今年も、ゴールデンウイークが終わりました。
娘が病気になってから、長期休暇があろうと、なかろうと、特に何も変わらない日常生活を過ごしています。
昔は、どこかに宿泊したり、または僕の実家に帰ったりしていましたが、今は全くです。
長期休暇になっても娘は特に変わらない日常ですが、息子はちょっと苦痛です。
娘の病気のことは理解しつつも、やはりどこか遠くに遊びに行きたい気持ちはありますから…。
今年も、まずは映画を見に行きました。
娘が病気になってから特に、仮面ライダーやゴーバスターズが大好きになり、今回もその映画を見に行きました。
でも、その映画を見に行った事は、妹には言えません…。
だから、また我慢します。
今年は、ぼくの実家から一年半ぶりに会えました、おじいちゃんとおばあちゃんが来てくれました。
久しぶりに会うおじいちゃんとおばあちゃんに緊張するかと思いましたが、それが普通に遊べていました。
おじいちゃんには、サッカーボールを買ってもらいました。
本当に喜んで、そのサッカーボールで一緒に近くの公園でボール蹴りをしました。
でも、それも妹に言えません。だから我慢します。
つぎに、小学校で一輪車をするかもしれないという事で、一輪車を買う事にしました。
でも、格好良い一輪車が無いので買うのはやめました。
その代わりに、キックボードを買いました。これまた、結構面白くて、一緒に外に遊びに行きました。
でも、それも妹に言えません。だから我慢します。
この年頃に楽しい事を我慢させることが本当に辛いです。
でも、一生懸命、僕たちが聞いてあげています。
本人が納得するまで聞いてあげて、そして妹には言わないでおこうねと…。
いつの日か、家族四人で映画を見て、外で遊んで、ニコニコ思い出話、思った事を話できる日が来るのでしょうか？
最近の娘のNSEの下がり具合がどんどん悪くなっています。
抗がん剤への抵抗が出来てしまったのでしょうか？
白血球の上がりも悪いです。
このままNSEも緩やかだった場合、また先生と相談ですが、相当きつい治療に戻さなければいけません…。
本当に、敵は手強い相手です。
何とかならないのでしょうか？
最近、娘の話す言葉が真実を伝えてきて、辛くなってきます。
言葉って本当に、すごいですね。
私、保育園に行くのやめる。
だって、今行ってもすぐ身体痛くなるかもしれないし、それだったら面白くないもん。
だから小学校で、お兄ちゃんと一緒に遊ぶんだぁ。
お兄ちゃん行ってる小学校の方がなんか楽しそうだもん。
保育園行けなくなった時は、本当に大泣きして今でも行きたいはずなのに…。
未来のこと、娘の夢。普通なんです。
普通のことなんです。
なんとか叶えてあげられないかなぁ。