そうゆう機会が増えた。
これがなかなか地味にしんどい
ので、
前回から3週後だった受診を1週間前倒して診ていただきました🏥
やはり、ヒトメタニューモウイルス罹患をキッカケにCRPや血沈がほんの少しだけではありますが上昇してた
そして、右膝を触診した先生からは怪しいと。
提携しているMRI専門施設にてを検査を受けてくるように言われた。
ただ、現在ヒトメタニューモの影響による痰がらみの咳が続いているので、それが落ち着くであろうタイミングで
院内の予約センターで27日に予約をお願いしてきた。
検査結果は直接病院へ送られるので、その結果で関節炎に対しての薬剤を使っていくのかを見極めると。
次回受診は4週間後に設定された。
薬の内容はそれまで変わらない。
１ヶ月この生活続けるの？
本人が1番大変だとは思うけど。
サポートする側だってなかなかよ。