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ありがとうございます。

ぽよ美です🐷

2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の暫定診断を受けました。

2024年1月初旬から
2回の転院を経て
約2ヶ月の入院生活を終え
3月初旬に退院。

しばらくは通院しながら
プレドニゾロン減薬しつつ
確定診断をもらう為の
証拠集め期間。

そんな我が家の闘病記録です✍️

昨日はパパが有給を取ってくれたので3人で病院へ🏥

公共交通機関利用の許可が下りてはじめての通院日でした。


片道、バス▶︎電車🚃▶︎バスの1時間🚌💨

ぽぽちゃんはタクシーでのんびり行きたかったみたいだけど泣き笑い

これも試練です知らんぷり


通院で確認したこと


星プレドニゾロン4mg▶︎3mgに。

星通院が3週間隔に。

星プレドニゾロンが0になった時、JIAが否定されることはあるか。

▶否定されることは無い。

要は再燃繰り返すタイプの子なのか、単発で発症しただけなのか区別が付けられない為。

でも断定診断をもらえていないぽぽちゃん。

川崎病と同時罹患で症例が少ないのもあるのかな…赤ちゃんぴえん

星投稿自粛措置は継続?

▶︎これに関しても、何が再燃の引き金になるか分からない為、37.5℃以上の発熱を伴う感染症がクラスで3人以上出た時点で学校からの呼び出しはこれからも避けられない。

星歯の治療は抗生剤を貰うこと

▶︎定期検査や虫歯治療などは可能。

ただし、治療する際は抗生剤の処方は絶対。

 

以上が、主治医と確認したことです。


帰宅して、間髪入れずに小学校へ。

担任と養護教諭での三者面談に行ってきました。


教職員との確認事項


イエローハート運動制限について

▶︎主治医の先生から自覚症状がないなら特に制限はなしと言われているが、長距離歩行はあまりオススメされていない。

(次回受診日に学区探索や遠足など参加可能か確認する)

▶︎プレドニゾロンの影響で疲れやすさはあるので、皆と同じようなメニューをこなせるかは様子を見て。

(体力テストのシャトルランや水泳授業などは無理ない範囲でやってみる)

イエローハート登校自粛に関して

▶︎主治医からは37.5℃以上の発熱を伴う感染症がクラスに3人以上確認されたらとの指示だが、仲良しのお友達や席が近くの子で感染症が確認された場合は大事をとって早目のお迎え連絡。

▶︎出席確認の時点で3名以上の欠席者がいた場合は一旦保健室に避難させ、家族都合など明確な欠席理由が分かった時点で教室に戻るかお迎え連絡にするかを判断。

▶︎秋以降は感染症で欠席者増加するため、休みがちになる可能性を考慮。

タブレットで授業参加出来るように検討中。

イエローハート座席の固定化

▶︎座席は飛沫感染予防の観点から1番後ろの窓側または廊下側で固定。

 

担任と養護教諭の先生はお2人ともベテランではあるものの、今年から着任された先生たちで、ぽぽちゃんの症例も初めての経験なのでお迎え連絡などのガイドラインを低くして対応するとのこと。



でも!実は、この養護教諭の先生。


こむぎ🦔が2年生まで通っていた隣の学区の先生だったのです指差し飛び出すハート


こむぎ🦔も喘息治療で保健室利用の常連だったので覚えていてくださって泣き笑い

まさか、こういった形で姉妹がお世話になろうとは…ひらめき


素敵なご縁を感じましたニコニコ

ということで、キャリア10年以上の馴染みの先生がサポートしてくださることになり、安心して小学校生活を送らせることができると安堵して帰宅いたしましたニコニコ