引っ越し

白血病は退院しても5年たたないと完治！

とはなりません。

結構やっかいな病気です。

なので、退院後は再発やGVHD、その他病気

（肺炎、インフル、おたふくかぜ等等）

に気をつけて１日１日生きていかなければ

いけないそうです。

5年再発しなければ、一応完治です。

ところでね、

退院直後は体力が落ちてヘロヘロらしい。

移植コーディネーターさん曰く

「なんとか食べ物が食べれるようになったら

    退院です！あとは家がリハビリね♡」

とのこと。

退院しても2、3ヶ月は一人での行動は厳しいらしい。

そんな退院後も治った！とは言えない白血病。

私の身体も心配だし、なーちゃんの事もあるし

心配なので、実家のすぐ横にあるマンションに

引っ越すことにしました。

といっても、私が入院中の8月にしてもらうので

前回同様、またまた私抜きのお引越しです。

ありがとう。ティースケさん！

この前、部屋を見てきてくれて

動画とか、いろいろ送ってきてくれました。

今のお家より、狭いので荷物が心配ですが

新しいお家って、ウキウキしますねぇ。

退院したら、新しいお家に帰ります！

臍帯血ちゃん

昨日、移植コーディネーターの人と

お話しさせてもらいました。

ついに、

臍帯血ちゃんが決まったそうです！

来るのは来週になるとのことで、

その子が病院に届き次第、

移植の前処置（抗がん剤大量投入）開始です。

臍帯血ちゃんは、

私と同じA型の男の子のようです。

コーディネーターさんが

「名前をつけて、育ててあげてください。

   この子は反抗期もありますよ！^^;」

と言っていました。

ティースケさんは、待望の男の子だと

喜んでいました。しかも、なんと

その子が生まれた年が、なーちゃんと一緒。

なーちゃんと同じ歳の元気な男の子が

どこかで元気にいて、その子からもらえるんだ！

と思うと、なんだかジーンとしてしまいました。

今はティースケさんが

名前をいろいろ考えてくれています。

どれもとても良い名前で悩みます。笑

お天気いい！

先週は移植とか痛みとか死とか再発とか、

いろいろ不安な気持ちがいっぱいで、

かなり滅入ってました。

でも移植してお元気になられた方々から

メッセージをいただき、すごく勇気づけられました！

もぅ病気のこと、移植のことをネットで

調べるのはやめます。

（お元気な方々のblogを覗くと思いますが。）

信じて行くしかない！

本当にそうですね。

もう、あとは、それだけなんですね。

だから死とか痛みとか再発とか考えるのを

やめました。その時が来たら考えよう。

そのおかげか、入院してから

抗がん剤の内服薬を飲んでて、

今まで一向に効果がでず、

ガン細胞が増えまくっていたのが

昨日急にへったと。

白血球が44000→27000

になったそうです。嬉しい！

あまりにガン細胞が増えてるので

移植の前処置（強い抗がん剤を1週間かけて入れること）

の前にさらに抗がん剤を入れることになってたの

ですが、それさえも間に合わず

とにかく抗がん剤いれなきゃ！状態だったので。

なんとか、それを回避できそうです。

まぁ、普通の抗がん剤→前処置→移植

の流れは変わりませんが。苦笑

週末、兄夫婦が来てくれて

笑い話をたくさん聞かせてくれたからかな。

久々に大笑いしました。笑

2番目の兄は本当におもしろい。

だから、なーちゃんも私の兄が大好きです。

昨日から、なーちゃんは

新しい保育園に変わりました。

相変わらず一時保育で週3ですが、

今度の保育園は11-19時までで

昼食も夕食もついてるそうです。

それに先生がたが優しいし、少人数！

なーちゃんが新しい保育園を

すきになってくれるといいなぁ。

昨日、血小板と赤血球を輸血してもらい

さらに12時間くらい寝たので今日は元気！

お天気もいいし、病気じゃなければ

カフェに行ったり、なーちゃんと

公園にでも行きたいような日です！(^ ^)

訂正！HLA結果。

今、担当の先生が宿直とのことでいらしたので

頭の中にあった質問を全部ぶつけてみました。

先生、答えが明解！！

まず、HLA結果ですが、

よくよく聞いたら、

兄達とは完全一致してなかったみたいです。

なんと朝のは、私の勘違い！！

8分の6は合ってたみたいですが、2座不一致。

なるほど。これじゃ、移植できない。(ｰｰ;)

それから、

非寛解のまま臍帯血移植を

できるだけ早くしよう！

と言われました。

前回の抗がん剤、はっきり言うと

全く効いてないんだって！(￣◇￣;)

だから、同じような抗がん剤やっても

体力すり減らすだけだからって。。

そして、肝心の移植時期ですが、

今飲んでる内服薬のガンを抑える薬が

あまり効果がなく日に日に身体の

がん細胞が増えていってる状態なので、

臍帯血が届き次第、個室が空き次第する！

とのことでした。

決戦は6月中らしいです。Σ（ﾟдﾟlll）はやっ！

病気わかったのが、4/28なのに。

そうそう。最後に先生とこんな会話しました。

命を１年でも２年でもいいから

伸ばしたいから、お願いします！

って先生にそう言ったら、

２年が見えたら、３年、4年、5年があります。

5年が見えたら、10年もあります！

頑張りましょう！

と言ってもらえて

泣きそうになりました。

貧血とHLA結果

今日は酷い貧血状態で1日寝てました。

でも、脳のMRI、肺のレントゲン、歯科検診

には頑張って行ったよー。

いや、歯科検診は車椅子でしたけど。苦笑

そしてリハビリは具合悪くて出来なかったけど。

なんかね、生理止める薬を変えたら

なぜか生理がきちゃって

昼間、4-5時間くらい酷い貧血で

（酸素のない場所で船酔いみたいな感じ？）

お昼ご飯も食べれず。楽しみにしてたのにー！

ごはーん！

そんなんで、具合悪かったはずが

なぜか夕飯を食べたら治りました。

途中から貧血ってか、空腹？低血糖？苦笑

食い意地がはってます。笑 ごはん大切☆

そうそう、ついにHLAの型わかったみたいです。

詳しい話はまだ聞いてないけど

兄と私、HLA、完全一致してたみたいです！

追記！

ごめんなさい。これは勘違いでした。

完全一致してませんでした。(ｰｰ;)

でも先生はあわなくもないけど

臍帯血のがいいだろう、、、と。

え？そうなの？？？（；゜０゜）

しかも非寛解の臍帯血移植がオススメ？

マジで？？？

今度、詳しく話をしてくれるみたいなので

じっくり質問をしてみようと思います。

経験ある先生方がどうして、その判断を

くだされたのか、その過程が気になります！

さて、9時消灯だから寝る準備するかー！