タイ人と日本人のアジアンライフ -17ページ目
7/5は外来の日
でした。
前日までの3日くらい元気でスーパーに
連れて行ってもらったりしていたので、
午前中はだるだるでお腹もぐるぐる
して 眠くて辛かったんだけど、
結果は、脚のむくみもあるし、
肝臓も悪いし、脱水なのか腎臓も少し悪いし
ちょこちょこ悪いのですが、
免疫抑制剤のおかげで、
小腸の腫れは大分おさまり、食欲もあるし
腹水もあるけど、まぁ、仕方ないよね。位

(お腹は腹水と腫れでぽっこりですけどね)
それよりも、WT1が検出されなかったとのこと!
実は
7月5日は、私の移植日
去年の今頃、死にかけてました。
あれから1年。1歳になんとかなれました。
お誕生日です。臍帯血くん、ありがとう。
GVHDがひどくて大あばれしてくれて、
何度も死にかけましたが、
まぁ、それでも再発せずにすんだのは
きっと君のおかげ。ありがとう

そして両親と夫にも感謝です。
皆みんな、ありがとう。
1日でも長く生きて、1日でも長く
一緒に過ごせたらと思ってます

ってことで、その日は外来の後
ずっと行きたかったパン屋さんに連れて行って
もらって、おいしいパンを母とおやつに食べ、
夜も家族とパンでお祝いしました

ナーちゃんが1人で食べたよ。
チョコが入っていて美味しかったらしいです

去年の四月に余命2日と言われたのに、
今生きて家族と過ごしてる。
一年半ぶりにスーパーに行き、
母と洋服を見て歩き、
おいしそうなサンドイッチやスイーツを買う。
奇跡の中で生きているようです

家に帰ったら、好きな味付けで
好きなものを好きな時間に食べられて
本当に幸せです!(*´ω`*)
茹でたては、つるつるーしこしこー♪
すりたての生しょうがが最高

お夕飯!
鯖の味噌煮
野菜炒め
しじみの味噌汁
ミョウガと梅の混ぜご飯
起きたらティースケさんが作ってくれてました。
でも、鯖の味噌煮の味付けは……

しょっぱ!
参考にしたレシピが良くなかったみたいです。
なので、
野菜を切る、炒める → ティースケさん
味付け、手順指導 →わたし
の分担でお夕飯完成

(もちろん鯖の味噌煮は味付け直したよ)
鯖の味噌煮は、生の千切り生姜を
たっぷりのせたら爽やかな夏の味が
口に広がり、最高!!

野菜炒めもシャッキシャキ

で
なーちゃんのお箸止まらず❗️

そして、今朝の朝ごはん

チキンの塩焼き(冷凍のできてるもの)
マカロニチーズポテトサラダ
オニオンサラダ
のり、ごはん
海苔を切るのと、パウチに入ってたチキンを
温めて切るのは、ティースケさん担当!
マカロニポテトサラダとオニオンサラダは私。
といっても、オニオンサラダは、
新玉ねぎをスライサーですりおろして、
ドレッシングをかけただけ。笑
10分くらいで、ふんふん2品作ってたのに、
めちゃくちゃ美味しくて
ティースケがビックリしてました

なーちゃんは手をつけてくれなかったけどね

なーちゃんは、海苔とごはんが
おいしかったみたいです。
漬け物好きだし、しぶいねぇ〜

お夕飯!
ここ数日の残り物〜

&トマト❗️❗️❗️
コンビニで買った3個198円の小ぶりなトマト。
でも、すごいおいしかったーーーー!
トマト大好き。
1月、2月ごろ、どうしてもご飯が食べられず
悩んでいた時もトマトと苺だけは食べられたなぁ。
これからは、好きな時にトマト食べられるー

食べると、ぐたーってなるし
だいたい私は
2時間活動→2時間休む
を繰り返して過ごしてるので
お片づけや細かいことは全てティースケ任せ。
ありがたいことです

こーんな感じで楽しい食生活を送ってます

今の私の状況。
寝たきりの状態から、環境さえ揃ってれば
今はトイレ、お風呂が1人で行けるようにまで
なりました。杖をつけば、少しなら
歩くこともできます。短い距離だと
杖つかなくて歩いちゃうこともあるけど。
でも、まだまだ、胸水、腹水、浮腫みなど
問題はたくさんあり
不安要素が沢山あるのですが、
というか不安要素しかないのですが
なぜか
本日退院しました
(病院が最近満床&3ヶ月縛りのせいかな)
2日前に急に先生に言われて、
私も家族も看護士さんもリハビリの先生も
とりあえず来週の外来まで家で
頑張ってみて、悪化するようなら即再入院。
いけそうなら、退院続行ということらしいです。
今回はお土産つき

作業療法のリハビリで、作りました。
マクラメというらしいです。
左は額に入れて飾り、
右はお急須置きとして使用予定。
一年以上もどうもありがとう。
家に帰るとき、まずしたのは
マックのドライブスルーに寄ることでした。笑
チーズバーガーとポテト、うま!
できたて、うれしい

それから、お昼はお蕎麦やさんにいきました。
揚げたての天ぷらサクサクー。
お蕎麦ツルツルー。
兄の家にも寄り退院報告。
&先月生まれた甥っ子に初対面

で、お夕飯は炒飯を買ってきてもらい、
その後なーちゃんと感動の再会をはたし、
シャワーを浴びて寝ました。
で、今は起きてしまったのでブログ中。
目覚まし時計が鳴り響いてさー、
どうも病院から持って帰る時に
セットされちゃってたみたい

夜中にうるさ!
私だけ別部屋なので、ティースケとナーちゃんは
起きなくて済んだけどねー。
今日はハイテンションで
なんだか疲れました。
ごはんも食べ過ぎたかなー。
食べ過ぎると具合が悪くなるので
要注意なのです

(どれも全量は食べてないよ)
明日は土曜日た。
なーちゃんも保育園に行かない日。
どーなるかなー。
病院の外に出るのは8ヶ月ぶり。
洋服を着るのも8ヶ月ぶり。
元気に家に帰るのは一年ぶり以上。
このまま、うまく体調が落ち着いて
もっともっと体力がつきますように!
(少し疲れると、すぐ低血圧で倒れるので)
以上、ご報告でした

巷では悲しいニュースが飛び交ってますが
トム子はがんばってます

お久しぶりです

最近は命の危機

は去ったように思いますが
ステロイドと免疫抑制剤を少しずつ減薬してる
せいで、減薬のたびにガクッと悪くなります。
熱が40度近くでたり、朝まで吐き続けたり
食後に小腸の激痛に悩まされたり、、
妊婦のようにお腹が膨れ上がってたり。。
というわけで、24時間のうち20時間位寝てます。
でも前よりかは元気かなぁ。
最近、手のリハビリ?というのも始まりました。
マクラメというのをしてます。
気づくと結構時間がたってたりして、
起きている時間を増やしてくれます。
完成予想図

コースターらしいのですが、
お急須を置くのに使いたいなぁ

クマちゃんだから、なーちゃん好きかな?

あと、今は足のむくみも凄いのですが、
全体的に太ってきました。
デブエット成功‼️⁉️
28キロ→34キロです。
かなり足も太くなりました。
たぶん水分だけでなく、脂肪もあると思う。
あーーー
それにしても、好きなだけ食べたい。
退院して外食して一人前のごはんを
ペロッと美味しく食べれるようになりたいよぉ

そして、
移植してから、328日目のツブヤキでしたー。
最近は
元気な日は夕方Day Roomという場所で
車椅子でぼーっと過ごすことにしてます。
気分転換とリハビリを兼ねて。
昨日もDay Roomにいたら
コーヒーの良い香りが!!
後ろのテーブルの人が
インスタントコーヒーをいれてたんです。
もうねぇ
久々のコーヒーの香りにノックアウト

あー、コーヒー飲みたい。
ってなわけで、今日は
売店でコーヒー買ってのDAY ROOM

コーヒーの香りに癒されてます


