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ありがとうございます。
ぽよ美です🐷
2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。
2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。
しばらくは通院しながら
プレドニゾロン減薬しつつ
確定診断をもらう為の
証拠集め期間。
そんな我が家の闘病記録です✍️
4月中旬から始めた掛け持ちの案件に追われて毎日が一瞬で過ぎてゆく…
気づけばGWも終わり。
今年はぽぽちゃんの体力や感染症の心配があって、どこも行けませんでした。
GW明けの9日は3週間ぶりの免疫外来。
実は前回の減薬から、毎週のように学校から呼び出しがあるぽぽちゃん🏫🐿
(大抵天気の悪い日だったりする)
大抵一時的な痛みなので、お迎えに行ってお家に帰れば普通に過ごせるのだけれど。
免疫外来でのお話
血液検査での関節数値は正常値
プレドニゾロン3mg▶2mgに減薬
たまに出る痛みは長期入院の影響で
筋力の衰えもあるかも(沢山動いて)
血液検査でケトン＋2出てる
(水分意識的に摂る)
退院後、夜になると鼻が詰まる
▶オロパタジン処方
血液検査は正常値だから、減薬で。
と、言われたけれど。
次の週の月曜日は痛みのあまり学校でカロナール服用💊との連絡。
本当にこのまま減薬で大丈夫なのかな
今回の血液検査でmmp3の値も測ってくれていたようなので次回また相談したい。