線維筋痛症
この診断を受けている方々が
最近増えています。
痛みがずっとある病、というだけでは
ありません。
痛み以外にも倦怠感・発熱などの
全身症状が現れます。
しかし、一見わからないどころか
口を開けば普通に話せるので
「元気そう」と思われてしまう病気でも
あります。
どんな病気でも同じだと思いますが、
誰かと会っているとき、話しているとき、
身体がツラくてもなるべく明るく振る舞う
というのが人として当然の事のように
思えます。
しかし私たち慢性疼痛患者は
体調が悪い時には
誰にも会いません！！
というより会えません。
声が出ないほどの痛み、
自分でも何ともならない体の強張り。
様々な症状が強く出ると
時には恐怖さえ感じてしまう事もあります。
私はブログを通して慢性疼痛患者の
実態を伝えたいと思っています。
線維筋痛症と診断された後に
病名が変わった人たちも中には沢山います。
私は脊椎関節炎と病名がつき、
脊椎関節炎患者の大半が線維筋痛症を
併発していることも知りました。
これらの疾患に有効な治療法は
まだ確立されていません。
効く薬がみつかっても効かない時もあり、
100%症状が消えたことはありません。
でも、「治したい」「社会復帰したい」
と望む方々が日々痛みと闘ってます。
周りの人達は「痛みがいつもある病気」
とは理解してくれますが、
いつも「痛い」と言っていると
本当に痛みが強い日にも「痛い」としか
表現できないので
皆さん「痛い」という言葉はあまり
使わないです。
助けてほしくても病院は受け入れ拒否したり
治療法がないので対応ができなかったり
どれだけつらい時でも
救急での受診を諦める結果になります。
健康な方にも痛みで苦しむことはあります。
例えば頭痛や歯痛、怪我などです。
大怪我をして病院に行ったら必ず
治療を受けることができると思います。
私たちにはそれができません。
検査をしても何も出ないからでしょう。
命に関わる病気ではないです。
なので緊急性があるかと聞かれたら
そうではありません。
ただ、明日は少しでも痛みが弱い日に
なるといい、と期待する毎日です。
痛みの強さは人それぞれ違います。
なので、出来ることも人それぞれ違います。
治療を受けて回復傾向になる人、
変わらない人、悪化する人、
統計を見ても色んな患者さんがいます。
痛みは全身の広範囲に及びます。
線維筋痛症の診断基準に
「3ヶ月以上続く原因不明の痛み」
「全身の18箇所の圧痛点のうち11箇所の
圧痛点に痛みがある」
とありますが、私は11箇所の痛みはありません
でした。
圧痛点も変化することを知りました。
「痛い」という表現も人それぞれです。
「これくらいなら」と思う人、痛みに敏感な
人、十人十色かも知れません。
発症からもうすぐ４年が経つ私は
痛い所を指圧されると、押さえられた後の
痛みが数日残るようになりました。
ブログを通して同じように慢性疼痛疾患を
抱えてらっしゃる方々は
正直慣れているように思います。
慣れているというより、実際は
「受け入れている」んだと思います。
なので、前向きに「またマシな日が来る」
と、症状が強くて寝込んだとしても
乗り切っていると思います。
周りに慢性疼痛疾患の患者さんが
いらっしゃる方、
痛みを理解することは
できなくて当然です。
私も自分が経験した事のない痛みは
理解はできません。
そして、痛みの理解を望む患者はいません。
症状によって出来なくなったことや
本当に今は出来ない、ということを
理解してもらいたいだけです。
私は旦那に言われました。
「僕は痛くないのが当たり前だから
普通に話してる時痛みのことを忘れてしまう」
それは、仕方のないことです。
痛みを感じていない人が常に痛みを意識する
ことは難しいでしょう、、、
私が相手は痛みを感じていないことを
常に意識することも不可能です(笑)
もっと大袈裟に言うと、私自身も痛みや
違和感が当たり前なのでそこに意識が
いっていないこともあります。
誰だっていつ病気になるかわかりません。
なので私は不公平だとは思いません。
たまたま自分がなった病気が慢性疼痛疾患
だった、というだけです。
他の疾患を患ってしまった知人がいると
「うわぁ！ツライだろうな！！」と
とても心配になります。
自分にはわからないツラさがあると
思うからです。
慢性疼痛に理解を！というタイトルとは
かなり合わない気がしますが、
私はこの病気が周りの誰かでなく
自分で良かった、と思います。
注射さえ怖がる旦那、いつも笑わせてくれる
友人、その人たちにはなってほしくない
病気です。
それほど症状がキツイという意味でも
あります。
ただ、痛みがあってもなるべく家事や
仕事がしたい。
そして出産も経験したい。
だから立ち止まれない。
ブログを通して知り合った方々は
子育て中だったり、私より痛みに耐えなければ
ならない方々が沢山いらっしゃいます。
なるべく自分で何でもしたい。
どうしても出来ないときは
少しでも手伝ってほしい。
痛いから休みたいのではなく
本当に動けないんです。
私はもう「どこも痛くないしどこもしんどく
ない」という感覚が想像できません。
何もないってどんな感じ？と
旦那に聞いたこともあります。
精神的ストレスと身体的ストレスは
繋がっているようです。
精神的に苦痛な時、健康な旦那でも
「しんどい」と言って疲れた顔をします。
精神的ストレスがある時、
びっくりするほど痛みにも影響します。
そこからパニック発作につながることも
あります。
(その時は救急病院で受け入れてくれます)
まだまだ医者にも理解してもらえない人も
います。
身近な人が少しでも現実を理解いただければ
幸いです。