新年おめでとうございます!
すっかり忘れていたのですが、
気付けば七草も過ぎ、はて「あけましておめでとう」はいつまで言っていいんだっけ?などとふと思いつつ過ごしております。
こんなわたくしですが、本年もどうぞよろしくお願いいたします!
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さて、タイトルの話になりますが…。
その前に新年早々全くめでたくもない衝撃的なご報告が。。。。
今年もやられました。
はい、再発です。(涙)
ドン引きですよねー。悪いニュースで申し訳ないです。
(; ̄ェ ̄)
治療計画はまだ未定ですが、今回はついに化学療法+放射線というスペシャルメニューになりそうです。
以前、身体への負担を考慮するともう化学療法は効果よりもリスクの方が高すぎるから出来ない、と言われてきましたが、そうも言っていられない状況になってしまいました
囧rz
今年で発病と骨髄移植から6年。
退院の翌年中枢神経浸潤再発。
そこから毎年どこかしらで再発。。。
自宅療養とはいえ一年の大半を治療に費やしている生活です。
何ゆえこんなに繰り返すのか?
それにはやはり理由がありました。
私はMLLキメラ細胞だったのです。
そういえは当初、まだ現実感や事の重大性も分からないまま猛スピードの展開だったので。
(とりあえず無菌室に送られ、翌日初マルクをし、止血している間にCVを入れるという荒技 笑)
そして検査を一通り終えて改めて病気の詳細の説明を受けた時、フィラデルフィアはマイナスです、でもなんちゃらキメラ細胞が…
と、へぇ~マイナスなんだ、良かった~
キメラ?なんかドラ○エに出てくるあれみたいな名前だな~
と聞き流していました。
とにかく理解しなければいけない事が多すぎて、説明についていくのに必死だったのです(^_^;)
MLLキメラ細胞は、「難治性」で
たとえ骨髄移植をしても再発の可能性は高いらしいのです。
なん…だと…?!
ただでさえ難病なのに更に難治性とは…!
しかしこれで毎年繰り返すのも、運が悪いだけではなく、きちんとした理由がある事に納得しました。(気付くの遅い)
まあ…運が悪すぎるのは確かですが…。
でも、もし私と同じタイプの皆さん!
安心してください!
朗報ですよ!!
昨年の11月に、MMLキメラ細胞を専門に研究されている日本人のチームが、そのメカニズムの解明に成功したのです!
下のリンクを見ていただいた方が説明がわかりやすいかと思いますのでよろしければどうぞ
⬆︎とばなかったらスミマセン
「 MLLキメラ細胞 京都大学」
などで検索してみてください(爆)
え、メカニズムが解明しただけ?
いえいえ、これは世界的に大きな一歩です。ニュースになってもおかしくない。
これから更に研究が進み、難治性白血病の新しいプロトコルや新薬が生まれるかもしれません。
だから皆さん、一緒に闘いましょう。
辛くて苦しくて夢も希望も見出せない時があるのは当然です。
それは人間である自然な現象、人間の証。
何も誰の声もきこえない。
全てはキレイ事。
途方もない孤独感。
……現実は厳しいですが。
それは一時期的なもので、ながーーい時間が解決してくれるはず。
(と、自分に言い聞かせる)
というわけで、難治性白血病の話でした。
参考になれば幸いです。
ではでは!
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★アメンバーについて★
アメンバーは、現在は基本的に受け付けておりません。自分や自分以外の方のプライバシーに関わる記事や、病状もかなり蕪雑で不安定なので、コメントをきちんとお返し出来ない時も多々あります。
申請だけしていただいても、その方のブログを見ると商業目的であったり(占いとかパワーストーンとか笑)
プロフィールや記事が一つもなく、どんな方なのかが見えない場合は承認しておりません。
あとはブログを始めた頃に、興味本位であまりにもデリカシーのないコメントに対して不快な思いもしましたので、途中から新規のアメンバー募集をやめました。
こんなしょうもないブログですが、もしもそれでもみたい!と思っていただけたら、まずは何度か交流をさせていただけたら幸いです。
私も当初、自身の闘病体験を情報として発信し、また情報集めの為に思い切ってブログを始めたのですが、アメンバー記事の存在に疑問を抱いておりました。
しかしまさかこんなに長く続くとも思わず(笑)
どうぞご理解とご了承をお願いいたします。
最後までお読みいただき、ありがとうございました!