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2020年5月 

非定型慢性骨髄性白血病と診断

●2022年11月 

急性リンパ性白血病になる

フィラデルフィア染色体陰性

●2023年4月13日 day0

姉から末梢血幹細胞移植

●2023年6月10日 退院

●現在週1通院にて自宅療養中

完全寛解しました!

●GVHDと格闘中


移植後のあれこれ記録


●2023年11月20日〜GVHD

2024/1/22(月)Day285

GVHD治療入院 63日目


ロールケーキ本日のスケジュールロールケーキ

10:00 ネオファーゲン20mg+フロセミド20mg

   プレドニン点滴20mg

※利尿剤追加処方 トリクロルメチアジド 2mg

昼のみ 4日間


採血7本

WBC  5 .3

HGB  8 .7

PLT  5 .3  

L D   663

γ-GTP   852

CRP    0.1


いろいろ思うこと。。。

相部屋だと、ほぼ全ての会話が丸聞こえガーン

だから、わざと言ったりするときあるけどねニヤリ


で、いつも思うのが食事の説明。

このブログをご覧いただいている方はご存知の用に、

私は、食は楽しんで美味しくいただく。


その私が、まったく食べれない時期がありました。

(移植後です。)


食べれないことが、どれだけ苦痛か

健常者には、絶対わからないと思う


食べられなくなった者にしか

わからない


食欲旺盛の私でも、、、肩を落とすような献立を

食べさせようとしないで欲しい


量を減らしたところで、匂いも見た目も味も

変りゃしないのだから


具合の悪い人に、食事の事を口頭で言ったって

わからんわー

ちゃんと書類あるんだから渡してあげて


おかゆだけじゃなく、少し具が入った【おじや】だっあるし、パンケーキとかたこ焼きだって選べる。


たぶん、みんな知らない。。

えっ、これって移植した人だけのメニューじゃないよね?

(クール食というやつです)


あーーーイライラが止まらないんですけどムキームキームキー

一晩このイライラを落ち着かせて

明日、院長宛に意見書 書きます!!


下矢印下矢印下矢印 朝食 寄せ湯葉けんちん どこの料理?


下矢印下矢印下矢印昼食 さわらの西京焼き 西京感なしショボーン


下矢印下矢印下矢印夕食 鶏肉のレモンペッパー味