3～4週間の間隔で、定期的に輸血をするようになったので、鉄キレート剤のエクジェイドを処方されました。
思えば、エクジェイドとの出会いは最悪でした。。。
知り合いの薬局に行ったら「21錠か～。これ、20錠1箱なんだよね」とか「いつ移植するの？高い薬だから入院するからって返品されても困るなー」って言われて…私、最初は笑っていたけど、だんだん涙目になってしまい「こんな病気になったばかりに、みんなに迷惑かけてすみません」と言うのが精一杯。
うちに帰って、母に話を聞いてもらっているうち、思いっきり泣いてしまいました
二度とあの薬局には行かない！って思ったけど、次の日、不足分の薬を持って、薬剤師さん謝りに来たから、もういいや、って許しました。
でも、悲しいし悔しいし情けなかった。
なんでこんな病気になってしまったの？神様、私の何が悪いの？って
そんないわく付きのエクジェイド（500㎎）は、朝起きたらすぐ、大きな粒を水に溶かして飲みます。いくら無味無臭と言っても、白っぽく濁って不気味で、本当に飲みたくなくて
そしたら、２、３日でめまいの症状。。。
病院に電話したら、普通はそんな症状は出ないよ、って先生に言われて。
でも、中断させてもらいました。
だって、ネットで調べたら、そういう症状も副作用に入ってたから。先生、知らないの～？
でも、鉄が溜まってきたから、また飲むことになり、そしたら今度は、食欲出なくて、頑張って毎食食べる感じで、だんだん倦怠感もひどくなって、横になりたいなー、なんでこんなにしんどいのかなーっていう感じでした。
すると数日後、急に39℃の熱！慌てて病院へ。
採血の結果は、肝機能値すごーく高くなっててびっくり
これではダルいはずだよねーって思いました。
しかし！なんと、今まで7とか8だったヘモグロビンが10もあって、またびっくり
その後、ヘモグロビンの減り具合がゆっくりになって、４ケ月間輸血なしでしのげたんです！
移植の予定も一旦流れました。
このままずっと続いてくれ～と祈ったけど、今はまた元通りの輸血生活です。
なので、またまた鉄も溜まり…今度はエクジェイド125㎎を飲んでみました。でも、また肝機能値アップ
エクジェイドって、輸血依存の患者さんにとっては、溜まった鉄を除去してくれる画期的なお薬なんですよね。。
それが合わない私って…これからどうすればいいんだろう。
やっぱり移植しかないんだろうか。
この経験で思ったことは、やっぱり身体と心はつながってるってこと。
飲みたくない気持ちが、いろんな副作用として現れたんだ、きっと。
エクジェイドさん、よろしくお願いしますと１度も挨拶しなかったし。
だから、今飲んでいるシクロスポリンには、ありがとう、どうか身体によく効いてください、という気持ちを忘れないようにしています
思えば、エクジェイドとの出会いは最悪でした。。。
知り合いの薬局に行ったら「21錠か～。これ、20錠1箱なんだよね」とか「いつ移植するの？高い薬だから入院するからって返品されても困るなー」って言われて…私、最初は笑っていたけど、だんだん涙目になってしまい「こんな病気になったばかりに、みんなに迷惑かけてすみません」と言うのが精一杯。
うちに帰って、母に話を聞いてもらっているうち、思いっきり泣いてしまいました
二度とあの薬局には行かない！って思ったけど、次の日、不足分の薬を持って、薬剤師さん謝りに来たから、もういいや、って許しました。
でも、悲しいし悔しいし情けなかった。
なんでこんな病気になってしまったの？神様、私の何が悪いの？って
そんないわく付きのエクジェイド（500㎎）は、朝起きたらすぐ、大きな粒を水に溶かして飲みます。いくら無味無臭と言っても、白っぽく濁って不気味で、本当に飲みたくなくて
そしたら、２、３日でめまいの症状。。。
病院に電話したら、普通はそんな症状は出ないよ、って先生に言われて。
でも、中断させてもらいました。
だって、ネットで調べたら、そういう症状も副作用に入ってたから。先生、知らないの～？
でも、鉄が溜まってきたから、また飲むことになり、そしたら今度は、食欲出なくて、頑張って毎食食べる感じで、だんだん倦怠感もひどくなって、横になりたいなー、なんでこんなにしんどいのかなーっていう感じでした。
すると数日後、急に39℃の熱！慌てて病院へ。
採血の結果は、肝機能値すごーく高くなっててびっくり
これではダルいはずだよねーって思いました。
しかし！なんと、今まで7とか8だったヘモグロビンが10もあって、またびっくり
その後、ヘモグロビンの減り具合がゆっくりになって、４ケ月間輸血なしでしのげたんです！
移植の予定も一旦流れました。
このままずっと続いてくれ～と祈ったけど、今はまた元通りの輸血生活です。
なので、またまた鉄も溜まり…今度はエクジェイド125㎎を飲んでみました。でも、また肝機能値アップ
エクジェイドって、輸血依存の患者さんにとっては、溜まった鉄を除去してくれる画期的なお薬なんですよね。。
それが合わない私って…これからどうすればいいんだろう。
やっぱり移植しかないんだろうか。
この経験で思ったことは、やっぱり身体と心はつながってるってこと。
飲みたくない気持ちが、いろんな副作用として現れたんだ、きっと。
エクジェイドさん、よろしくお願いしますと１度も挨拶しなかったし。
だから、今飲んでいるシクロスポリンには、ありがとう、どうか身体によく効いてください、という気持ちを忘れないようにしています