以前から、気になっていたサークル『つくしんぼ』点状軟骨無形成や、骨の疾患をもった、お子さんや保護者さんのの集まりに、6日行ってみようかなぁ
と、考え中
大阪だし。
親が、子供二人をみてくれると、いってくれている
楓は、一緒に連れ出せる状態ぢゃないしなぁ
講演会では、マウスで成功している、《骨がのびる薬》の話がでるとか
気になる楓を生んだ時
『十年もしたら、骨がのびる薬が出来上がるかも』と、整形の先生
慰めだと思っていたけど
あれから、五年(ちょうど折り返し)薬ができそう！！！？？？？？？
点状軟骨異形成症生まれたときからの病気
一生治ることは、ないけれど
だけど、悩み続けるだけでは
楓の人生が勿体ない
楓に、うまく病気と付き合って欲しい
アタシは、サポートしてあげたい
側弯は、改善に向けて、大ジャンプしたし
サークルにお問い合わせしたらあまり聞いたことない病気ということで
迷惑かもしれないけど
会員さんになるのは、会をみてからでいいと、話して下さったので、
行ってみようかなぁ
楓は、身長は将来、１３０センチ行くかなぁ～ぐらいの低身長
生きてく中で、色んなハードルが、あるはず
将来つきあう病気のサークルに入っているという・・・
今、入院してる同室の20代のおねーちゃんが言っていて
『小さい頃から、親が入っていて、知り合った子とは、同じ悩みとかいえるから、入って良かった』と。
後押ししてもらった気分～
だけど、緊張(笑)
子の場を借りて、気持ちの整理
こんな時。迷ったり、色々かんがえちゃわない、行動力？決断力？がほしい。と、思います