値段じゃないのよ、ウィッグは♪
最初に飛び込んだ町医者
500円型ハゲを見た瞬間、ウィッグ用意した方がいいね
コ、コノー、ヤブイシャーー！
(心の声)
若かったし、必死ね
で、はしょりにはしょりまして…
結局、その医者の言う通りになりました
最初に選らんだのはネット
5,000円ぐらいのやつ
今でもネット
25,000円ぐらいのやつ
グレードアップしました！
これです↓
こんな綺麗なお顔じゃないですけどね
ま 近いかな(笑)
これ、医療ウィッグってなってるけど、
「医療」って書いたら売れるからで単なるオシャレウィッグです
でも、人毛３０％は、魅力です
人毛１００%はその１０倍は当たり前にするし、返って扱いにくい
消耗品と考えるとこれで充分です
がっ、
これを、そのままかぶったら、獅子舞になります！！(＾＾ゞ
毛がないと、Sサイズでも大きいから縮めて縫うの
そして、大事なのは、行きつけの美容院に行ってカットしてもらうこと！
すると、それなりにみえます♡
私はボブに切ってもらってますよ
ウィッグと、スタイリストに感謝
で、問題は、
この病気が、病気と認知されていないのは
こうやって表面上はなんでもないように見えてしまうからです
見る人が見たらわかるようで
「そのウィッグ、オシャレウィッグでしょ？」「とりなさい！」
と言われたことがあります
特殊な状況下であったことを除いても、
人として最低な発言でしたね
でも、こんなふうに言われるのは、隠すからです
隠さなければ、あのこ、スキンヘッドてなんの病気やろなーと、言われます
もう、笑うしかないね
私たちは、ＱＯＬを高めるためにウィッグを使用します
考えようによっては、薬より、治療より、
今、必要不可欠なのは、ウィッグです
夏はすぐにダメになるから、洗い替えもいりますし
年間４個買うたとして25,000×4=100,000円
それなのに、医療費控除を受けることができません
ドラッグストアの風邪薬は、受けられます
通院交通費は、受けられます
でも、ウィッグは受けることができません
オシャレ用品だという感覚です
ここまで下書きしていました･･･
○●○●○●○●○●
長くなります
先週、主治医からこんなことを聞きました
皮膚科学会から脱毛症患者への推奨治療について指針が出たそうです
１ フロジン液
２ SADOBE(今やってる、かぶれ療法)
３ ステロイド局所注射
そして、
４ ウィッグの推奨
ナンジャソレーーー(ﾞ ｀-´)/
患者の私自身が言うならわかりますが、
原因解明も未だになされず、
効果的治療法にランキングづけすることはしても
もうお手上げということですか？
私の主治医は、
「諦めるためにウィッグを、とは言っていません。
むしろ全世界でもっとも研究されているのは脱毛です。
ただ、患者さんの心の負担をウィッグで多少補うことができるのは事実で、
それを理解してもらうことに僕たち皮膚科医が裁量を問われているんです。
そのための指針だととらえてください。
少し、発毛が見られてきましたよ。
引き続き、がんばりましょう。」
「･････」
初めて
初めて腑に落ちなかったよ、ごめんね、先生
学会が、ウィッグを推奨せよとは裏があるとしか思えない
スベンソンや、ADERANSと？結託？
なんぼするんですか、そのかつら？
それは補助や、医療費控除の対象になるんでしょうか？
国税が認めるハズがないと思います
推奨するなら、学会が厚労省へ、そして、国税に働きかけてほしい
私たちの何万通の署名より、それは効果があるはずだから
そして、特定疾患の予算枠を増やして全身脱毛症を特定疾患と認定してほしい
原因？ わからない
治療？ 変わっていない
新治療？認可がおりない
特定疾患？他にもっと重篤な病気があるから
もうね、今、わかりました！
患者が隠れてしまう、それがこの病気の特長ですね
だから、なおざりにされるのかもしれません
患者会、ＪＡＡＣというアソシエーションがあります
７年前からネットでその闘病記を読んでいました
その方が発起人さんです(男性)
「患者会立ち上げの理由」
ただ一つ言える事は、皆同じ苦しみをもっているという事です。
当然、家族と周りの人達などを含めたらその数倍の人が
なんらかの苦しみに耐えていると思います。
「円形脱毛症」というネーミングのせいか単なる１０円ハゲ！
命に別状ないしストレス発散すればすぐ良くなる！
そんな感覚で捉えられてるようです。
テレビ・雑誌などで髪のコマーシャルを見ない日はありません。
ファッションにヘアスタイルは欠かせません。
ヘアスタイルが気に入らなければ一日が不快になる人もいます。
これらは髪があるのが前提なのです。
社会では当たり前のことなのです。
まして女性ではなおさらです。
この当たり前のことが突然奪われることの意味を
理解する人はあまりいません。
要するに社会に認知されていない現実です。
「円形脱毛症」は人の心を蝕む疾患という理解が
あまりにも無さ過ぎると思います。
医療機関.・教育機関でさえもです。
これらの不勉強さによる辛い話も多く耳にしました。
だからと言ってこのままにしておくのは
これらの現実に背を向け続けるという事ではないでしょうか？
個人サイトの『円形脱毛症なんかに負けない！』を立ち上げてから
約７年半（２００７年・夏 時点）の間にも、
ネットの普及でオフ会などが行われやすい環境が
増えて来たと言う実感はあります。
しかしその間だけでも同じことの繰り返し、
発症してまた同じようなことで心が痛めつけられていく人が
増え続けている現状も痛感しています。
だんだんモヤモヤがつのってきました。
もうそろそろいいんじゃないのか？
そんな折、
妻が現在の担当医でもある植木医師に相談したところ
快く対応して下さいました。
ビックリ仰天～～！！もう、やるっきゃないでしょう！！
ＱＯＬ（＝生活の質）の向上がいろいろ叫ばれています。
それを少しでも得るには、とても勇気のいることですが、
日頃の思い、経験などを
社会に語りかけて行く時期に来ていると思います。
そこで、
厚生労働省に一言
に、届こうが届くまいが、私も思いのたけを書きました
友人にもお願いしました
突然、ご自身が、彼女が、娘さんが、奥さんが、子どもさんが、旦那さんが、
この病気になったとしたらどうでしょう？
遺伝も完全否定はできないということで
スナカケ(母)にも少なからず心痛があることでしょう
幸か不幸か、私には、子供がいません
もし、こんなややこしい病気を受け継がせてしまったらと思うと、
自分があたって良かったと思います
それに、これからパートナーとなる男性に対してのカミングアウト！
これは大きなハードルよー！
これが一番しゅーん。ちーん。やで、ほんま。
まじでさ。ｗ
病気に重症軽傷はあっても、貴賤はありません
もっと理解を深めていってもらうように
活動していきたいと思います！
あっららー；
安いウィッグで、充分ですよー♪
ということをゆるゆるっと書くつもりが
先週から今週にかけて、少々感情的になっていました
以前も書きましたが
他の病気の患者さんを中傷する気持ち、妬みなど全くありません
誤解を招く部分がありましたら、ぜひご指摘ください
拙い文と表現力がないせいです、あらためます
最後まで読んで下さった方、ありがとうございました
雨の週末となりそうです
恵みの雨となりますように❤