3月18日、無事に退院できました。
退院して今日で10日目。
☆息子の成長☆
・両足があがるようになり、かなり力強くなってした！オムツ変えが大変になる
・たまに、おもちゃに手を伸ばすようになってきた！
・体重が一週間で400gも増え、4660gになった！
お家パワーなのか？わからないけど、わずか10日で発達がみられて、とても嬉しい！
でも、退院後、それはそれは毎日大変で。
病院にいたときよりもケアが必要になっており、訪看さんいわく、今は移行期だから、と。
思っていたよりずっと大変で、日々なんとかやり過ごすので精一杯といったかんじ。
☆息子の毎日のケア☆
・NGが胃の壁に当たってるのか、エアーが引けないことがほとんど。NGを毎回深めるのは本人への負担が大きいのでできるだけやりたくない。よって、お腹ぽんぽこりんがやばい。オナラしょっちゅう出してるのに、追いつかない。
→①1日2回の浣腸をルーティンしてお腹のガスを抜いてあげる。それでもお腹張ってたらもう一回追加で浣腸したり。
②綿棒浣腸、ブジーを適宜やる。
・痰による気管の狭窄音がするらしく、１日２回ネブライザーをする。
・１日7回のミルク（経口100、残注入）
→入院時はだいたい全部飲めていたのが、退院後飲まなくなり、今は30～50、たまに90くらい飲む。もういらないと思うと舌をべーしてほ乳瓶拒否する。これも成長なんだろうけど、お腹ぽんぽこりんだから飲みたくなくなるんだろうけど、経管栄養卒業遠し！！難しい～！！
・１日3回の薬
①朝→粉8つ、シロップ2つ
②昼→粉4つ、シロップ1つ
③夕→粉7つ、シロップ2つ
・1日4回えごまオイルの注入
・訪看さんとお風呂、バンド交換
・痰の吸引（１日30回くらい？）
このほかの時間、マッサージしたり抱っこしたり遊んだりしたり。
今はまだ寝てる時間多め。
と、やることが多すぎる。。
悩ましいのが、ぐずったときに抱っこし続けてあげたいけど、ミルクの残注入が残ってたり、お姉ちゃんの登園準備などかぶると抱っこしたままできない（呼吸器ついてるから移動できない）ので、おしゃぶり頼りになってしまうこと。
そのせいで、すでに息子はおしゃぶり依存気味。
体調も日々コロコロ変わる。
毎日ゲップやカニューレの刺激、自分のよだれごっくんしすぎてオエッてなったりで吐くことも多い。
とんだセンシティブボーイだわ。
そんなセンシティブボーイに悩む私に、いろーーーんな提案、対策を考えてくれるのが訪問看護さんたち。
なんと１日2回、週5で来てくれている。
しかも、そのスキルの高さよ。
経験の豊富さよ。
大学病院の看護師さんたちと比べちゃいけないのかもしれないけど、雲泥の差！
心臓のこと除けば大学病院での主治医と変わらないくらいの信頼感がある。
何より優しい。たくさん心配して励ましてくれる。ひーん！
訪問看護さんたちがいるからうちのセンシティブボーイはなんとか在宅で過ごせてる。
感謝してもしきれない
そんなこんなでまだ10日。
まだまだまったく安定しないけど、なんとかがんばってます。
目指せ安定！！！！
体調崩さないようにせねば！！！
