気付いたらこんなに日にちが経ってました
今までをざっと振り返っておきたいと思います。
NICUでは、ブドウ糖の点滴、モニターからスタート。
哺乳力が弱いので経管栄養。
5ccから始まり今は30cc。
経口でも飲めるようになってきて、
哺乳瓶だと12cc、直母だと5ccくらいはお口で飲めます。
最初哺乳瓶だと、一気飲みしすぎて
酸素濃度がガタ落ちしたり、
むせたり吐いたり心配やったけど、
今は自分でペースが分かってきたみたい。
時々休憩しながら、ゆっくり飲んでます。
味わいながら飲む顔が可愛い
ブドウ糖点滴は、漏れをきっかけに外れ、
血糖値もよく、母乳注入量が増えたから
そっちで補うことになり、数日で卒業。
一応体温調節のためと、黄疸が出たので
光線療法のため保育器に入ってたけど、黄疸は2日で改善。
体温も問題なかったけど、病棟側の事情で
ちょっと時間がかかり、10日で保育器を卒業してコットに。
安静時は至って安定してて、
ただ、泣くと酸素濃度が下がったり心拍が上がったり。
時々酸素流したりしてたけど、
何もしなくても泣き止めば自分で戻ってこれるから、それもなくなり。
ただ、一旦スイッチ入ると
自分でもどう泣き止めばいいのか分からず泣き続けてしまうので、
場合によってはトリクロを投与。
あとは抱っこであやしたり、スイングラックに乗せたり。
彼女はどうも縦揺れが好きらしい、私に似たのかしら...
心臓の負担を減らすため、利尿剤も投与中。
私は、理由もなくギャン泣きすることや、
泣いたらモニターが鳴ることなど心配しては、
思ったより状態が悪いのか、
まだまだおうちに帰れんのかもとか、
毎度メソメソしてたのですが、
なんかもう先生もビックリなくらい、
至って安定！って感じらしく。
18トリソミーの子が
生命力が弱く短命って言ったのは、
どこの誰ですか？って感じです。
今は回復室(GCU的なところ)に移動し、
オムツ替え、沐浴、授乳、など、
私ができるお世話は時間が許す限りやらせてもらってます。
そして！
一昨日主治医の先生からお話がありました！
なんと！
一旦退院する方向で行きましょうとのことです！！！！
早っ！！！！！！
元々今回の入院は、
心臓などの状態をしっかりと見るための入院と言われていました。
循環器の先生の話では、
心臓が思った以上に安定していて、
当分は何の処置もいらなさそうという結論が出たらしく。
しかも今が、感染が一番少なく、
退院に最適な季節のようです。暑いけど。
しばらくはおうちに訪看さんに来てもらって、
二週間に1回の外来で、今後の心臓の様子を見て行くとのこと。
恐らくは成長につれて心臓への負担が増え、
肺動脈絞扼術をすることになるけど、
しない場合もあるし。的な。
とりあえずもう数日様子を見つつ、
注入などの手技を私が教わり、
できるようになったら一回外泊して、
問題なければ退院！らしいです
そして私がするお世話は、
普通のお世話+母乳注入のみです。
私「モニターは？酸素は？」
先生「現時点ではこの子にはいらないですね、安定してるし(ニコッ)」
私「そんなに身軽に退院できるんですか！」
先生「それだけこの子はすごいんですよ」
ああ、そうか。
私が思っている以上にこの子は、強くて、頑張っていて、私の願い通り、帰って来れる子なんやな。
なんていい子なんだ。
そんな訳で、退院に向けて動いてます。
病院では、注入の練習が早速始まりました。
初日から、娘の顔に母乳をこぼす事態。
まあゆっくりやっていこう
保健師さん、薬剤師さん、在宅医療支援室
などを訪ねて面談をしてもらい
今後のお世話のこと、不安なこと、
などなど教えてもらいます。
家でのスペースがまだ確保できてません
元々里帰りする予定がなかったので...
1、2日で早急にやってしまわないと。
やることがいっぱい。
なのに、私がダウン気味。
ここ数日ずっと頭が痛くて、
病院から帰ったらずっと横になってる。
起き上がってられない
思うように動けないことにイライラ。
些細なことで旦那と喧嘩。
今こそ協力し合わないといけないのに。
退院を心から喜んでるのは二人とも同じやのに。
多分全部、私が心身共に不安定なせい。
今弱ってる場合じゃないのに...
強くなりたい。
ああ、愚痴ってしまった
長くなりましたが、
とにかく退院に向けて！頑張ります！