*これまでの記録

2025年12月25日(木)退院274日目。診察日。抗BP180抗体値38.0→36.4U/mlで殆ど変わりなし、でもプレドニン15→14mgに減薬。抗体値がこのままか増加するとIVIGで5日間の入院だって。うむ、道のりは険しい…。去年のクリスマスは転院だったからまだマシか!


*食事制限

朝食 バナナ1本、食パン1枚、牛乳150cc

昼食 バナナ1本、ゆで卵1個

夜食 ほぼ外食 食べ過ぎ…

間食 たま〜に…


*症状

右目網膜の水(変わらず、このままだとレーザー治療?)、肌の乾燥(保湿)、目のかすみ(市販目薬)、食欲亢進(食べ過ぎ…)、満月様顔貌(頬が張ってる)、爪割れ(右手小指と左手の中指の爪がボロボロに…なかなか治らないなぁ)、味覚障害(気にならなくなった)、知覚過敏(歯医者コーティング2回目)、身体の痒み(たまにムズムズ…乾燥?)足に白いできもの(ポツポツ増えてない)
 
*運動

ジョギング1.0km(サボ…)

ウォーキング1.0km(サボ…)

 寒さのせい、寒さのせい…


*服用中の薬

プレドニン錠5mg→免疫抑制剤

セルセプトカプセル250→免疫抑制剤

タケキャブ錠10mg→胃・十二指腸潰瘍

アルファカルシドール錠1.0ug「アメル」→骨粗鬆症

バクタ配合錠→感染症

カルナクリン錠50→目の循環障害

酸化マグネシウム錠250mg「ケンエー」→便秘症

ビブラマイシン錠100mg→細菌殺菌

酢酸亜鉛錠25mg「サワイ」→味覚障害


*塗り薬

クロベタゾールプロピオン酸エステル軟膏0.05%「イワキ」

→両手両足の爪

 

*数値の推移

★抗BP180抗体値(U/ml)

■プレドニン内服量(mg)
●体重(kg)
◆セルセプト内服量(g)
2025年12月26日★36.4◾️14.0●0.00◆1
2025年12月17日★00.0◾️15.0●73.0◆1
2025年11月11日★38.0■15.0●72.3◆1
2025年11月05日★00.0■16.0●71.5◆1
2025年09月29日★51.3■16.0●00.0◆1
2025年09月24日★00.0■00.0●76.1◆1
2025年08月29日★57.8■17.0●74.5◆1
2025年07月28日★72.7■18.0●73.5◆1
2025年06月24日★71.7■18.0●74.4◆1
2025年06月12日★111■20.0●74.5◆1
2025年05月20日★111■20.0●72.6◆1
2025年04月29日★123■22.5●72.3◆1
2025年04月15日★000■25.0●71.7◆1
2025年03月26日★000■30.0●69.0◆1退院
2025年03月17日★179■35.0●69.0◆1
2025年03月12日★000■35.0●68.6◆1
2025年03月03日★224■40.0●69.4◆1
2025年02月26日★000■40.0●68.3◆1
2025年02月17日★311■45.0●68.2◆1

2025年02月03日★512■50.0●67.9◆1

2025年02月01日★000■50.0●67.6◆1

2025年01月20日★821■60.0●68.0

2025年01月13日★000■60.0●68.4

2025年01月06日★1760■70.0●70.3

2024年12月27日★2660■70.0●00.0

2024年12月21日★000■70.0●73.7

2024年12月20日★000■70.0●74.8 入院

2024年12月18日★000■30.0●00.0

2024年12月13日★000■22.5●00.0

2024年11月30日★000■15.0●00.0 再燃

2024年11月01日★000■15.0●00.0

2024年10月04日★375■20.0●72.0

2024年09月20日★456■25.0●00.0

2024年09月03日★000■30.0●64.0 退院

2024年08月29日★710■35.0●00.0

2024年08月19日★000■35.0●00.0

2024年08月15日★1470■40.0●00.0

2024年08月05日★000■40.0●00.0 入院

2024年07月29日★546■0.00●66.0

以上