D65 まさかの疑いが

ステロイドを入れて1週間。

昨日、CTをとりました。

最近週一でCT。被爆しまくり。

気になる肺炎は影が薄くなってきてるとかで

ステロイド君がよく効いてそうです。

よかった。

腎臓（クレアチニン）は、利尿剤のおかげか

よくなってきているみたいです。

利尿剤にはまだまだお世話になりそうだし、

足のむくみは半端なくて、丸々太って

すごい足ですが、まぁ少し一安心。

ですが

今週にはいり、

今まで順調に頑張ってくれてた血小板が

作るのをお休みしてるようです

LYM様というのも1.0ですが出てきてしまい。

これ、悪性リンパ腫なら確実に再発の兆し。

白血病だと、これがあるから再発ということは

ないらしいのですが、血小板のこともあり

再発を疑われてます。

まだ移植して65日目なのに。

なので、急きょ、今日はマルク。

先生は

トム子さんは、もともとの持ってる病気が

すごく悪くて再発率がすごく高いから

人よりもマメに調べたほうがいいんだよ。

だから調べておこうね

と優しく言いますが、

まー、要するに先生も再発が心配ってこと。

マルクの痛いのも心配ですが

再発が心配です。

今の体力で再発しちゃったら

もう戦える気がしません。

今日マルクしたら、来週にはわかるそう。

早くわかったほうがいいにこしたことないし

何もなかったねと言って笑いたいし

マルクをすべきなのもわかるのですが

再発の疑いが怖すぎて、非常に滅入ってます。

とにかく今日はマルクです。

D58 気管支鏡検査

肺炎が一向に治りません。

月曜にレントゲン。

水曜日にCT。

もちろん、その間も抗生物質とかの点滴を

していたのですが、1週間で悪化

おそらくgvhdが肺に出たのだろうと

念のため今日は肺の中に管を通してチェックする

気管支鏡検査というのをしました。

先生にもみんなにも苦しい検査だと言われ

ネットで見ると苦しい人半分。

全然大丈夫な人半分。

どっちに転ぶかー！？

と思ったら、大丈夫な方でした。

よかった！

検査30分前に麻酔薬みたいな筋肉注射。

→全然痛くない。

    昔やったＢ型肝炎とかの予防接種のが痛い。

15分前。ネブライザーで、霧状の麻酔吸い込む。

→特にむせることもない。

    まぁ、ツバのんじゃいけないので、

     無意識のうちに飲み込みそうになるのを

     堪えるのが、少し大変。

10分前。先生が喉に麻酔薬を垂らす。

→本当に液体を垂らしていくだけ。

直前。目隠してマウスピース。鎮静剤の点滴。

→直後に寝てしまい、意識なくなる。

気付いたら、寝ながら咳でむせてて

咳が止まらないよー！ってなったところで

もう検査終了。

その後も麻酔効果でひたすら寝る。

麻酔薬と鎮静剤がよく効く人は

こんな感じらしいです

ともかく、今日からgvhdの肺炎対策で

大量のステロイド投入が始まるらしい。

ステロイドこわいなー。

でも肺炎も怖い。死にたくないよー。

だから、治るために頑張る。

肺のgvhdって治るのかなぁ？

ってか、治って！！

d51 肺炎になった

ここ数日、高熱がでてます。

昨日のCTでついに、がっつり肺炎になってました

肺、しろっ❗️

今日は午前中は咳が止まらず、

午後は高熱でぐったり。

夕方になり、やっと落ち着きました。

おしっこの出も今日は悪い。

昨日から1キロ体重も増えたので

腎臓が心配です。

あと足のむくみが酷すぎて

2〜3センチはある水ぶくれが右足の

足の甲から足首まで、びっしりあります。

痛くてスリッパ履けません。困った。

先生は、CTの結果について

呼吸器科の先生と相談してくれました。

で、明日、心電図をやり、来週あたり

肺の胃カメラみたいのをやろうと、、、。

肺に機械入れて、水入れて、その水を

吸い込んで、ウィルス性の肺炎か

gvhdの肺炎か調べたいんだって。

薬が全然違うから。。。

でも、胃カメラよりも一回り苦しいよ

って言われたー。どんだけー

とにかく早くよくなれ。

D48 相変わらず咳がひどい

相変わらず咳と痰がすごいです。

昨日の夜からは食後は1〜2時間

咳が止まらなくなり、苦しみました。

今日はネブライザーとかいう痰を出す

水パイプのような吸引式の薬に挑戦。

まー、でるわでるわ。

１時間は咳と痰が止まらず。

熱もあるから横になりたいけど、

横になると咳が出るから横になれず。

あまりに咳が続くので、今日もレントゲン。

悪い結果がでたらどーしよーと不安でしたが

結果は「肺に水が溜まってる。」と

いつものお言葉。

ってか、先週と水の量変わらず。

いやね、先生たちもよくわかんないんだってー。

だから、肺や身体から水が抜けるの待ちます。

最近この言葉をよく思い出します。

『変えられるものは変える勇気を
変えられぬものは受け入れる謙虚さを
そして、それを見分ける知恵を授けたまえ』

初めて母から教えられたときは、

えー！と思ったのですが、今はしみじみ。

白血病になったこと、

もし悪化したら死んじゃうかもなこと、

私が死んでも世界は変わらないこと、

変わらないことは受け入れないといけない。

でも変えられることは変えないと。

リバビリすること。がんばって食べること。

うがい、手洗い。

今の私にできること。

早く咳よくなれー。

なんて、シリアスなこと書いてるけど

実際は携帯でyoutubeのタイ料理レシピ

見まくりです。あとドラクエとか。。

D47 日曜はひまー！

病院の日曜日は基本ひまです。

血液検査もないし、リハビリもないし、

検査もないし、看護婦さんも少ないかな？

先生は基本休みなしで毎日来てくれますが。

なので、今日はのんびり。

そうだ。この前のレントゲンとCTの結果は

特に何事もありませんでした。

胸の水も抜けてきているそうで、

「鼻風邪じゃないかな？」

ってことで、自然治癒を待つそうですが、

まー、咳が止まらない。

夜中も咳で起きたりするし、

横になると咳が止まらないので、

今は寝る前だけ咳止めの薬を飲んでます。

それと寝る時は最初座位で机につっぷして寝て

相当眠りに落ちてきたら、横になって

一瞬で寝るとか、、、色々工夫中。

早く治れー！！！

一応肺炎とか他の病気も疑ってもらい

今後は週2でレントゲン撮ってもらうことに。

肺炎にはなりたくない！

夜中の酸素吸入もなくなりました。

しなくても苦しくないのでオッケー。

でも、咳がなぁ。

身体のむくみは、やばいです。

特に右足甲と右足首。

足首はない状態。

ついでに、なぜか水疱少しが右足甲と足首に。

むくみすぎて、水分出したいのか！？

口の中も、なんか水泡みたいのがポツポツ。

そーいや、子供の頃よくなったな。

別に痛くないし、うがいしてると治るんだけど。

むくみは、利尿剤を昨日増やしてもらったから

きっとよくなるはず！

体重さえ落ちれば（身体から水が抜ければ）

肺や心臓など臓器にたまった水もぬける！

あとは咳だけ！

GVHDは、どーなんだろ？

水泡が怪しいけど、特にないのかなぁ？

まぁ、先生曰く、

私はとても順調ということです。

「非寛解からの移植で再発率が高いので、

   再発についてはわかりませんが、

   退院はできるでしょう。」

とのこと。

再発なんてトンデモナイけど、

とりあえず咳を治して、もっと体力つけて

退院したいなー。

ってか、

生きたい！

生きたい！

生きたい！

そーいや、

人間不思議なもので、移植直後の

最高に具合が悪かったとき、ひたすら、

小さい時に食べた食べ物を食べたり

小さい時に家族で遊びに行った場所に

行きたくなりました。

もうない店の甘い甘い昔からのカツ丼。

小さい頃家族で行った下田の海。民宿。

あのときは

泣きながら家族に、頼みました。

家族は少し困ってました。

昨日ブログを読み返してたら

移植日や移植直後のことは具合が悪すぎて

書いてないんですね。

実はあのとき、胃と腸が抗癌剤でやられてしまい

苦しみの余りから毎日唸って虫の息で

ベッドの上にいました。

家族が来ても一言も話せませんでした。

母は、後で「目がおかしかった」と。

そうかもしれません。

今考えると、時々、幽体離脱してました。

私じゃなくて、もう1人がいて、

その子がベッドで寝ていて、苦しがってました。

もちろん私自身も苦しいのですが。

母は、このまま私が移植関連死で死ぬと

危機を感じたそうです。

なぜなら、先生たちや看護士さんの顔が

いつも引きつっていたからだそうです。

それから母のマッサージや手当が始まりました。

いや、それは少し後かな。

本当に辛いときは触られるのも無理だったので。

そんなときから考えると

今の私はとても回復したと思います。

退院なんて、まだ先のことだけど

退院という単語を聞けるだけで幸せです。

退院したら先生が近くにいないから怖いけどね。

あー、

生きたい！

生きたい！

生きたい！

死にたくない！