最近、「コウノドリ」をぶっ続けで見て、出産・育児って大変だなーと
ヒトゴトにしかならないのだけど、毎話号泣しながら見てました。
出生前診断とかあるけど、「総排泄腔遺残」はどの周期でわかるもんなんだろう。
今から25年前の92年に生まれた時にどれくらい親は準備して私を迎えることができたんだろう。
ただでさえ患者数が少ないけど、宮崎の病院はちゃんと受け入れ体制とれていたんだろうか。
20歳のときメインで手術をしてもらっていた福岡に話を聞くと「これまで見た患者数は13人」って言ってた。（気がする）
尿道カテーテルを造設してしばらくしてから、ストーマにはなった。そして3歳で閉じた。
4人兄弟の一番下として生まれたから、ほかの兄弟の面倒とか相当大変だっただろうな・・・。
10歳離れた兄は「ストーマまじ臭かった」「ほとんど家に両親いなかった（福岡に入院していたため）」って笑って言ってたな。
今、親に詳しいことを聞いても、「忘れた」とか「母子手帳なくした」とか
おいおいってことがいっぱいだけど、その時は必死だったわけで。
同じ年齢の患者さんと交流したいって気持ちもあるけど、生まれたばかりとかお母さん目線の話も
もっと聞いてみたいと思った。