クッシング症候群に苦しんでいる方、
一年に一度の更新ですみません。
わたくし、あかつきは、毎日6錠の薬を飲み、普通に(多分、、)生きています。
昨年の初め１ヶ月、八尾の10階建ての精神病院に入院しました。
楽しかった。
でも、退院して入院仲間に会ったらやっぱり
「いわゆる障害者なんだなあ」って、思った。
自分も、そうだ。
障害者、とりわけ精神障害者と、普通の人(普通って、なんでしょうね)との溝は大きい。
クッシング症候群の方も３ヶ月に一回、まだ国立病院の内分泌内科に行ってます。先生は辞められて開業しはったので、いまは、部長先生が主治医です。
先生曰く
「死んだら病気は治るんです。生きてる間はどっかしら悪い。健康だと思ってる人もね。」
で、私の残った左副腎はまだ動いてないらしい、、、
術後4年半なのに！！
どうやらACTHがあんまり出てないらしい。
「大抵は1年か２年で戻るんだけどね～たまに戻らない人もいるね」
そっちか！！
「薬ずっと飲んでれば大丈夫」
クッシング症候群よりも
クッシング病の方が
ずっと大変だし、
(病巣が小さすぎるしオペも大変、下垂体から出ているホルモンを合成することはとても難しい、よって、クッシング病だけが難病指定されているのも無理はない)
これからも私は
双極性障害とコートリルとお友達であることでしょう。
あ、
近況報告ですね。
私の寝たきりに付き添ってくれたとらが３歳で亡くなりもう3年です。
直ぐに2ニャンが加わり、ごん(♂2歳キジシロ)、ゆき(♀2歳白猫)と、布小物や猫首輪を作っています。時々編み物。
長女はダブルワークのフリーター
長男はバイトで学費を払いながらデザイン学校卒業して4月からデザイン会社へ。
末娘は不登校＆グレて、中学でてないけど、気の狂った私の看病、通信制高校を3年で卒業、今は整備士資格勉強しながら整備士の卵として働いています。
そして
旦那は昨年６月に倒れ、奇跡的に命を取りとめ、半年のリハビリテーションを経て今は老健にいます。
4月からは自宅介護が始まります。
要介護5の四肢麻痺、構音障害による嚥下障害、胃瘻、座ることもできませんが、不明瞭ながらも話すことも出来、高次脳機能障害もありません。
介護、ではなく、生活、であってほしい。
怖いもの知らずな私たちですが、子供ら3人が「家に連れて帰る以外の選択がない」と言い私もそうなので、にゃんこにセラピーキャットしてもらい、旦那の食べれそうなものを作り、その匂いで元気になって欲しい。
旦那の命はあと僅かかもしれないけど(子供たちが短命だと思っている)、
孫がじいちゃんのこと覚えるくらい大きくなるまでは生きていて欲しい。
食べること、話すこと、子供と猫が大好きな旦那だもの。
私は精神病で、旦那に辛く当たったことも沢山ある。
でも、旦那はずっと支えてくれた。
恩返しがしたい。
二度と元気な旦那には会えないけど、
気持ちだけでも明るくあって欲しい。
俺ら、色々あったけど、幸せやったな
って思える人生になって欲しい。
