妊娠 出産 子育て 鎖肛記録 -13ページ目

妊娠 出産 子育て 鎖肛記録

次女の妊娠と出産の記録用に始めたブログでした。次女が鎖肛という先天性の病気を持ち生まれてきたことをきっかけに、鎖肛記録用のブログになりました

★はじめに★

次女は、2019/11/21に鎖肛という病気を持って生まれてきました

この時代では、インターネット上で様々な情報を探すことができますが、鎖肛には人それぞれの状態やケースがあるので、私は次女の場合の状態や手術の内容、費用、手続きした方が良い書類関係なども、できるだけ詳しく記録していきたいと思います

不安に感じているパパママたちの「わからない不安」を、少しでも取り除けたら、前を向いてポジティブな気持ちになれたらいいなと思います



前々回に、次女の手術の内容について記録しました下矢印下矢印



今回は術後の合併症と、退院までの予定を記録します


術後からは、新しく作った肛門からウンチが出始める

そこで気をつけないといけないのが、感染症ショック

傷口にどうしてもウンチがついてしまうため、菌が入り込んで感染症を起こしやすいんだとかえーん

お股はジメジメしているし、常に監視しているわけにもいかないから、常に清潔に保つのは不可能に近い

そしていくら清潔に保てたとしても、どんな人でも皮膚には常に菌がいるため、感染症を防ぐ方法はないんだって

軽度の感染症なら、すぐに治ったりするみたいだけど、重度になってくると色んな危険性があって、傷口が開いてきちゃったり、膣や腸で新たな問題を起こしたりだとか、最悪再手術になったりチーン

感染症にはならない子の方が多いけど、なる例も多いとのことで、私の解釈では50/50くらいの可能性があると思っていいんじゃないかと思う真顔


私にできることは、栄養満点の母乳を届けること

ママの母乳は1番の薬なのです

術後2、3日は、何も飲めなくて、点滴から栄養を入れる

先生のゴーサインが出れば、ようやく哺乳瓶でのミルク(母乳)が飲める様になる

今日は2日目で何も飲めないから、お腹すいて泣いてるのかなぁショボーンショボーンショボーン


術後1週間くらいは、傷口が痛むため、抱っこ禁止

抱っこができない=授乳もできません🤱

だから今週は抱っこも授乳もできないから、会いに行っても、頭を撫でたりすることくらいしかできない笑い泣き


授乳ができないのと、私の体調が最近モロく崩れやすいから、今週は1日おきに会いに行くことに

来週からは、できるだけ毎日会いに行って、ママのおっぱいを飲ませたい!

それまで体調を整えて万全にするということが、今週の私の目標OK



術後2週間は、傷口の様子見

その後1週間くらい、ブジーというもので、肛門が狭くなったり閉じないようにする

その1週間の間に、パパとママは、浣腸のやり方をマスターして、退院後に自宅でもできるようにならないと、退院できない真顔


色々と順調にいけば、術後2週間の様子見+ブジーと浣腸の1週間 計3週間後に退院になる

クリスマスは一緒に過ごせるかなぁ🎄

順調に回復してくれるといいなぁ


私が会いに行くと大体寝てるんだけど、スヤスヤ眠ってる寝顔を見てると、このまま今日連れて帰りたい!

どうにか今日連れて帰れないものかと、強引な発想が滝汗

これって連れて帰っちゃうと、誘拐になるの?

自分の赤ちゃんなのに?

捕まるのかなぁ

とか滝汗滝汗滝汗


それくらい早く一緒に暮らしたいってことですちゅー

危険人物ではありません決して注意

長い長〜い3週間 頑張りますチョキ



★はじめに★

次女は、2019/11/21に鎖肛という病気を持って生まれてきました

この時代では、インターネット上で様々な情報を探すことができますが、鎖肛には人それぞれの状態やケースがあるので、私は次女の場合の状態や手術の内容、費用、手続きした方が良い書類関係なども、できるだけ詳しく記録していきたいと思います

不安に感じているパパママたちの「わからない不安」を、少しでも取り除けたら、前を向いてポジティブな気持ちになれたらいいなと思います



次女の場合は出生後すぐに、
鎖肛と診断されて入院になったので、
出生届や健康保険に入るところからスタート

生まれたら市役所で
処理してもらわないといけない書類って
結構多いよね真顔

子ども医療費助成受給券
(入院1日300円、通院一回300円になる券)とか、こども手当とか真顔

そういう書類プラス、そのタイミングで、
限度額適用認定証ももらってきました


➀限度額適用認定証

病気や怪我などで
医療費の負担が大きくなってしまった時のために、高額療養費制度というものがある

急な入院などで、
これから高額な医療費がかかることが
わかってる場合は、
まず限度額適用認定証をもらってくると安心

限度額適用認定証を提示すると、
請求される医療費が、
自己負担限度額までに抑えられる

加入している健康保険で取得できる



うちの場合の自己負担限度額は、
57000円くらいだったので、
1ヶ月に支払う医療費は
約57000円以上は支払わなくて良いということに

これで何十万円の請求書を見て
ガタブルしなくて良いウインク



あと、手術当日に病院から言われて
申請しようとしているのは、育成医療

➁自立支援医療(育成医療)

身体に障害のある児童
またはそのまま放置すると将来障害を残すと
認められる疾患がある児童が、
その障害を除去・軽減する効果が
期待できる手術等の治療を行なう場合の
医療費を一部公費負担する制度

対象になる障害

  1. 視覚障害によるもの 
  2. 聴覚・平衡機能障害によるもの 
  3. 音声・言語・そしゃく機能障害によるもの 
  4. 肢体不自由によるもの 
  5. 心臓、腎臓、呼吸器、ぼうこう若しくは直腸、小腸又は肝臓の機能の障害によるもの 
  6. 先天性の内蔵の機能障害によるもの(5を除く) 
  7. 免疫機能障害によるもの

これも上限額があって、
自分が払っている市民税の額によって
自己負担額が決まる

負担するのは、上限額もしくは、
請求の1割負担の額になる

うちの場合の上限額は、1万円だから
この育成医療を提示すれば、
医療費が月に1万円以上はかからないことになる

育成医療を持っている場合は、
こども医療費助成受給券や
限度額適用認定証より優先的に適用されるらしい

市役所の人の話によると、
これを使える有効期間は
入院手術がある月の前後1ヶ月だそう

(パパが聞いてきた情報だから
色々間違えてるかもニヒヒ)

まだ育成医療については
よくわからないままだけど、
とにかくとんでもなく助かる制度だということで、医師からの意見書が必要だったりして
ちょっと面倒くさいけど、
対象になる場合は申請しておくと安心


あと今気になってるのが、特別児童扶養手当

➂特別児童扶養手当

精神、身体に障害があるこどもに
手当を支給するという制度

支給月額
1級 52200円
2級 34770円

医師の診断書が必要

とちょっとまだミステリー滝汗

次女の場合は、低位鎖肛で軽度だから、
これは審査落ちするんじゃないかと真顔

でも同じ低位鎖肛で、1級になりました!
っていうブログを読んだから、
どうなのどうなの?ってすっごい気になってる

通りそうな障害を持ってても、
病院が言ってくれなかったり、
役所の人が、これは通らないんじゃないかとか、書類代がもったいないから辞めておいたら?
とか言われるパターンが多いみたい

それでも書類代なんて5千円くらいだと思うし、気になるなら、やるだけやったらいいんじゃないかと私は思う

それで通ったら毎月支給されるわけだし、
通らなくても、ちょっと高い勉強代として
スッキリするんじゃないかな

私は病院のソーシャルワーカーに
一度相談してみようかなと思ってる

これからの事も色々相談したいし
★はじめに★

次女は、2019/11/21に鎖肛という病気を持って生まれてきました

この時代では、インターネット上で様々な情報を探すことができますが、鎖肛には人それぞれの状態やケースがあるので、私は次女の場合の状態や手術の内容、費用、手続きした方が良い書類関係なども、できるだけ詳しく記録していきたいと思います

不安に感じているパパママたちの「わからない不安」を、少しでも取り除けたら、前を向いてポジティブな気持ちになれたらいいなと思います




先日、執刀医から次女の今の状態と、
手術の内容についてお話があった

次女の場合は、
膣の下に瘻孔(ろうこう)という穴があいていて、そこからウンチが出ているらしい

鎖肛のこういう状態になっていることを、
膣前庭部瘻という

造影の検査では、肛門を作る予定の場所から、
腸までの距離は5mmだった

腸がかなり近くまできている状態なので、
鎖肛の中でも、低位に分類される


そもそも肛門の機能は、
とっても繊細かつ高次元なことができるみたいで、力を入れたり逃したりをするだけでなく、
出てくるものが、便なのか、
ガスなのかというのも感知しているポーン


次女の場合は、瘻孔からウンチが出ているけど、瘻孔はただの穴だから、
肛門の様に排便機能が備わってない

肛門の機能は筋肉の中心にないと、
排便機能は、きちんと働かないらしい

だから、プスっと穴を開けて肛門をただ作るだけでは、本来の肛門の役割は果たせないことになる


膣から腸を分離して、
筋肉の中心部を見極めながら、
皮膚と縫い合わせて肛門を作るというのが
次女の場合の手術の内容になる

こうやって鎖肛を治す手術を、
鎖肛根治術という

というのが私なりの解釈
(間違えてたらごめんなさい滝汗)


術後の合併症の危険性や、
退院までにすることも説明してくれたので、
次回書きたいと思います


実は今日が手術でした
無事に成功して終わりましたぁお願い

ほんっとよかった!

山を登りきって、
重いリュックを下ろした様な感覚

出生してすぐ入院して、手術まで約2週間

早く手術が終わって欲しいけど、
始まって欲しくない

とにかく長い2週間でしたえーん


どうして
どうして普通の健康な子を産めなかったんだろう?って自分を責めたりもしたし、

今起こってることが、
悪夢だったらいいなと
現実逃避しようとしたりもした

次女の場合は鎖肛のほかに問題がないし
鎖肛の中でも軽度だから、
それだけで恵まれてるんだと思っても
やっぱりあの小さな身体に全身麻酔をかけて、
メスで切られると思うと胸が張り裂けそうだった



それでも今日は、
次女の宿命を一緒に克服できる様に
母親として頑張ろうという気持ちになれた

なんでかな


天気が良かったからかなニヤニヤ



単純なんです案外w


パパが病院から帰ってきて、
抱きしめてくれました

本当に良かった
次女よく頑張ったね
ママもお疲れ様

と言ってくれました

わけわかんない2歳児長女も

仲間にいーれてっ

って入ってきましたwwちゅー


こうやって、家族が愛おしくて、
大切な存在なんだって改めて思ったのでした