2015年6月29日ホームドクターからＣＯＰＤか間質性肺炎の疑いと
云われてから４年が経ちました。
いつものように時系列で寄り道。
発症の経緯
2014年12月胸部Ｘ線異常なし(会社定期健康診断)
2015年4月上旬、胸部Ｘ線。
火事に因る気道熱傷肺上部、気管支の炎症。抗生剤と咳止め処方。
6月末になって胸痛と咳がぶり返してきたので再受診。
両肺下部を主として中程までが白いすりガラス状に写っていた。
ホームドクターから疑いを告げられ転医命令。
発症までの期間が短い
確定までの経緯
その場で市立病院呼吸器科に紹介状を持たされて転医予約。
７月中旬に呼吸器内科外来を初受診、間質性肺炎の疑い及び胸水確認。
初診時、レントゲン、CT 採血 肺機能の記憶はある。記録はない。
8月4日 肺機能検査。胸部レントゲン、CT、心エコー。
8月10日に気管支肺胞洗浄検査（ＢＡＬ）1泊2日入院
結果、タイプを判別できずDIPの疑いのまま、
洗浄液検体ではステロイドが効きにくい。
喫煙歴・希血を考慮しても血液検査と数値が合わない等の結果。
この時点では基本、ステロイド・免疫抑制剤が考えられていた（当時の資料）
大学病院へ検体依頼、結果9月に大学病院教授が出張してきて診察。
2度目の教授診察で以前から云われていた肺生検を教授責任で執刀医等を揃えるとの
確約を戴き10月に札幌医大にて肺生検(VATS)。
(2016-2~3月記事参照:通院4日目～入院-胸腔鏡下肺生検(VATS)直前)
2016年2月に普通の剥離性間質性肺炎(DIP)と確定診断。
通常2週間ほどが3ヶ月半もかかりました。
しかし、半年以上、１～2週間毎の通院は高額でした。
手続きは何もなく後日、入院日の連絡だけ。
教授、医局の力を感じました。
地方病院は医師の派遣元には最大の考慮をする実例ですね。
でも、患者のためなら研究室・教授を動かす主治医の熱意に驚きました。
市立病院で検査継続。
2016年5月28日からステロイド剤30ｍｇ処方
当時の体重68kg位ですから低基準でスタート。
８月20日から血糖値・HbA1C上昇でメトホルミン750mg/1日を8週服用
ステロイドは効かない可能性もあったが良く効いてくれて、
2017年4月1日から5mgの維持量で現在に至ってます。
減薬を問うのですが再燃が怖いと云われています。
この理由は亜急性タイプのため。（初期の通院の多さ、発症の短さも）
この頃は4週1回、5mgになった頃から現在8週1回の通院。
なお体重は昨年2018.3月にジムを辞めるまでは70~72を保っていたのですが
現在84kg。親の介護を始める前に戻ってしまいました。過去最高は90kgです。
最低は59kg、処方薬による副作用等。
身長は30代まで172.5cm、股関節の手術、加齢で69歳で167cm。
骨盤・骨頭の落ち込みが大きいです。
最近は両股関節が痛み、2本杖使用も時々。運動不足の言い訳。
肺機能は昨年より減していると思います。
咳・息苦しさ・脈拍増が以前より多くなっています。
それでも日常生活には大きな影響がありません。
行動範囲は狭くなったけど変わらずぷらぷら。
今思えば間質性肺炎の予兆？ 乾癬が数年前から発症してた。
手指関節が？？状態に感じています。乾癬性関節炎はイヤだな～。
特定医療費(指定難病)支給認定について
新規申請は2016年2月のDIP確定後、直ちに作業を開始しました。
2016年3月に申請、2度の疑義照会、2016.12.27認定。受取は12/31。
認定されれば申請時から対象になりますが手続面倒です。
条件が揃った方は早めに。
途中、期間の変更があったので４回目の更新になります。
特発性間質性肺炎診断基準-厚労省
リンク先です 通し番号79 告示番号85が特発性間質性肺炎。
｢概要、診断基準｣ ｢新規･更新申請臨床個人票｣をDL出来ます。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
正誤表 3ページ(特発性間質性肺炎 臨床個人票）
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000501868.pdf
2015年改正で｢難病医療費助成制度の対象疾病｣110疾病が昨年7月で333疾病に
増加と恩恵は大きいです。
でも、軽症特例はハードルが上がり非認定者がでました。
その他、幼児・児童疾病の整合性、障碍者要支援も介護保険との整合性が？です。
今後、見直しがないとは云えないので要注意です。
昨年も掲載しましたが、下記資料は気管支肺胞洗浄検査(ＢＡＬ)後の
カンファレンス？の資料一部。
同時に細胞も少々採っています（癌経験者だからかな？）。
画像説明(スリガラス・レース状とか)、白血球などのタイプ・数値の差異は口頭。
精神症状は後に判明した薬剤中毒症状で苦しんでいた時期でもあった。
医大研究室との連携が分かる（事前に検体や情報の連携許可済み）
上の用紙、横線の所(外科手術での生検)
VATSはリスクも大きいけれど今後の生活のためにも早く受けた方が良いと思います。
右上は生検不要なのは特発性肺線維症のみ。
記事にも書いたことがありますが、治療・処方のために生活が窮し、
通院をしなくなり、重篤な状態で搬送された例を身近で見ています。
高い処方薬・治療になる前に手続を。
tatiも初期は毎回、4万円前後の治療費(ほぼ検査料)はきつかった～。
医療認定の頃は額も下がってた。ﾌﾞﾁﾌﾞﾁ!!
怖い話も一つ。急性に移行した時は呼吸停止まで最短半日足らず。
急性増悪もだけど亜急性タイプは確率高いから。と云われてます。
それにしても他のDIP患者に一人も出会わない。
全間質性肺炎患者中3%じゃ仕方ないですね。
繰り返しと話題が飛ぶ長話、お付き合いありがとうございました。
これからも皆様のお世話になります（断言）
宜しくお願い申し上げます。
ポチして戴ければ励みになります。
