母ちゃんの持病については、
また時間がある時に詳しくと思っていますが、
ざっとお話しすると、
妊娠初期に血圧が200まで上がったことで緊急入院し、
何らかの病気があるはずだということで、精密検査を受けました。
結果、決定的な病気が見つかったのですが日本人に多い病気で、医師からは薬で血圧をコントロールして出産しても大丈夫と言われました。
ところが...
産後とある臓器の数値が徐々に悪化...
数年後、主治医が変わったタイミングで「こんなに数値が下がるのは何かがおかしい...」ということになり、再度精密検査を受けました。
そこで、3万人に1人くらいがかかる国の指定難病にかかっていることがわかりました。
初期だったら寛解する可能性もあったのですが、出産で臓器に負担がかかって、ある程度進行してしまい、寛解はもうしないので、進行を遅らせるために毎日薬を飲んだり、食事制限したりしながら生活しています。
でも、
いきなりぱったりと死ぬ病気ではないのでご安心くださいw
ふたりで病院ばかり通っていて、
子は手帳持っていて、
母ちゃんも将来手帳持ちそうで、
フリーランスだから働かないことには生きていけないし...
出産で仕事が減ったのに、さらに病気があることを知られたら仕事を回してもらえないかもしれないと心配したり、
自分が一人で子育てするのは無理があるのかもしれないと考えたり、
もし病気の進行が早まったら、進行が止まらなかったら、私はあと何年生きれることができるんだろうと計算してみたり、
人生詰んだな...
と思う日もありましたが、
母ちゃんの方は、手術とステロイドの治療を受けて、
とりあえず数値的にはあまり良くはないんだけど最近になって「下がり止まった」という感じ。死ぬまで現状キープしたいところ！
奏ちゃんは手術を受けた、
腸（人工肛門だった）、脊髄、尿道、目、の手術の経過観察も順調で、
母ちゃんも仕事を続けられて、
なんだかんだ、ふたりで楽しく暮らしています。
