水疱性類天疱瘡の記録73

＊これまでの記録

2026年8月13日（木）退院504日目。本日4回目のデュピクセント300mgを注射。これまで病院で注射してもらってたが、初めての自己注射。右腕の時はかなり痛くて2週間毎にこの痛みに耐えるのかと憂鬱になったけど、お腹の注射は血が滲んだくらいで痛みは殆ど無かった。これなら平気だ！


＊食事制限

朝食　バナナ１本、茹で卵１個、ハチミツ2匙

昼食　バナナ１本、茹で卵１個

夜食　しっかり食べてる。

間食　ストレス発散で食べてる。


＊症状

右目網膜の水
→PDT治療をすることに。治療後48時間は光に当ってはダメらしい… 7/29→8/26に延期になった。早くして欲しい。
目のかすみ
→ パソコン１時間が限界…
満月様顔貌
→ 少しマシに
爪割れ
→右手小指と左手中指の爪は治らず、左の親指に続いて、右の親指、左手の薬指もきてる。難病になる前の症状が出てきてるが、デュピクセントの効果か？少しマシになってきた。
知覚過敏
→歯医者でコーティング4回目
身体の痒み
→寛解と再燃を繰り返してる。

＊運動

→ゴルフの練習してます。


＊服用中の薬

プレドニン錠5mg→免疫抑制剤

セルセプトカプセル250→免疫抑制剤

タケキャブ錠10mg→胃・十二指腸潰瘍

アルファカルシドール錠1.0ug「ｱﾒﾙ」→骨粗鬆症

バクタ配合錠→感染症

カルナクリン錠50→目の循環障害

酸化マグネシウム錠250mg「ｹﾝｴｰ」→便秘症

ビブラマイシン錠100mg→細菌殺菌

酢酸亜鉛錠25mg「ｻﾜｲ」→味覚障害


＊塗り薬

ｸﾛﾍﾞﾀｿﾞｰﾙﾌﾟﾛﾋﾟｵﾝ酸ｴｽﾃﾙ軟膏0.05%「ｲﾜｷ」

→両手両足の爪


＊数値の推移

★抗BP180抗体値（U/ml）

■プレドニン内服量（mg）
●体重（kg）
◆セルセプト内服量（g）
▲デュピクセント注射量（mg）
2026年08月13日★29.0◾️11.0●0.0◆1▲300
2026年07月27日★29.0◾️11.0●78.0◆1▲300
2026年07月13日★34.2◾️11.5●0.0◆1▲300
2026年06月29日★34.2◾️11.5●0.0◆1▲600
2026年05月25日★29.4◾️11.5●0.0◆1 
2026年04月27日★36.4◾️12.0●0.0◆1 
2026年03月27日★27.1◾️12.0●0.0◆1 
2026年02月26日★33.0◾️13.0●0.0◆1
2026年01月27日★33.2◾️13.0●0.0◆1
2025年12月26日★36.4◾️14.0●0.0◆1
2025年12月17日★00.0◾️15.0●73.0◆1
2025年11月11日★38.0■15.0●72.3◆1
2025年11月05日★0.0■16.0●71.5◆1
2025年09月29日★51.3■16.0●00.◆1
2025年09月24日★0.0■0.0●76.1◆1
2025年08月29日★57.8■17.0●74.5◆1
2025年07月28日★72.7■18.0●73.5◆1
2025年06月24日★71.7■18.0●74.4◆1
2025年06月12日★111■20.0●74.5◆1
2025年05月20日★111■20.0●72.6◆1
2025年04月29日★123■22.5●72.3◆1
2025年04月15日★0.0■25.0●71.7◆1
2025年03月26日★0.0■30.0●69.0◆1退院
2025年03月17日★179■35.0●69.0◆1
2025年03月12日★0.0■35.0●68.6◆1
2025年03月03日★224■40.0●69.4◆1
2025年02月26日★0.0■40.0●68.3◆1
2025年02月17日★311■45.0●68.2◆1

2025年02月03日★512■50.0●67.9◆1

2025年02月01日★0.0■50.0●67.6◆1

2025年01月20日★821■60.0●68.0

2025年01月13日★0.0■60.0●68.4

2025年01月06日★1760■70.0●70.3

2024年12月27日★2660■70.0●0.0

2024年12月21日★0.0■70.0●73.7

2024年12月20日★0.0■70.0●74.8 入院

2024年12月18日★0.0■30.0●0.0

2024年12月13日★0.0■22.5●0.0

2024年11月30日★0.0■15.0●0.0 再燃

2024年11月01日★0.0■15.0●0.0

2024年10月04日★375■20.0●72.0

2024年09月20日★456■25.0●0.0

2024年09月03日★0.0■30.0●64.0 退院

2024年08月29日★710■35.0●0.0

2024年08月19日★0.0■35.0●0.0

2024年08月15日★1470■40.0●0.0

2024年08月05日★0.0■40.0●0.0 入院

2024年07月29日★546■0.0●66.0

以上