怒涛の処置、検査嵐

なんだか先週から処置、検査の嵐です。

blogにも書いたように、胸水穿刺といって、

胸に注射を指して水を抜く処置から始まり、

水曜 胸水穿刺            →650ml抜いた

木曜 腹水穿刺            →2.5L抜いた

        腹部エコー検査  →小腸に異常あり

金曜 造影剤入りCT    →小腸に酷い炎症発見

月曜 内視鏡検査（胃カメラ）→十二指腸に炎症

水曜 大腸カメラ

今日は頑張って胃カメラしたのに

まだ大腸カメラが残っとります。

ひぇー。毎日クタクタだわー

というのも、腹水穿刺したらね、

小腸があるべき場所から消えてて

お腹の臍の下はえぐれてるのに、

お臍のあたりはボコーって膨らんでるの。

（どうもね、小腸が炎症起こしてるらしい）

でさ、また、そこが食後痛くて痛くて。

最近いつも先生に訴えてたところでね。

で、今回の腹水穿刺で、顕著に見えたので

先生、びっくり

すぐに検査の嵐〜

でもさ、小腸って、なかなか直接見るのは

難しいんだってー。

なので、CT、胃カメラ、大腸カメラをして

周りをチェックして、予想を立てるらしい。

先生的には、

恐らくgvhdの一種なんでない？

ステロイドが効いたら炎症が治まって

お腹の膨らみもなくなるのでは？

とのこと。

たしかに、ステロイド大量投入後は

少し調子いいかなぁ？

いやいや、食事量を今、節制してるからかな？

胃カメラ、大腸カメラがあるせいで

病院の食事がストップされてます

食べていいのは、持ち込んだヨーグルト、

ゼリー、カップスープ、カップスープの春雨。

あまりに空腹で死にそうだったので直談判して

カップスープは食べていいことに。。。苦笑

ぁー、普通のご飯、食べたいよぉ。

ここの病院、びっくりするくらい

ご飯が美味しいんだよね。

だから、いつも食べ過ぎてお腹痛くなる

でも食後にねら小腸を食べ物が通る時、

激痛なのよねいたいーー。

あと、たまに小腸が働いてると、

その部分が硬くなって痛くなって、

お腹からポコーンって飛び出てくるの

今の症状としては、腹水よりも胸水よりも

この小腸問題が一番辛い。

これが解決したら、

→ご飯たくさん食べれる！

→太れるし、栄養も取れる

→リハビリで筋肉もつく

→退院！！

という道も見えそうなので

早く解決してほしいわー

ってか、早くごはん食べたい。

ある日の病院食(お昼)！

エビフライにタルタルソース！！

お芋の煮たのも甘くて美味しかった！

毎食、私の希望で生果物もつく

ね？おいしそうでしょー？美味しいのよー

退院したら、自分でこんな美味しいご飯、

毎回準備、絶対できないーーー

とりあえずは、火曜を一日過ごして

水曜に大腸カメラ！！

結果次第で、

普通食への復活

2週間絶食（点滴のみ生活）

の明暗が分かれるのよねー。

小腸問題を解決するために必要なこととは

わかっているけど、できればを希望

あー、お腹すいた。

こんな感じで毎日過ごしてるよ。

あー、明るいネタ書きたかったのに

自分の体調のことを書くと暗いわー

次こそ、明るい記事書きたいな。

って、もっとマメにアップしないとよね

よしー。がんばるぞー

胸水穿刺したよ

こんにちは。

気がつけば3月

まだまだ寝たきりで入院続行中のトム子です

この病院に転院してきて、1ヶ月半。

なんとなく、治療方針が決まってきました

どうも私の場合、腹水が溜まってしまうのは、慢性gvhdなのではないかと。

ということで、減量していたステロイドと免疫抑制剤は増えるようです。

ってか、すでにステロイドは増えました。

夏には免疫抑制剤がきれて、海鮮丼と納豆、キムチが食べれるかと思っていたのに

ちょっと残念ですが、いつまでも入院しているより少しでも元気になれたほうが

いい事なので仕方ありません。

実際ステロイドを入れたら急に元気にになったし。

それから、腹水問題は実はたまる量がだんだんと少なくなってきていて

ごはんも少しずつ自分で摂取できるようになってきたのですが

（若干ステロイド病の気もありますけど。＝食欲が止まらない）

なんと、お腹の小腸の一部がお腹の表面にぽこーと出てきて

ご飯を食べると激痛です。これは原因不明。

今週中に造影剤を使ってCT検査をして調べてくれるそうです。

あとは、腹水・小腸問題以外に、胸水問題が発生しています

移植後、肺に水が溜まったりして死にかけたことは何度もありますが

今回は胸と肺の間に水がたまってしまったとのこと。

酸素を時間1リットル、鼻チューブで吸っています。

とりあえず、ぜーぜー止まらないので、きょうは注射を胸にさして

胸水穿刺というものをしてもらいました。抜いたお水は650ccくらい。

そんなに辛いと聞いてなかったのに、めちゃくちゃ辛い処置でびっくりした。

途中で酸素2リットルでも息ができず、酸素濃度が88とか。

先生も本当は1ℓ抜く予定が、途中で断念。

でも、処置後にレントゲン撮ったら、650ccでも結構無くなってたんだって。

ただ、どうして胸水がたまったのかわからないので、それはこれから様子見。

これもgvhdの一種で、ステロイドを使用することで改善されるといいね。

というのが今のところの見解らしいんだけど。

とえず、明日は腹水穿刺を方をするよ。今回はCART治療ではなく

普通の穿刺。CARTすると必ずひどい炎症を起こして発熱するので

gvhdを刺激しないように普通の穿刺を試してみるんだってさー。

先生方、いろいろと考えてくださってます。ありがたい

こうして病状を並べて書くと、自分で呼吸できてないし、寝たきりだし

結構まだ死にそうな患者のようですが。（実際体重もまだ30キロしょいしかないし）

でも本人としては、今までで一番元気で、元気な時は内職作業したり

映画みたりテレビみたり、音楽聴いたりしています

最近のお気に入りは、ブルゾンちえみさん♡

「新しいガム、噛みたくない？」

とか、めっちゃかっこいーーーー。笑

あの色気も好きです。

ブルゾンちえみさんが好きだという、ゴシップガールというアメリカのdrama、

調子がよいときに見てみたいなー。笑

あとは、他にもいろいろやったりしてるんだけど、

それはまた今度ブログに別に書きます

とりあえず胸水穿刺があまりに辛くて衝撃的だったので

ひさびさににブログかいてみました。苦笑

あー、秋には家にかえりたい

不思議なタイ料理

毎日病気のことばかりなので、

たまにはタイのことを、、、

ってか、私がずっと勘違いしてたこと。苦笑

日本でタイ料理といえば

生春巻き

を思い出す人も多いかと。

ほら、タイ料理とかのランチに行くと

グリーンカレーとセットで少しでてきたり。

うちでも、お客様が来た時によく作ります。

、、、が

そーいえば、タイで見たことない

2年もいたのに、一度もお見かけしませんでした。

私が見た生春巻きっぽいものは、

ネーム・ヌアン

というこれ。

少し湿った小さなライスペーパーに

少しずつ包んで手巻き寿司な感じで食べるもの。

こんな感じ。

しかもベトナム料理と紹介された。

あれーー？

でもさ、生春巻きを思い出す時に

浮かぶ単語が２つある。。

ゴイクン

ポピヤソット

ん？？？？おかしいぞ。

ゴイクンってタイ語か？

生春巻きって、なにさ？

と、この前、夜中にふと気になりました

そしたらさ、

ゴイクンは、ベトナム語で生春巻き。

ポピヤソットは、タイ語で生春巻き。

ってか、結局ね、

生春巻きって、ベトナム料理なんだって

知らんかったー。だから、バンコクで

お見かけしたことなかったのね。

ベトナムは揚げ春巻きを

食べるものかと思ってたけど、

生春巻きもベトナムだったのかー

これが揚げ春巻き。

網目状のライスペーパーで包んで揚げる。

さくさくしてて、おいしいーー

そっかー。

生春巻きって、タイの日本料理屋で

必ず添えてあるキムチみたいなものだったのね

夜中に調べて、衝撃を受けたことでした。

ずっと勘違いしてて、ハズカシイ

ま、でも生春巻きは美味しいよね

今日は節分だから、皆さんのごはんは、

恵方巻きの太巻きかなー。

D212 マルクの結果

マルクの結果が出ました。

99.2パーセント、骨髄は男性でした。

臍帯血に置き換わったままでした。

白血病の再発ではありませんでした‼️

良かったー！

両親もほっと胸をなでおろしていました。

が、なんだかよくわかってない方、お一人。

えー、ボク、最初から大丈夫と思ってたよ。

     神様にお願いしてたしー。

     先生も前に大丈夫って言ってたじゃん。

それはさ、芽球が５%以下だったけど、

      染色体レベルで判断しないと

      なんとも言えない。だから染色体検査を

       待ちましょう。という話でしょ。

よくわかんないなぁ。

と。一人アホが。

日本語理解してなかったんなら、

聞いてくれれば良かったのに。。

なんか、あまりの温度差にイラッ

まー、仕方ないかなぁ。

私もタイ語とか英語とかだったら

細かいこと、わかんないしなぁ。

ともかく再発ではありませんでしたー。

しかし、なぜ血小板とヘモグロビンが

作られないのか、、、

あと腹水抜いて、スッキリーのはずが

熱が出たりして、食欲ゼロ。

ご飯見ても胸が一杯になり、

どうしても食べられない。

ムカムカした感じもある。

腹水抜く前のが、食べれてたよ。

うーん。風邪か。。

それとも胃がおかしいのか。。

今日は心臓エコーをして心臓チェック！

胃カメラもそろそろかなぁ。

苦しいけど胃カメラは何度も受けてて

別に嫌ではないので、するならしてもらいたい。

たぶん気圧の変化もあるのかなぁ。

高気圧とか低気圧とかあるとき、病人は

具合が悪くなるのです。雨の日とか。。

（病人になってわかったことの１つ。苦笑）

前の病院でも天気がいいと皆、調子良さそうで

天気が悪いと看護師さんがバタバタしてました。

今の病院も

昨日の夜から朝にかけてバタバタ。

午前は静かで午後バタバタ。

うん。私も同じタイミングで具合悪くなってる。

体調がキツかった病人には更にキツイはず。

がんばれー

がんばろー

D210 cart２回目

cart治療を受けました

結局、血小板が18000にまで落ちてしまい

昨日輸血。今日も輸血をしながらcart。

ほんと、献血してくださった方々、

ありがとうございます

今日は5.5リットル抜いてもらいました。

2週間に一度しかできないなら、

めいっぱいお願いします！

と頼み込み、結局腹水がお腹から出なくなるまで。

そう！なんと今は腹水ゼロ状態なんですよー。

身体が軽い！！！

抜いた腹水。

保存パックもパンパン。

普通cartをすると血圧が下がるらしいのですが

私の場合、腹水で圧迫されて血圧が下がってた

らしくて、腹水抜いたら、最近は

72とかだった血圧が92まで回復

気分も悪くならず、絶好調。

前回は抜いたあと、気持ち悪かったり

目眩がしたり、ひどかったのですが、

今回はそれもゼロー‼️

あー、すっきりした

ちなみに5.5L抜いて、栄養として返ってきたのが

1.3Lです。おおー。私の栄養ちゃん、おかえり

ぐったり疲れたり、今38度ちょいの熱が

出たりしてますが、身体は元気ー！！

痰が絡んだ変な咳が出るの方が心配。

明日抗生物質の点滴かなー。

明日も調子が良くて

ごはんが食べられますように！！