昨日、10月に亡くなった声優さんのご遺族が、死因を公表されました。
珍しくて、治療法も確立されていないけど、それでも珍しく難病指定すらされていない病気のようで。
同じ病気に苦しむ方への理解の高まり、そして治療法確立を願って発表されたようです。
勿論直接知ってる方じゃないので、どんな方かは存じませんでしたが
ブログを拝見した際、友達と「苦しいのに最期まで周りを笑顔にしようとしてるんじゃないわよ！」と話しました。
絶対いい人。気になってました。
そして病名聞いて、難病にもならない馴染みのないもののはずが、聞き慣れたウィルス。
そう、私もこのウィルスのせいで入院したんだったわ。
それなので、慢性化しなかった私の、体験談と知ってる事だけ書いてみたいです。
ご遺族は、早期発見に努めてほしいとおっしゃっていますので。
初期症状は似てるようです。
慢性活動性EBウィルス感染症による、悪性リンパ腫で逝去されたそう。
ここは一つ、悪性リンパ腫というのは一度忘れてください。
そもそも彼女は始め、肺炎で入院されたのです。だからみんな、肺の病気だと思ってた。
慢性活動性～になるのは、100万人に1人と聞きました。
年に2～3人の人がなるらしい。そしてその致死率はかなり高いとのこと。
本人は生前「なんで私が…」と口にした事もあったとか。そうだよな…
なんだよEBウィルスっておっかねぇなと思った貴方。
多分貴方も過去に感染して既に抗体を持っています。
実は成人の9割が抗体を持っているのです。
殆どが幼児期に感染、症状が出ないか、風邪かなーで治り、抗体が出来るものなのです。
そして私は抗体を持たない1割の成人でした。今は持っているので9割の方に入れてます。
こいつ、子供の免疫力なら症状ほぼないのに、大人に対してはえぐいのです。
事の始まりは21の冬。
12月ぐらいから風邪ひいては振り返し、肌荒れも酷くて抗生剤飲んだりビタミン剤飲んだり。あんまり良い状態ではありませんでした。
1月の始めに毎年恒例(当時は)某バンドのFC限定ライブに出掛けた数日後、39度後半の発熱。
ドクターには、風邪治って遊んで、同じ菌だって埃や雑菌でまた増殖して振り返すんだからね、と怒られてたので、またやったな、と思いました。
数日後友達と遊ぶ予定があったので(反省してない)すぐに病院へ。
風邪薬を処方してもらい、ひたすら静養。
風邪薬切れても体調は良くならず、ここですぐ血液検査だったっけかなぁ？
ちなみに症状としては、熱は38度台まで下がっても、喉の痛み、鼻づまり。
自分の中で稀な、食欲不振というものになりました。食べて吐く。喉渇くのに水飲んで吐く。
血液検査の結果、肝機能障害とのこと。この時点でASTだかALTだかの数値は3桁。(通常40いくつまでだっけ？)
「次悪かったら入院だからねー」とサラっと言われた気がする。
でも健康優良児で若い私は、大して気にも留めず病院を後にしたのでした。
そこからは高熱は相変わらず続き、夜自分の布団で寝ると起きた際に汗で冷たくて眠れなくて、昼は兄のベッド借りてたな。兄は家を出てたので。
で、喉渇くけど、飲んで吐く。薬飲むにも吐き気。
でもお腹は何となく空くから、少し食べてみては吐く。
遅く帰ってきてご飯食べてる父を、猫と囲って見てたわ笑
ある朝からは、おしっこが茶褐色！
なんじゃこりゃー！と両親に言うと「血尿か！やばいじゃんHAHAHA！」この親にしてこの子あり。
そしてまた病院の日。
血液検査の後、問診。
先生が穏やかに「具合はどうですか？」と。
なんだかこの日から好きなものが食べられる予感がしていた(根拠は特になし)私は、
「なんか！元気になってきた気がする！」と元気良く返事。
「本当に？」と尋ねられ「本当に！」と。根拠は食欲ですかね。
「残念ですが…」
叩き出した数値は700近く。
「今すぐ死ぬとかじゃないけどね、これから入院ね。紹介状書くから。
この辺だと？(ナースと相談)●●病院と○○病院どっちがいい？あ、家族に連絡して。」
と、何も分からないまま、あれよあれよと入院が決まりました。
午後から隣町の総合病院の救急外来へ。
まずは担当医が研修医に、私の首のリンパを確認させる。触診です。
「異常なしです。」「本当に？(触ってみて)右のリンパが腫れてるよ。」
次にお腹に冷たいゼリー状の物を塗って、エコー。
今にして思えば、先生はこの時点で私が何を患ってるか検討ついてる。
その後色々質問されたはいいものの、ベッドの空きがないという事態に。
「今日は帰ります(笑顔)」
点滴して、帰宅。
帰って自分で荷造りして、お風呂入って(本当は駄目ね)、関係者各位に連絡しました。
なんだか時間かかるので、ここらで一つ投稿させていただきます。
続く。
珍しくて、治療法も確立されていないけど、それでも珍しく難病指定すらされていない病気のようで。
同じ病気に苦しむ方への理解の高まり、そして治療法確立を願って発表されたようです。
勿論直接知ってる方じゃないので、どんな方かは存じませんでしたが
ブログを拝見した際、友達と「苦しいのに最期まで周りを笑顔にしようとしてるんじゃないわよ！」と話しました。
絶対いい人。気になってました。
そして病名聞いて、難病にもならない馴染みのないもののはずが、聞き慣れたウィルス。
そう、私もこのウィルスのせいで入院したんだったわ。
それなので、慢性化しなかった私の、体験談と知ってる事だけ書いてみたいです。
ご遺族は、早期発見に努めてほしいとおっしゃっていますので。
初期症状は似てるようです。
慢性活動性EBウィルス感染症による、悪性リンパ腫で逝去されたそう。
ここは一つ、悪性リンパ腫というのは一度忘れてください。
そもそも彼女は始め、肺炎で入院されたのです。だからみんな、肺の病気だと思ってた。
慢性活動性～になるのは、100万人に1人と聞きました。
年に2～3人の人がなるらしい。そしてその致死率はかなり高いとのこと。
本人は生前「なんで私が…」と口にした事もあったとか。そうだよな…
なんだよEBウィルスっておっかねぇなと思った貴方。
多分貴方も過去に感染して既に抗体を持っています。
実は成人の9割が抗体を持っているのです。
殆どが幼児期に感染、症状が出ないか、風邪かなーで治り、抗体が出来るものなのです。
そして私は抗体を持たない1割の成人でした。今は持っているので9割の方に入れてます。
こいつ、子供の免疫力なら症状ほぼないのに、大人に対してはえぐいのです。
事の始まりは21の冬。
12月ぐらいから風邪ひいては振り返し、肌荒れも酷くて抗生剤飲んだりビタミン剤飲んだり。あんまり良い状態ではありませんでした。
1月の始めに毎年恒例(当時は)某バンドのFC限定ライブに出掛けた数日後、39度後半の発熱。
ドクターには、風邪治って遊んで、同じ菌だって埃や雑菌でまた増殖して振り返すんだからね、と怒られてたので、またやったな、と思いました。
数日後友達と遊ぶ予定があったので(反省してない)すぐに病院へ。
風邪薬を処方してもらい、ひたすら静養。
風邪薬切れても体調は良くならず、ここですぐ血液検査だったっけかなぁ？
ちなみに症状としては、熱は38度台まで下がっても、喉の痛み、鼻づまり。
自分の中で稀な、食欲不振というものになりました。食べて吐く。喉渇くのに水飲んで吐く。
血液検査の結果、肝機能障害とのこと。この時点でASTだかALTだかの数値は3桁。(通常40いくつまでだっけ？)
「次悪かったら入院だからねー」とサラっと言われた気がする。
でも健康優良児で若い私は、大して気にも留めず病院を後にしたのでした。
そこからは高熱は相変わらず続き、夜自分の布団で寝ると起きた際に汗で冷たくて眠れなくて、昼は兄のベッド借りてたな。兄は家を出てたので。
で、喉渇くけど、飲んで吐く。薬飲むにも吐き気。
でもお腹は何となく空くから、少し食べてみては吐く。
遅く帰ってきてご飯食べてる父を、猫と囲って見てたわ笑
ある朝からは、おしっこが茶褐色！
なんじゃこりゃー！と両親に言うと「血尿か！やばいじゃんHAHAHA！」この親にしてこの子あり。
そしてまた病院の日。
血液検査の後、問診。
先生が穏やかに「具合はどうですか？」と。
なんだかこの日から好きなものが食べられる予感がしていた(根拠は特になし)私は、
「なんか！元気になってきた気がする！」と元気良く返事。
「本当に？」と尋ねられ「本当に！」と。根拠は食欲ですかね。
「残念ですが…」
叩き出した数値は700近く。
「今すぐ死ぬとかじゃないけどね、これから入院ね。紹介状書くから。
この辺だと？(ナースと相談)●●病院と○○病院どっちがいい？あ、家族に連絡して。」
と、何も分からないまま、あれよあれよと入院が決まりました。
午後から隣町の総合病院の救急外来へ。
まずは担当医が研修医に、私の首のリンパを確認させる。触診です。
「異常なしです。」「本当に？(触ってみて)右のリンパが腫れてるよ。」
次にお腹に冷たいゼリー状の物を塗って、エコー。
今にして思えば、先生はこの時点で私が何を患ってるか検討ついてる。
その後色々質問されたはいいものの、ベッドの空きがないという事態に。
「今日は帰ります(笑顔)」
点滴して、帰宅。
帰って自分で荷造りして、お風呂入って(本当は駄目ね)、関係者各位に連絡しました。
なんだか時間かかるので、ここらで一つ投稿させていただきます。
続く。