楓と、つくしんぼの会 | のん のボチボチっとな

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点状軟骨異形成症やら、側弯症やら病気はあるけど、たくさん笑ってワイワイ毎日にぎやかで、モリモリ成長する娘。の母のブログ

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昨日は『つくしんぼ』

の、集まりへ行きました

『骨延長』と『腰痛』がテーマで

楓にあてはまる~と参加しました

5月は、あたし一人で初参加でしたがゆび

同じぐらいの子供ちゃんがいたので

今回は、楓も一緒に?


『つくしんぼ』は、軟骨無形成の方が多いのだけど

症状も、治療も似ていて

骨延長をすでにされてる方もいらっしゃって

中には、骨延長中のお兄ちゃんもビックリ

皆さん、明るく『なんでもきいてね』って感じで

骨延長のこと色々おしえてもらいましたゆび

楓もいたので、どこまで聞いていいかな~と思って聞けなかったこともあるのだけど

明るく、元気で、しっかりされてる先輩をみて

楓と一緒に骨延長乗り越えたいな~と意欲がゆびメラメラ

一番後ろの席から講演を聞いてました

講演中は楓はあたしの横でお絵描き

イリザロフの器具をつけて、プールやお風呂に浸かってる写真は

衝撃キラキラ

治療中は足に刺さった器具の側を布で拭くようなイメージだったので

ザブザブ浸かれるなんてビックリビックリ

整形の先生によって、イリザロフでも、伸ばす箇所や順番で考えが違うんだなぁ

と、聞いてましたえんぴつ

腰痛の治療等の話も、聞きたかったので

時々、楓とコソコソ話したりしながら
(まだ、帰りたいっていわないで~)
と、内心必死

以外と静かに座って、お絵描き頑張ってました

だけど

イヒヒヒヒヒヒヒヒ?

ゆびはてな5!きのせい

イヒヒヒヒヒヒヒヒ?

笑っている

限界かゆび涙

『あたしが、あんちゃんと手を繋いでる絵を描きたかったのに、これぢゃあたし髪の毛ひっぱっられてるーイヒヒヒヒヒヒヒヒ』?


ほんまや、楓、髪引っ張られてる

右上に「つくしんぼ」って書いてるし

二人の凝った髪型と対照的で

手抜きな髪型で右腕マッチョなあたしらしき人物は

''ごはんやでーえ''言うてるし

場にそぐわない絵に、笑いこらえるのしんどかったブギーマンヒィヒィ


交流会で集合写真とったらカメラ

そそくさと、荷物をまとめて、外に出る楓?

交流・・・は、ほとんどできなかったけど

同じタイミングで出てきたご家族が楓と同じ歳の娘ちゃんで

色々話しさせてもらって

ほっこりおんぷ

今回、楓は自分の症状と似たキッズに会うのは初めてで

どう、感じたかな

骨の病気。という言葉をいやがる楓に

表現があってるのか、

『楓みたいに、ゆっくり身長が延びていく友達が何人かいたね』

って話してみても

無反応?

『また行きたいゆびはてな5!

『お絵描きしていいなら』?

そういうふうに、馴染んでいくのもいいかなぁゆび


あたしは、念願のきいちゃんさんにも会えて、お話できて嬉しい時間でしたakn