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ありがとうございます。

ぽよ美です🐷

2017年生まれの次女
「ぽぽちゃん🐿」が
2回目の川崎病と同時に
指定難病のJIA(若年性特発性関節炎)
の診断を受けました。

2024年1月(当時6歳7ヶ月)から
2回の転院を経て
現在も入院治療中。

そんな我が家の闘病記録です✍️

 

ぽぽちゃんのJIAが何型なのかを確定してもらう為の入院生活も2ヶ月目に突入しております。

慢性疾患なので診断まで時間がかかるとは聞いていましたが、我が家は川崎病と同時罹患だったので余計時間がかかっているように思います予防


入院生活は活動の制限も多く、まだ小学校入学前のぽぽちゃんの気を紛らわせるアイテム(これはまた別記事でご紹介します指差し)は色々持ってきていますが…

やっぱり、ダントツでタブレットが最強泣き笑い


ですが、病院によってそれぞれ通信環境は異なりました。


1つ目の病院は、

患者用のWiFi設備完備。

ストレスフリーニコニコ

 

2つ目の病院は、

患者用のWiFiはなし。

院内で使えるレンタルWiFiもなし。

長期入院になると思わず、とりあえずで、ぽよ美のスマホ契約を使い放題に変更して、デザリングでタブレットの動画視聴をしていました不安

これが、本当に不便だったんです。

ぽぽちゃんが起きている時、急に必要になるものが出来て病室でタブレット見せてお留守番させながら、売店へ行く時にはスマホを置いていかなくてはいけない。

こうなると、寝てる時以外のお買い物でスマホの電子決済やデジタルのポイントカードが一切使えなかったりして真顔


3つ目の病院は、

患者向けのポケットWiFiのレンタルはありますが、1日1000円となかなかのお値段不安

なのに、病室内で電波は2本しか立ってない昇天

お陰でLINEの通知は来るのにメッセージが表示されるのは数分後というタイムラグが発生するし、インターネットもずっとローディング中で進めない無気力

さらに、タブレットの動画も止まりまくって親子揃ってフラストレーション溜まりまくりむかつきむかつき


こんな通信環境で1ヶ月入院するの?無理すぎる物申すという事で。


転院してきた翌日には患者用の1日1000円もするWiFiを借りに行き…悲しい

色々なサイトを比較。

我が家は、病院で貸し出されている同じ機種があり、ポスト投函で返送手続きができるNETAGEというサイトで手配しました。


サイト上で必要事項を入力。

契約者住所の他に、発送先の住所を病院の住所にする案内付きの入力フォームあり、そこに患者氏名と病棟病室番号を記入。


手続きを進めたのはお昼すぎでしたが、夕方には発送の手続きの連絡がメール


そして、翌日の午前中に手元に届きましたニコニコ

これで、リアルタイムのブログ更新も捗ってます指差し飛び出すハート