の、集まりへ行きました
『骨延長』と『腰痛』がテーマで
楓にあてはまる~と参加しました
5月は、あたし一人で初参加でしたが

同じぐらいの子供ちゃんがいたので
今回は、楓も一緒に

『つくしんぼ』は、軟骨無形成の方が多いのだけど
症状も、治療も似ていて
骨延長をすでにされてる方もいらっしゃって
中には、骨延長中のお兄ちゃんも

皆さん、明るく『なんでもきいてね』って感じで
骨延長のこと色々おしえてもらいました

楓もいたので、どこまで聞いていいかな~と思って聞けなかったこともあるのだけど
明るく、元気で、しっかりされてる先輩をみて
楓と一緒に骨延長乗り越えたいな~と意欲が
メラメラ一番後ろの席から講演を聞いてました
講演中は楓はあたしの横でお絵描き
イリザロフの器具をつけて、プールやお風呂に浸かってる写真は
衝撃

治療中は足に刺さった器具の側を布で拭くようなイメージだったので
ザブザブ浸かれるなんて


整形の先生によって、イリザロフでも、伸ばす箇所や順番で考えが違うんだなぁ
と、聞いてました

腰痛の治療等の話も、聞きたかったので
時々、楓とコソコソ話したりしながら
(まだ、帰りたいっていわないで~)
と、内心必死
以外と静かに座って、お絵描き頑張ってました
だけど
イヒヒヒヒヒヒヒヒ


きのせいイヒヒヒヒヒヒヒヒ

笑っている
限界か


『あたしが、あんちゃんと手を繋いでる絵を描きたかったのに、これぢゃあたし髪の毛ひっぱっられてるーイヒヒヒヒヒヒヒヒ』

ほんまや、楓、髪引っ張られてる
右上に「つくしんぼ」って書いてるし
二人の凝った髪型と対照的で
手抜きな髪型で右腕マッチョなあたしらしき人物は
''ごはんやでーえ''言うてるし
場にそぐわない絵に、笑いこらえるのしんどかった
ヒィヒィ交流会で集合写真とったら

そそくさと、荷物をまとめて、外に出る楓

交流・・・は、ほとんどできなかったけど
同じタイミングで出てきたご家族が楓と同じ歳の娘ちゃんで
色々話しさせてもらって
ほっこり

今回、楓は自分の症状と似たキッズに会うのは初めてで
どう、感じたかな
骨の病気。という言葉をいやがる楓に
表現があってるのか、
『楓みたいに、ゆっくり身長が延びていく友達が何人かいたね』
って話してみても
無反応

『また行きたい

』『お絵描きしていいなら』

そういうふうに、馴染んでいくのもいいかなぁ

あたしは、念願のきいちゃんさんにも会えて、お話できて嬉しい時間でした

