今日もきています

月曜日から今日まで夜勤なんで、昼間は早い時間に下の子に会いに病院に来てます。
今日もどんどん白血球が少なくなっているので、白血球を増やす薬を投入してます。
とにかく、しんどいんだろうなぁ。布団の上でゴロゴロして、DVDを見てます。
僕には、下の子の今の本当の気持ちが全然わからなくて…めちゃめちゃ悔しいです。
今どれだけしんどいのか、
今どれだけ気持ち悪いのか、
今どれだけ痛いのか、
とにかく、本当の気持ちがわかりません。
表情を見てるだけで、これは本当にあってるんだろうか
そして、病気が治ってきて楽になってきてるんだろうか

真実を知りたい…。

市役所

小児慢性特定疾患を申請する為、朝から市役所に来てます。
窓口は、保健福祉センターなので、僕みたいな人よりも、母子手帳を受け取る人ばかりで…
そりゃあ、インターネットで調べても、神経芽種は１／１００００の確率で、全国でも年間２００人いるか、いないかですもんね。
わかっているんです。周りの人は何も悪くないし…。
でも、横で母子手帳とか話を聞いているだけで、なんか…。

なんでなんだろなぁ…。

相変わらず、下の子はどんどん、良い細胞を壊され、今は輸血してます。
１２月末には、早ければ第二クールが始まります。

なんか、どうしても笑顔が出ない…。

でも、子供の前では笑顔が必要だよね。

頑張ろ。

長男と公園に

土曜日の夜中に家へ帰って着ました。
そこで、３０分程嫁と話をしてから、嫁が病院へ僕が長男と一緒に自宅にいました。
日曜日の朝起きて、長男とどこに行きたい？と聞くと、動物園に行きたいと…。
動物園と行っても、凄く小さな動物園ですが触れ合いが出来るとこで、つい１１月初めに家族四人で行った場所です。
そこに二人で行くのも、寂しいのですが、でも長男のストレスも発散しなくてはいけないし、じゃあ行こうか…と。
目的地に着き、長男と動物に餌をあげたり、触れ合ったり。凄くご機嫌良く、ニコニコしてくれました。
その後、滑り台やアスレチックで二人で競争してさぁ、じゃあ１番最後にこのアスレチック一周したらおしまいな！と言い長男もわかったと始めたんですが、何故か最後の最後で、連続ミスを…。
そこから、一気に不機嫌。それも今まで溜まっていたストレスが大爆発！！なんで、二人なん？ママが良い！！うわ～んっと。
人目も気にせず、大号泣。さすがにこれは、俺もどうしようもなく、ず～っとなだめたり、他の話をしたりご機嫌うかがっても全然駄目。
そのうち泣き疲れたか、車の後部座席でふて寝。
はぁ。でも、起きても機嫌悪いやろうなぁ。どうしよう…と。
そういえば、マクドナルドで、ポケモンの景品当たるはずと思い出し、マクドナルドへ…。
でも、景品はこちらでは選べず…。
好きなキャラクターが当たりますように…と。
そのまま家に帰り、到着したとこで、長男が目を覚ましました。
それでも、やっぱり不機嫌です。
とりあえず、マクドナルド買ったし家で食べようなぁ…と。でも全く無視…。
家に着き、マクドナルドのおもちゃを渡したら、なんと、好きなキャラクターが当たりました！
もう、嬉しくて嬉しくて…。
長男も、上機嫌。
またいつも通りに戻りました。

はぁ、ほんとに良かったよ。このまま機嫌戻らなかったらどうしようかと…。
やっぱり、パパでは母性は無理なんで、どうしよう。どうしようしか出なかった…。もし立ち直らなければ、もうパパと遊ぶの嫌ってなったら…。
また、ママに負担かけるし…。でも良かった。また泣きそうになりました。