長女の事③〜手術の話〜
ちゃーちゃんは昨年手術をしました
脊髄係留解除術
腰に10センチ程の傷が出来ました
脊髄係留とは、脊髄がある場所に引きとどまり、神経に何らかの障害をきたす状態で、症状は様々あるようです
ちゃーちゃんは
【お尻のくぼみ・排泄障害・下肢運動障害】
になるのかなと思います
ちゃーちゃんを妊娠中も、出産時も、何も問題は無く産まれましたが、首座りの段階から運動面ですごく遅れがありました
原因を探るために、CTやMRIを何度か撮りましたが、目立った異変は見つからず…
ついに大きな病院を紹介され、再検査。
「脊髄係留があるかな〜」との事。
しかし、経過観察と言われ続けて早一年…
3歳の時、脊髄係留の手術をするかどうかの選択を問われました。
手術は、腰の中央部分を10センチ程度切り、お尻の方に続く神経の終わりの部分(終糸)を切るというものです。
最初聞いた時は、え？神経切るの？大丈夫なの？障害残らない？と不安になりましたが、以下の説明がありました
手術によるメリットは↓
今後身長が伸びるにつれて神経が引っ張られ、排泄障害や下肢運動障害等の症状が悪化する可能性を、食い止められる
反対にデメリットは↓
「難しい手術ではありませんが、全身麻酔を伴う手術なので…」と、前置きがあり、限りなく0に近いパーセンテージで起こりうる、いくつかの症例をお話して下さいました
そして、予防が目的の手術なので、今起きている症状は、現状維持
しかし！！まれに！！！
手術によって、足の動きが良くなる方や、排泄しやすくなる方もいらっしゃっると
丁寧に説明して頂きました
ちゃーちゃんの場合は、今やっても良いし、もう少し様子をみても良いし、どちらが良いかご家族で話し合って下さいと…
（これは脳神経外科の先生のお話で、泌尿器科の先生のお話では今やっといた方が良いとの見解でした）
とても悩みましたが、良いきっかけになることを信じて、手術を決意
結果、大成功
術後は、傷が開かないように、ベットの上で仰向けになり、手と足と胴体を拘束されていました。
麻酔から目が覚めると、錯乱状態で泣き叫び、拘束された部分が赤くなるほど暴れ、麻酔が切れるとシクシクと辛そうに泣いていました。
ベッドには高い柵が付けられていて、檻の中みたい。。。
知的障害を持つちゃーちゃんは、この状況をどう受け止めているのだろうか。。。
痛くて泣いて、寂しくて泣いて。。。
コロナによる面会制限。。。
朝会いに行くと助けを求めるように泣く日もあった。。。
私の弱い心は簡単に折れそうになった
数日後、お座りをしても良いとお許しを頂き、恐る恐る座らせると、痛いのか、違和感があるのか、背筋ピーンで、ほとんど動かず
たった10日の入院でしたが、ちゃーちゃん本人は、きっとゴールも分からない、長い長い10日間だったと思います。
本当によく頑張ってくれました
退院後、元気になってきたちゃーちゃん
なんか、、、よく動くんです
気のせいかなと思ったのですが…
いやいや、明らかに、よく動いてる
些細な変化かもしれませんが、意欲を感じる
まだ上手には動けないけど、動こうとしてる
これは！！まれに！！！のやつ
ぼーっとする事が多かった表情も、バリエーションが増えたようにも感じました→
その喜びを、担当医師に伝えると、「この手術は何かが劇的に良くなるものでも無いので、たまたま成長のタイミングとあっただけじゃないかな」との事で・・・、拍子抜け
それはそうなのかも知れないけれど
今まで意欲的に動く事なんてほぼ無かったよ
やれば出来る事すら、すぐに諦めて、おもちゃやお菓子で誘っても、釣れる日なんてなかったよ
寝相だってね、すごい良くて、キレイに掛けたお布団は、そのままキレイに翌朝を迎えていて、今思えば、きっとそれだけ動きづらい毎日だったんだと思う。
（他の子の寝相を聞いた時は驚きでした
）
（今では毎日布団から抜け出して寝ています）
そんなちゃーちゃんが、急に動きたい意思表示をしている姿を見て、成長のタイミングとあっただけとは思えず…、勝手に奇跡を喜びました
まぁ、いずれにせよ、手術して良かった
でも、欲を言うと、もっと早く手術していたら…
もっと早く、歩き出していたかもしれない…
たらればの話をしても仕方ないですよね
手術をしてくれた先生方と、優しく寄り添ってくれた看護師さんには、本当に感謝です
ちなみに、フルタイム共働きの我が家は、パパも私と手分けして、ちゃーちゃんのお見舞いへ行き、なんとか毎日、付き添う事が出来ました
当時1歳だった次女のぴーばーは、ガラス越しにちゃーちゃんへエールを送り
ママがいなくて寂しい思いもさせたと思うけど、元気に過ごしてくれて、パパと寝てくれて、10日間、よく頑張りました
これからも家族みんなで乗り越えていこうね
エイエイ、オー
関係ないけど、明日は運動会だ
ダンスに徒競走、親子競技、楽しんできます
長くなりましたが、上記の手術の件は、あくまで、ちゃーちゃんの場合の話です
読んで頂き、ありがとうございます
次女の好きな食べ物は？
次女(ぴーばー)
の名前の由来は
パパママが「ぴーちゃん」と呼んでいたら
自分で「ぴーばー」と言いだしたから
ぴーばーは、お喋りもお歌も上手
オリジナルソングだって歌っちゃう
緑の野菜は少し苦手で、お味噌汁が大好き
フルーツがあれば、朝のご機嫌も安心
でも…
「好きな食べ物は？」と初めて聞いた時
「おかしー
」と即答笑
「そこはバナナにしといて
」と
入れ知恵をしちゃいました
こんなやりとり
ちゃーちゃんともしてみたいな
長女の事②
ちゃーちゃんは運動面でも発達がゆっくり
3・4ヶ月検診では…
首座りはこれでいいの？と思うくらい
グラグラ感を残したまま、一応合格
1歳でようやく寝返りとお座り
1歳半で寝返り返りとズリバイ
1歳半検診は何も出来ませんでした
感覚過敏なのか、足裏を床につけるのが苦手
立たせようとすると、全力で足を引っ込める
それでも…
2歳頃から歩行器を使って歩行訓練
よく頑張っていました
2歳頃はお座りをした状態でグルグルまわる
2歳半頃からいざりばいが始まったのかな？
3歳頃につかまり立ち
3歳前半で両手繋ぎ歩行
3歳後半で片手繋ぎ歩行
4歳になる1ヶ月前に、初めて1人で4歩
その後はなかなか歩いてくれず…
4歳2ヶ月の時に、急に13歩
こぶしを大きく振り上げて
ヨイショヨイショと歩く姿に母感動
ちなみに、ハイハイはしません
でも、お布団の上は不安定で歩きにくい
そんな時は、ハイハイっぽく移動します
4歳半頃になる現在は…？
気分次第ですぐに座ってしまいますが
園庭の端から端まで歩けるので
20メートルくらいは歩けるのかな
もうすぐ運動会
初めての徒競走
1人でどこまで行けるかな