円形に並べられた、一人がけのソファが８つ？６つ？
市長さんの横に座って、いざ、この時。
大阪市では2012年11月から
『点状軟骨異形成症』が難病指定されていて
医療助成がうけられるようで
楓は手術がこれから何回もあるようだし
レントゲン、血液検査、ＣＴなんかもありますし
住んでる市は、乳幼児医療が小学一年生までなので
同じ大阪・・・あたしの住む市も
同じように助成がうけれたら～
と、ぼやいていたら
行動派な、サークルのお友だちが
市長さんの、友達さんに言ってくれていて
トントントーンって
ぼやいてわずかで
辻市長さんにお会いすることに
あたしも、資料あつめたけど
市長さん側も事前に調べてくださっていて
難病指定にお願いする前に
政令指定都市じゃないから難しいと言われましたが
乳幼児医療が、通院小学三年生まで引き伸ばされたので
これから、もっとのびるように働きかけてくださるとか
忙しい合間
30分の持ち時間
色々きいてくださって
色んな情報をいただいて
終わりました。
市の医療が、春から少しよくなり、
市に住む小学三年生までは、手厚くなったので
あまりお願いすることなかったです
先天性代謝異常に区分されていて
まだまだわからないこと多いこの病気
だけど、点状軟骨異形成症で、何処か手術したり
これからする予定の方は少なくないかも。
小児慢性特定疾患・・・には認定されていないので
知名度とかあがって、研究とかが進んだらいいなぁ
もっと、重度で命にかかわる病気と戦って
一秒でもはやく、薬や治療の開発を望んでるかたも大勢いはるだろうから
もちろん、そういう方の病気の研究を優先にしていただいて
だけど、手術しなくても
骨がのびたり
病気の原因がわかったり
(原因しるのは、ちょっと怖いけど)
なんだか、色々おもいます
点状軟骨異形成症を知らない方が多いように
あたしも、しらない病気がたくさん。
市長さんも、アタシみたいな他の保護者さんの訴えきいてはるだろうなぁ
改めて、楓の資料をみていて
側弯の資料や、イリザロフの資料や、楓のレントゲン写真と
さらに、今日、幼稚園からもって帰ってきた
楽しさ満載のアルバムみて
手術をなんこか控えてるけど
楽しんで、笑って
辛いときは一緒にがんばってやりたいと
ますます思ったのでした