2023.7 双子の兄としてこーくん誕生
人工授精、発育不全で33週から入院
37週0日で自然分娩にて出産。
分娩時異常なし。
2023.10 少し追視をし始める
2023.11 4ヶ月検診で首座りなし
2023.11.6 授乳中、目を大きく開き、足の指を
丸めてミミズのような動きをする。
（うんち気張ってるのかと思ってた
けど、今思うと発作だったのかも
しれない）
2023.12中旬 首座りが完全ではなく、
寝返りの兆候も消えてくる。
おもちゃすら追視しなくなる。
2023.12下旬 バウンサーに乗せても首を
ぐでーっとして目に活力がない。
2024.1.6 ばばがこーくんが変な体操をするよ
うになったと動画を撮る。
(この時は運動してるのだと思ってた)
この晩から夜泣きなんて可愛いもの
じゃないくらいのギャン泣きが始ま
り、疲れ果てるまで2時間以上ノン
ストップで泣くようになる。抱っこ
しても、何しても止まない。大体夕
方から機嫌が悪くなり、お風呂後か
らボルテージ最高潮になり、それか
ら2時間以上。
2024.1.9 ばばが抱っこ中、こーくんがギャン
泣きし、白目を向いて発作を起こし、
呼吸が浅くなる。
いつも行っている整体の先生にみて
もらい、脱臼と言われ治してもらう。
それからギャン泣きはなくなる。
2024.1.10 白目を向きながら発作が出る。
ネットで動画を見つけて、
『ウエスト症候群』じゃないかと
疑い始める。
2024.1.11 地元の病院で脳波検査を受け、
ウエスト症候群だろうと診断を受け
専門医がいる病院へ紹介状を書いて
もらう。
2024.1.12 前日の脳波と発作の動画を見せ、
ウエスト症候群との診断確定。
血液検査、MRI、CTでは異常所見
なし。
こーくんは元々、双子の妹より成長はゆっくりでした。それでもメリーを目で追ったり、声を出したり、ニンマリ笑ったり、発症前まではただのんびり屋さんなのかな？と思っていました。
成長過程で気になったこと
･目が合わない
･追視しない
･あやしても笑わない
･寝返りをしない
･首座りが完全じゃない
･ミルクの飲みにムラがかなりある
ウエスト症候群の診断がおりるまでは、
きっと自閉傾向なんだろうな…と思ってました。
健診では成長が遅いことも指摘されず、
周囲からも｢女の子の方が成長は早いから気にしなくていい！大丈夫！｣と言われて、育児も初めてだったので特に気にしないようにしてました。
でも、まさか自分の子供が難病になってしまうなんて…。もっといつもみたいに疑って、もっと早く検索魔になってれば…と悔やんでいます。
今でも後悔は強く残っていますが、
こーくんの可愛いニンマリ笑顔が見たい！
こーくんと妹とみんなで手を繋いで歩きたい！
その一心で頑張るこーくんを支えていきます。