遡っていろいろと備忘録。
●10/13定期外来
BNPが500台に
前回7月のカテ入院中にはかったとき170台だったので、跳ね上がっててショック。
ただ、エコーしたところ心臓の状態は特に変わりなく、当時台風の余波で体調崩していたので(台風がくると、ステロイド服用しなきゃやばいほど体調崩す息子。呼吸器の子あるあるなんだそう泣)、そのせいか?ということで、利尿剤追加の対応となる。
体調回復し、2週間後に再度BNPをはかって下がることを確認したいらしいが、いったいいつになることやら、その前に手術日迎えるんじゃ?というくらい、なかなか体調は安定しない。。
●お散歩、外気浴
お散歩デビュー以来、毎日お外に出ることが目標になった私。
休日は雨でなければみんなでお散歩
平日は、スピーチバルブにして、モニターはこのときぐらいは、ということで外し、5分くらいだけ庭で外気浴をするようにしている。
日光どんどん浴びて、お外にどんどん慣れてもらいたい!
身長、お散歩効果?少し伸びました、た、たぶん。
●風邪
お姉ちゃんが今回引いた風邪が割と重めで。
風邪引いて2週間ほどたつがまだ咳と鼻水がでている。そんな姉の風邪、今回息子にうつったら相当やばいな、でもうつるだろうな。
と思っていたところ、やはり先週うつり
ひどい、とにかくひどい。
永遠になくならない大量の鼻水。それがたれ込んで咳が止まらない。それを繰り返し、徐々に気道がやられる。
息子は何故か、重症感すごくてもあまり熱が出ず、心拍、サチュレーションもそこまで変わらない。でも、とにかくしんどそうで、嘔吐もすごすぎるし、本人のぐったり感がかわいそうだしで、臨時往診をお願いしたり、最終的には再びステロイドの内服を先生にお願いした。
ステロイド内服はじまり今日で3日が経つが、今回の風邪は本当におもい。。気道の炎症抑えたくらいじゃダメなのか。そもそも嘔吐がとにかく多いので薬も吐いて吸収できてないときもある。
12月の手術にむけて体重頑張って増やしてたけど、利尿剤追加と今回の風邪とでどこまで減っちゃうかな。泣
ここ数日、たまに一時的にサチュレーションが上がらなかったり心拍が下がらなかったり、本人が明らかにいつもと違うぐずりかたをしたり、といままでに無かったことも起き、心配が尽きない。
先生に相談しすぎるとすぐに、入院、という言葉が出るし、「そこまでじゃないんだよぉ~、そうなる前のいま、なんとかできないか考えてるんだよぉ~」と、いつも息子のことを私と同じくらい考えてくれる訪問看護さんと一緒に愚痴りあいながら笑、あれやこれや悩みお世話してます。
ネブライザーもコンフォートカフも1日4回やって、吸引回数はわからないけど吸引器の水が1日であふれるほど溜まる。
夜は当たり前だけど不定期にくる咳き込み嘔吐でまともに寝れない。
咳き込み嘔吐し、痰がカニューレから吹き出し続けて、顔真っ赤にし苦しそうに泣いてる息子にアワアワしている真っ只中でも娘はお構いなしに「ママ髪むすんで~」「ママ鬼滅の刃ごっこしよ~」とか言ってくるし、「いまそれどころじゃなーい!みてわからんかーい!」と毎日ギャースカギャースカ、はーちんどい。
息子が体調崩すたびに心折れてるなぁ、成長しないなぁ。ぐすん。
それでも、パパ、娘、息子とみんな風邪っぴきのところひとりだけ元気もりもりな母をだれか褒めてほしい。だれも褒めてくれないからー!
あれ、なんだかとんでもないやさぐれブログになってしまった。笑
でもでも、今週は晴れが続くんだよね。どうかはやく治って、たくさんお外でれますように!