【先天性疾患を持っていてもいなくても】世のパパさんに伝えたいこと | 真っ赤なお顔のウチの姫

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単純性血管腫の長女のスタージウェーバー症候群の治療記録と日々の雑感

そんな大した人間でもなく皆様に伝えられことなんてないんですけど、無気力

偶然先天性疾患を持つ娘を持って、もしこうだったらママさん(うちの嫁)はきつかったろうなぁ

というか自分が地味に心にくる感じきつかったことがあってネガティブ

 

それは

病院に一緒に行って先生の話を聞いてほしい

です。にっこり
 
つらつらと自分がきついと思ったことを書いていきます。
 
↑知らぬ間に俺の携帯に入ってら写真(他に16枚ありました。)
 

口に出すと意外とショックを受ける

うちは全て病院は2人で行くと決めているので、先生の話は2人で聞きます(コロナ中はできませんでしたが・・・)
 
ただ分かっていても実母とかに聞かれて
「スタージウェーバーっていう病気なんだぁ」とか
「緑内障が心配かもしれん・・・」と
 
自分の口に出して言うと頭で受け止めていたはずなのに意外とショックというかダメージを負ううんですよねガーン
 
だから病院行くたびに旦那さんに説明をしなきゃいけないという状況は結構きついと思うんです真顔
うちの場合は実母なんで最悪聞かれても無視したり、結構適当にあしらってれば良かったんですけど、
パートナーの場合あしらってしまうとそれはそれで問題なので・・無気力
 
さらに

説明するのがめんどくさいというか、白黒はっきり医者は言ってくれない泣

 
これも親戚関連で「どうだった?」とか「大丈夫だった?」
みたいなザックバランな質問を受けるんです。
 
でも、例えば緑内障の検査で眼圧を測った結果、
先生の話はこんな感じなんですよ
「眼圧は正常値だけどちょっと高めなので、早めの来月でもう一回見てそこでも高かったら目薬をしていきましょうね」
と言われた結果
「大丈夫だった?」と
聞かれると「大丈夫なのか?」って思うしこれ以外にたくさん言われて正直覚えてないので説明がクソ面倒くさいですよね真顔
 
うちは1人が娘を抱っこして、片方が先生の話を聞いていたんですけど、それでも全部は覚えてないんです。
そもそも気持ち95%心配で聞いているので、終わってから話されたことを思い出すとほぼ抜け落ちているんです看板持ち
 
その状況でうちは超心配性の実母に上記の質問されると「めんどくせ」って思ってしまうわけです。。。
 
そもそも うちの場合は母が思っている「大丈夫」と私が思っている「大丈夫」に差があって、
母が思っている「大丈夫」治って問題がないという意味なのですが
一般的な「治る=元の正常な状態の戻る」と思っているんです。
 
でも先天性の疾患なので、元の正常(健常)状態がないわけなので、「治る」と解釈が根本的に違うんですよ。
それを一から説明するのが面倒で説明をしませんでしたが、一番近いパパさんでもこれは実際に病院に付き添っていかないと絶対わからない感覚だと思います。
 
だからこそ、仕事色々あると思いますが一緒に行って欲しいですびっくりマークびっくりマーク
切実にですにっこり
 
なんか言いたいこと書けてスッキリしました。
最後まで読んでくれて有り難うございましたニコ
 
長女と1歳になる長男との日々のことや育児でのイライラや行って良かった、買ったけど微妙だった育児グッズなどについては育児ブログ【パパの日々】の方でまとめているので、そちらも良ければ見てやってくださいーびっくりマーク