総排泄腔遺残症と生きるブログ
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総排泄腔遺残症と生きるブログ

31歳『総排泄腔遺残症高位型』患者です。
治療のこと生活のことを書いていきます(*'ω'*)
同じ内容がぐるぐるしてますがお気になさらず!(笑)

同じ病気を持つ方、お子さんが同じ病気の方など
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【病名】

♯1:総排泄腔奇形

♯2:鎖肛、右水腎症、両側VUR術後 

♯3:膀胱瘻状態、尿生殖洞遺残、神経因性膀胱

【手術歴】

1生日・・・・人工肛門造設術

1か月・・・・右腎瘻造設術

2か月・・・・・少陰唇形成術 

1歳3か月・・右盂腎形成術

1歳6か月・・鎖肛根治術、会陰形成術 

1歳6か月・・会陰形成術、膣bougie 

1歳9か月・・直腸肛門形成術、膀胱瘻造設術、膣形成術

2歳2か月・・人工肛門閉鎖術 

6歳未満・・・肛門狭窄に対し肛門形成術

1歳・・・・・両側膀胱尿管逆流症手術、右尿管形成術、膣口切開術

12歳・・・・・内尿道口切開、膣口形成術 

13歳・・・・・膣形成術


👉膀胱留置カテーテルの脱却に成功!自己導尿+人工肛門の生活です。

  膣形成のためにも継続して東京の病院にて治療中・・

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膣形成術のその後…

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