脊椎関節炎？？
元々線維筋痛症と診断されていた人の中に
脊椎関節炎と診断された人たちがいます。
私もその一人なのですが、、。
線維筋痛症・慢性疲労症候群が
世間で少しずつ認知度が上がってきています。
著書なども沢山出てきています。
そんな中、脊椎関節炎の情報は
少ないように思います。
私は本のアプリをスマホに入れています。
線維筋痛症を検索すると何件かヒットして
いたので、
脊椎関節炎についても調べてみましたが
「検索結果 なし」になります。
主治医からの話でもありましたが、
「診断できる医者がほとんどいない」
ということもあり、医師の中では知名度が
あっても患者を診れないことも
わかりました。
ネットで脊椎関節炎と検索すると
「強直性脊椎炎」が沢山出てきます。
たまに脊椎関節炎もありますが、
稀ですね(＞＜)
日本の推定人口もわかりません。
強直性脊椎炎の人口は%ある程度わかって
いるようです。
強直性脊椎炎とは、元々脊椎関節炎です。
主治医が言うには
脊椎関節炎患者の３割が強直性脊椎炎に
進行するそうです。
せん
友人に
「線維筋痛症じゃなくて脊椎関節炎だった」
と言うと、「関節炎かぁ！それなら私も
なったことあるよ」なんて言われましたが
脊椎関節炎は
全身の関節・腱付着部・靭帯などに
炎症をきたす疾患です。
線維筋痛症と同じく全身性の痛みが
ある、全身性の疾患です。
私の場合、腹直筋にも痛みがあり、
お腹にも靭帯が存在することがわかりました。
検査ではわからない、と書きましたが
実際顕微鏡レベルで見える炎症だそうです。
見ようと思えば見えるらしいですが、
その為には関節や腱などを露出して
顕微鏡で見ることくらいしかできない、
と主治医から聞きました。
友の会はあります。
線維筋痛症の友の会には入会していました。
その時の会員数は約2000人。
脊椎関節炎(強直性脊椎炎)の友の会は350人ほど
だったので、入会は辞めました。
情報収集や情報交換は主治医とブロ友さんが
一番の頼りです。
線維筋痛症の腱付着部炎型と脊椎関節炎が
類似点が多く見極めが難しいという医師、
そもそも線維筋痛症の腱付着部炎型と
脊椎関節炎は同じという医師、
色々ネットを見ていると意見はあるよう
ですが、
まあとにかく脊椎関節炎の診断名がつく前に
線維筋痛症の診断がついている人が殆ど
だと思います。
病名がハッキリしなければならないのは
治療法が異なるからです。
そして薬は直ぐには効きません。
というか、線維筋痛症にしても脊椎関節炎に
しても、初めて出た薬が自分に合った、
ということは少ないと思います。
それぞれ自分に合った薬が違うのは
慢性疼痛疾患は殆どが同じだと思います。
脊椎関節炎の情報が少ない。
そして診察できる医師も線維筋痛症より更に
少ないのが現実です。
私は県外まで通院してますが、
緊急時用として紹介状を持っています。
県内の線維筋痛症を診察してくれる
総合病院宛ですが、
主治医から言われた言葉が
「紹介状持って行って診てもらって処置も
してもらえたとしても、多分病名が変わって
しまうでしょう。それほど診断できる医師が
少ないんです」
という予想もしてなかった言葉でした。
まだまだ線維筋痛症と診断されている
患者さんの中に
別の疾患が隠れているかも知れません。
線維筋痛症の治療を受けて
色んな薬を試したけど
一度も効果を感じたことが
ない、という方。
線維筋痛症と診断され、
その後本当の病名が
脊椎関節炎だったり
慢性疲労症候群だった、と
いう患者さん達が
沢山います。
皆さんが本当の病名がつき、
それに合った治療を受けられること。
あと、そうすることによって
線維筋痛症の人口が減少し、
線維筋痛症が指定難病になり
国から何らかの支援が出ることを
心よりお祈り申し上げます！！
どの病気だったとしてもこの先長い闘病です。
少しでも出来なくなったことが
出来るようになれば、、、
頑張っていきましょう
脊椎関節炎の認知度や知名度が上がることで
診断がつきやすくなりますように、、。