私は呼吸筋から発症したALS患者です。ちょつと息苦しいなと思い呼吸器内科を受診。咳の出ない喘息とのことで治療を始めました。しかし、半年間、様々な喘息治療を行うが呼吸困難は悪化の一方。息も絶え絶え、K大学病院を受診。ALSの疑い。ALSの確定から気管切開、咽頭分離手術、胃瘻造設、気胸ドレナージ術を経て退院。自宅療養での自動吸引器アモレの紹介や呼吸器設定、ももちゃんとの仲良し風景等まとめました。 世界ALSデー(6月21日)に因んで、呼吸筋から発症するのはALS患者の2%と言われていますが、同じ病気の方の何かのお役に立てばと思います。 私の人生史上、激動の一年間をまとめました。
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