*これまでの記録

2026年5月25日(月)退院424日目。診察日、血液検査の結果、抗BP180抗体値36.4→29.4U/ml(△7.0)プレドニン12→11.5mg(△0.5)に減った!先月増えた時はビビったけど一時的で良かった〜爆笑でも類天疱瘡の適用になったデュピクセントを7月から自己注射することに。ステロイドを減らすためには必要なのだ!なかなか治らない割れてる爪にも効くかも?期待しよう!

*食事制限

朝食 バナナ1本、茹で卵1個、ハチミツ2匙

昼食 バナナ1本、茹で卵1個

夜食 しっかり食べてる。

間食 控えてる。


*症状

右目網膜の水(レーザー治療後も変わらず、次回はPDT治療をします)、目のかすみ(パソコン1時間が限界…)、満月様顔貌(また酷くなった)、爪割れ(右手小指と左手の中指の爪がボロボロに、左の親指も…)、知覚過敏(冷たいの沁みる!歯医者コーティング3回目)、身体の痒み(寛解と再燃を繰り返してる。)

*運動

ゴルフの練習してます。


*服用中の薬

プレドニン錠5mg→免疫抑制剤

セルセプトカプセル250→免疫抑制剤

タケキャブ錠10mg→胃・十二指腸潰瘍

アルファカルシドール錠1.0ug「アメル」→骨粗鬆症

バクタ配合錠→感染症

カルナクリン錠50→目の循環障害

酸化マグネシウム錠250mg「ケンエー」→便秘症

ビブラマイシン錠100mg→細菌殺菌

酢酸亜鉛錠25mg「サワイ」→味覚障害


*塗り薬

クロベタゾールプロピオン酸エステル軟膏0.05%「イワキ」

→両手両足の爪


*数値の推移

★抗BP180抗体値(U/ml)

■プレドニン内服量(mg)
●体重(kg)
◆セルセプト内服量(g)
2026年05月25日★29.4◾️11.5●0.00◆1 
2026年04月27日★36.4◾️12.0●0.00◆1 
2026年03月27日★27.1◾️12.0●0.00◆1 
2026年02月26日★33.0◾️13.0●0.00◆1
2026年01月27日★33.2◾️13.0●0.00◆1
2025年12月26日★36.4◾️14.0●0.00◆1
2025年12月17日★00.0◾️15.0●73.0◆1
2025年11月11日★38.0■15.0●72.3◆1
2025年11月05日★00.0■16.0●71.5◆1
2025年09月29日★51.3■16.0●00.0◆1
2025年09月24日★00.0■00.0●76.1◆1
2025年08月29日★57.8■17.0●74.5◆1
2025年07月28日★72.7■18.0●73.5◆1
2025年06月24日★71.7■18.0●74.4◆1
2025年06月12日★111■20.0●74.5◆1
2025年05月20日★111■20.0●72.6◆1
2025年04月29日★123■22.5●72.3◆1
2025年04月15日★000■25.0●71.7◆1
2025年03月26日★000■30.0●69.0◆1退院
2025年03月17日★179■35.0●69.0◆1
2025年03月12日★000■35.0●68.6◆1
2025年03月03日★224■40.0●69.4◆1
2025年02月26日★000■40.0●68.3◆1
2025年02月17日★311■45.0●68.2◆1

2025年02月03日★512■50.0●67.9◆1

2025年02月01日★000■50.0●67.6◆1

2025年01月20日★821■60.0●68.0

2025年01月13日★000■60.0●68.4

2025年01月06日★1760■70.0●70.3

2024年12月27日★2660■70.0●00.0

2024年12月21日★000■70.0●73.7

2024年12月20日★000■70.0●74.8 入院

2024年12月18日★000■30.0●00.0

2024年12月13日★000■22.5●00.0

2024年11月30日★000■15.0●00.0 再燃

2024年11月01日★000■15.0●00.0

2024年10月04日★375■20.0●72.0

2024年09月20日★456■25.0●00.0

2024年09月03日★000■30.0●64.0 退院

2024年08月29日★710■35.0●00.0

2024年08月19日★000■35.0●00.0

2024年08月15日★1470■40.0●00.0

2024年08月05日★000■40.0●00.0 入院

2024年07月29日★546■0.00●66.0

以上