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ありがとうございます。
ぽよ美です🐷
2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。
2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。
しばらくは通院しながら
プレドニゾロン減薬しつつ
確定診断をもらう為の
証拠集め期間。
そんな我が家の闘病記録です✍️
6/4はぽぽちゃん7歳のお誕生日でした。
前の週末に、家族みんなでお祝いのケーキ🎂
プロのお友達にアイシングクッキーだけ依頼して、土台の抹茶ロールは自分で
当日はピザが食べたいと。
小麦アレルギーの母は当たり前に作る気満々だったのですが、どうしてもお店のピザがいいと言われて、珍しくデリバリーしました
出前館でピザを検索するとピザハットの系列で『ご飯ピザ』なるものが販売されていたので、私はこちらを
焼きおにぎりにピザの具材が乗ってるみたいな感じで美味しかったです🍕
さて、そんな当日。
サイドメニューはさすがにグルテンフリーないだろうと、ナゲットやらフレンチフライの仕込みをしてましたら幼稚園からの電話📞
恐る恐る出ると、まぴお🦖38℃越えでお迎えきてと
お昼時に向かいましたら、そんだけ熱があるにもかかわらず給食のカレー、ポテトサラダ、トマト、デザートのムースまで全て完食されたそうで
これは3人ともなんだけど。
風邪のひき始め、本当によく食べる…
この後の闘いに備えて、本能でカロリーを蓄えようとしているんだろうな。
んま、夜は案の定ピザとかなにも食べなかったしゼリーとかで過ごしてもらって。
特に持病の無いまぴお君なので3日は様子見。
さすがに高熱が下がらないし、咳が酷くなってきたので診断貰いに小児科行こうとしたらぽぽちゃんまで具合悪いと…😇
当日には解熱していたまぴおと咳より吐き気が強いぽぽちゃんの2人を連れて小児科受診🏥
ヒトメタニューモウイルスでした
実はこのウイルスさん。
ぽぽちゃんが赤ちゃんの時1度かかってます。
しかも姉妹で。
当時は2人とも喘息児だったので、即入院
柵付きのベッドを2台くっ付けてもらってベビーサークルに3人で寝るような入院スタイルでした…大変すぎて記憶ないけど、あったところで思い出したくもないですね
まぴお🦖は初感染だったのでしっかり典型的な症状ですが。
ぽぽちゃんは毎日の服用にイブプロフェン出されてるので高熱は出ていませんが。
初日膝痛いって言われて再発すんじゃないかとヒヤヒヤものでした
とりあえず今は2人とも比較的落ち着いてきていますので記録✍️
プレドニゾロンも1mgまできて感染症リスクはほぼ無いだろうけど。
いくら学校生活気をつけてたって、1番のリスクは家庭内感染だもの
ぽぽちゃんに関しては再発もありえるから、熱が出るようなものはビビっちゃいますね
健やかでいてくれぇ