D43 元気は元気だけど…

D43(2016/8/17)

またまたお久しぶりです。

細かく前回からの日々のことも書こうかと

思ったけど、面倒なので省きます。

とりあえず、元気です。

でも肺に水が溜まっているからか

土曜日から咳が出始めて

今では横になると咳が止まらない状態

血中酸素も深い眠りについたときだけ

下がってしまいます

なので、酸素は夜中だけ出しっぱなし。

夜中に苦しくて起きたりして

辛いときだけ自分でチューブを

つけることにしています。

（起きてるときは血中酸素が十分なので

   酸素をつけると逆に辛いんです。）

ちなみに、酸素は0.5リットル。

腎臓の値は、今日やっと2.13まで

下がりましたが、まだまだ浮腫んでます。

顔もお腹も足もぱんぱん

一時期よりは利尿剤のおかけで2キロ

減っているので、その時よりかはマシですが。

こんな感じで、腎臓と肺が肺がやばいです。

特に肺かな。風邪でも今はやばいのに

もし肺炎なら、急変して死ぬこともあるし

とりあえず、明日レントゲンとCTを

撮ってもらい、先生に判断していただきます。

（まだまだ死とは隣り合わせですよ）

でも、それ以外は元気！

ごはんは病院食に飽きてきて食べれませんが

母が買ってきてくれるお弁当を毎日食べてます！

リハビリも順調！

ついに、このフロア内なら1人で歩行OK！

リハビリ室や売店も付き添いありならOK！

そろそろ外へも散歩に行くようです。

外に出るのなんて何ヶ月ぶりかな？？

マルクの結果は、99.8パーセント

臍帯血くんに入れ替わってるとのことでした

白血球も今日は3500。

赤血球、血小板も少しずつですが

自分で作り始めてくれています。

あとは、この0.2パーセントが増えて再発と

いうことにならないよう気をつけて

暮らすということが大切ですね 

あ、まずは無事退院することを目指さなきゃ

そうそう、他にもクリーン室を出て、

大部屋に移ることが決まりました！

来週の火曜日なので、D49ですね〜。

本当なら生着したら、すぐに出されるらしい

のですが、私の場合、筋力低下で

トイレまで歩けない

腎機能悪化で尿測必要

などの理由から個室を出るのが無理でした。

でも、リハビリのおかけで、なんとか

歩けるようになってきたし、

血液検査で腎臓の値も下がってきたので

今日から尿測もなくなり、問題なし！

あとは大部屋があくのを待つだけ

こんな感じで元気なので

今日は両親に付き添ってもらって売店へ！

味覚障害で甘みが全くわからないので

大好きな甘いアイス、クッキー、グミ、チョコ

フルーツジュース、パウンドケーキなどは

泣く泣くスルー

でも、コンソメ味のチップスターを

買ってもらいましたー

これは甘くないので移植前と同じ味で

涙が出るほど美味しかったです

ほんと味覚障害やだ。早く治れー！！！

治ったら、スイカ、林檎、梨、葡萄を食べよう！

お料理ももっと美味しく感じると思う！

GVHDはまだ出てません。

非寛解からの移植なので、GVL効果を出す為

先生的には少しだけ出てほしいようです。

まぁ、でもGVHDが、とんでもなくでて

合併症で亡くなる場合もあるので

私としては怖くて仕方ありません。

なきゃないでいいのに。と思ってしまいます。

とりあえず、咳が治まりますように！

肺から水が抜けますように！

腎機能がよくなって浮腫がとれますように！

明日も元気で１日過ごせますように！

D31〜D36

こんばんはー。

しばらくアップしてなかったので

ご心配をお掛けしたかもしれません。

すみません。私は元気ですよー。

色々ありますが、自覚症状としては元気です

D31(2016/8/5)

白血球8200

でも、腎臓の値（クレアチニン）が悪化。

2.01になってしまう。

お小水が全然出ないので

顔や身体のむくみは酷くなるばかり。

酸素を吸ってないと苦しい。

D32(8/6)

白血球10300

グラン（白血球を上げる薬）が中止に。

クレアチニンは、ますます悪化。2.77。

目も腫れぼったくなり、体中がむくむ。

お腹なんて水分で膨れて妊婦みたい。

腎臓が悪化したせいで

どうも肺に水が溜まってるらしい。

利尿剤で水が抜けるのを待つことに…。

この日はなーちゃんのお誕生日

先生にクリーンから出る許可をもらったので

なーちゃんを病院に連れて来てもらう。

約一ヶ月半ぶりの再会

でも、会う直前に食べた昼食の豚肉のせいで

胃が痛くなってしまい、激痛をおさえての面会。

それを察知したか、最初、なーちゃんは

ママ！ママ！言ってたのに、途中から

目も合わせてくれなくなってしまう。

最後はプレゼントのおもちゃで

仲良くなりましたけどね。

（プレゼントのおもちゃは、大ヒットでした）

そして私の胃の痛みが限界に来て面会終了

まぁ、これからは毎週末会えるからいっか

D33(8/7)

白血球7500

グランきったから、一気に下がった！

グランの効果すごいねー。

クレアチニンはますます悪化して3.45。

この日からお小水が少しずつ出始める。

D34(8/8)

白血球5700

クレアチニン3.65

お小水が出ない以外は元気で一日すごすー。

youtubeでレシピみるのが楽しい！！

お料理したいなぁー。

美味しいものたべたい！

でも、味覚障害があって、まだまだ。

特に甘みは全く感じない。

甘いもの大好きだから、寂しいよぉ。

D35(8/9)

白血球4000

クレアチニン3.98

身体の調子はいいはずだが、腎臓の値は悪化。

でも、やっと体重が落ち始めた！

とりあえず500g❗️

体調もいいので、久々にシャワーを浴びる。

で、疲れて爆睡のお昼寝

この日は６年目の結婚記念日。

結婚記念日は前は、毎年ティースケと

食事に行ってたなぁ。

去年はなーちゃんがいたし、ひまわり畑を

みんなで見に行ったっけ。

まさか、今年は病院で過ごすと思わなかった

退院して、元気になったら、改めて

美味しいご飯でも食べに連れて行ってもらおう。

D36(8/10)

白血球3500

クレアチニン4.0

腎臓の値、よくならないなぁ。

一応350g、また体重は減ったんだけどねー。

でも、まだまだ身体はむくみまくり。

足なんて押すと跡がのこる

今日はマルクをしました。

前回痛かったから、超怖くてイヤで

直前なんて、イヤすぎて吐きそうになった。

…のに、なんと麻酔の痛みだけで

髄液をひくときの、あの腰の骨が砕け散る

ような猛烈な痛みは一切現れず。

痛みなしで終了ーーーー

先生、うますぎです‼️

あと、看護士さんが言ってたけど、

健康になってくると痛くないらしい。

お。これは、骨髄、きちんと入れ替わって

くれたってことかしら？期待しちゃう

それにFLAT3も消えてくれてるといいんだけど。

とりあえず結果でるまで2〜3日。

あとはリハビリ師さんから、ついに

調子の良い時なら、昼間だけなら

クリーンルーム内の廊下だけなら、

念のため手すりに掴まって歩くなら

1人で歩いても良いです

と許可をいただきましたー

数日前まで10m歩くのに、5〜6回休憩して

必死で歩いていたのに、すごい進歩

早速一番遠い個室部屋にいるお友達の部屋へ‼️

自分の力で歩けるのって素晴らしいね

あ、でも、心配なことも。

なんか、膀胱だか子宮のあたりが

異様に固い。なんだろう。

変な病気が出てこないといいんだけど。

ちなみにGVHDはまだ全然でてません。

さーて、明日は山の日で休日。

体調がよければ、なーちゃんがまた

病院に来てくれることになってます。

どうか明日も体調が良くて気分良く

１日過ごせますように！！！

D27 〜D30

D27

またまた白血球が急上昇しました！

なんと、2500になりました！

好中球も65パーセント！

先生も

これで絶対に大丈夫！

と言ってくれました。

でも、お腹の調子悪いです。

食べ始めてからかな？

ついに痛み止めの医療用麻薬を

全部切ったら痛くて午後はずっと

苦しんでいました。

夕方、再開したら少し治まったのですが、

やはりまだまだ調子悪いです。

D28

二度感染してしまい、抜いていたCVを

腕から入れました。

点滴の時より身動きがとれるようになり

楽になりました。

D29

白血球が4300になりました！

5000を超えたら、白血球を上げる薬を

やめるそうなので、そろそろです！^o^

でも吐き気がひどくて、

ごはんが食べれなくなってしまいました。

食べてるそばから吐きそう。

先生方はそれでも食べたほうがいいと

言うので、なんとか一口でも口に入れてます。

まぁ、その後それさえも吐くこともありますが。

なので一日中吐き気と胃痛との戦いでした。

D30

そして今日！

すごく寝苦しいというか、すっきり眠れず

おかしいと思ってたら、朝の検査で

血中の酸素濃度が90とか93で

すごく低いことがわかり

酸素チューブを鼻に入れました。

酸素チューブをいれてる今も

今も胸が圧迫されるような感じがします。

あと、下がってきてた体重が一気に

あがってしまいました。どうしよう。

肺にGVHDがでてしまったのかな。。。

こわいよ。。。

肺のGVHDは重症化するんじゃなかったかなぁ。

それに週末、クリーンから少し出て

なーちゃんに会いたいと思ってたのですが

無理になったらどうしよう。

家族への感謝

昨日、生着がわかってから

久しぶりに音楽を聴きました。

携帯にクリス・ハートのアルバムを

ダウンロードしてたので。

特にクリス・ハートが好きなわけでは

ないのですが、カバー曲集っていい曲多いし。

という単純な理由でダウンロードしてました。

でも、ちゃんと聞いてませんでした。

そしたら、

「手紙〜愛するあなたへ〜」

という曲があり、

涙がまた止まらなくなりました。

両親への感謝の曲なのですが

以前はこういう曲を聴くと、

「あぁ、結婚式ソングね」

と冷めた自分がいました。

でも今は両親に感謝でいっぱいです。

兄達にも感謝の気持ちでいっぱいです。

この家族の一員として生まれてきて

本当に幸せだと思います。

生着できたのは母のおかげだと思ってます。

仕事もあったはずなのに、移植してから

毎日来てくれて、体が辛いときは

何時間でも私の体をマッサージしてくれました。

それから劇的によくなりました。

（今も毎日してもらってます）

父は子供の面倒をみるような人じゃなかった

のに、毎日なーちゃんの面倒をみてくれます。

朝5時から、仕事の合間に、保育園のお迎え、

毎日のお風呂などなど。母や夫が面会中は

何時間でも待合室で娘の面倒をみてくれます。 

本当は趣味のツーリングや釣りに行きたい

だろうに、今は我慢してくれてます。

兄たちは骨髄移植の話がでたときに

200本も太い針を刺すと聞いたのに、

2人で張り合って、

「自分からこそ取ってくれ！

絶対に型は合うから！！」

と言ってくれました。

本当は怖かったはずなのに。

（結局、型は合いませんでしたが）

それに一番上の兄は、

私が白血病とわかったときに

「俺が病気をかわってやりたい」

と病室まで言いに来てくれました。

二番目の兄は、

毎日のようになーちゃんの面倒をみてくれて

自分の娘と双子のように分け隔てなく

かわいがってくれます。

おかげでなーちゃんは毎日幸せそうです。

この前はアンパンマンミュージアムと

中華街食べ放題、昨日は盆踊りに

連れて行ってもらってたなぁ。

ティースケは毎朝5時半に出社して

毎日仕事後に何本も乗り換えをして

お見舞いにきてくれます。

病気後、すぐに実家から徒歩1分のところに

引越しを決めてくれて、

今度1人で引越ししてくれます。

（これで2度目ですね。(^^;;）

私は素晴らしい家族がいます。

病気になり、その幸せに気づきました。

病気は辛いのですが、

私はとても幸せな人だということを気づきました。

家族には感謝でいっぱいです。

まだまだこれから、白血球を

上げていかなきゃだし、

GVHDも怖いし、

再発も怖いけど、

がんばろう。

D25 生着！

D25

なんと白血球が1000になりました！

先生がきて、

あと２回確認しなきゃだけど

今日、生着でいいんじゃない？

上がり始めたら早かったですね

と言ってくれました！！！

うれしい！！！

今週初めには、まだ120とか150で

もう無理かと思ったのに。。

念願の生着です

励ましと応援、皆さんありがとうございました。

まだまだ、これからだけど

この日を迎えられて幸せです。