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ありがとうございます。
ぽよ美です🐷
2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。
2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。
しばらくは通院しながら
プレドニゾロン減薬しつつ
確定診断をもらう為の
証拠集め期間。
そんな我が家の闘病記録です✍️
前回の投稿
急にぽぽちゃん、ひとりでお家に帰って来れるようになり、最近は児童ルームを利用せず帰ってくるようになりました
そんな今日は通院日🏥
やはりこの3週間、明らかに膝の違和感が増えていることを伝えましたが、前回の血液検査で出してもらってたmmp3も、CPRも正常値。
『明らかに他の関節炎の患者さんと違う』
『運動不足でしょう』と言われるばかり…
ほんとにそうなの？
じゃあ、JIAを否定してよ…
2つ目の入院時の時も、そうだった。
この関節の痛みは川崎病の回復期に起こるものだって1ヶ月も言われ続けて。
JIAはあくまで可能性。
ずっとその可能性をチラつかせて、あくまで川崎病の治療だと。
そこから、退院当日にぶり返して今の病院に転院だった訳で
深刻になりすぎもよくない、かといって楽観的に考えることも難しい。
結局、プレドニゾロンは1mgになり、その代わりにイブプロフェン400mg追加になりました。
これ、プレドニゾロンは減薬になったけど、成分が変わっただけで川崎病でアスピリン服用してた時と状況は変わらない
暫定診断ってどっちつかずな状況から早く脱したい。