のんびり原田病日記

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04Nov
- ステロイドパルスについて
  ※投稿の内容は、過去の出来事を書いてます※以前、私はステロイドパルスという治療を行ったと書きました。今回はステロイドパルスについて書きたいと思います一口にステロイドパルスと言っても、人によってステロイドの量などは変わってくるようですが、私はこんな感じで治療してました①ステロイドパルス開始１日目～３日目：500mg／日のステロイドを点滴注射↓②ステロイドパルス開始４日目～：プレドニン（ステロイドの飲み薬）４５㎎を服用↓③およそ１週間ごとに５㎎ずつプレドニンの服用量を減らしていく↓④服用量が減ってくると、服用量を減らすペースを落としていく↓⑤プレドニン０㎎になって治療終了私は①～⑤まで（治療開始からステロイドを全く飲まなくなるまで）だいたい8カ月くらいかかりましたちなみにステロイドを飲んでいると免疫力が下がってしまうため、私の病院では、プレドニン服用量が30㎎以下になるまでは入院して治療してました入院期間はおよそ１か月くらいです仕事復帰は、さらにその１か月後だいたいプレドニン10㎎になった頃だったと思いますステロイドを飲むまでとにかく不安だった副作用は、やはりすこーしありました。それについては、次の投稿で詳しく書こうと思います
01Nov
- 原田病の症状まとめ（私の場合）
  ※投稿の内容は、過去の出来事を書いてます※以前の投稿でも少しだけ書いていますが、私が原田病になって出た症状をざっくりまとめようと思います症状は人それぞれのようなので、あくまで私の場合は、ですが…初期症状として出たもの・頭痛（目の奥が痛む感じ）・目の充血・目が腫れる（特に目の下まぶたが腫れました）・ドライアイ徐々に出てきた症状（初期症状から１～２週間後）・視界がかすむ（白い霧で覆われているような感じ）・視界の一部が黒くなって見えなくなる（写真を撮ろうとして片目をつぶった時に気づきました）・視界のはじっこに光のしずく？のようなものが見える・目をつぶっていても開いていても、視界にチカチカした光が見える・光が異常にまぶしいちなみに、私は原田病発症中も視力の低下は見られませんでした。視界の一部に見えない部分はありましたが、それ以外の部分は見えていたので、視力は普通に１．０くらいありました。（もともと近視なのでメガネ着用時の視力ですが）治療終了後も続いている、もしくは終了後に出てきた症状・光が異常にまぶしい・白髪の発生治療を終えた今、本当に有難いことに、全く見え方に違和感を感じることはなくなりました。今、一番悩んでいるのは白髪です…原田病発症前は全然なかった白髪が、発症から半年後位から徐々に増え始めましたやはり体内のメラニンが減ってしまったのですね…でも、白髪は染めたり分け目を工夫すればなんとか目立たなくなりますしまずは無事に治療を終えられたことに感謝ですよね。
28Oct
- 入院の日
  ※この記事は過去の出来事を書いています※前回、「原田病」だということが決定し、即・入院となったところまでを書きました。今回はその続きです↓↓いよいよ、入院当日パジャマや下着、お風呂セットや洗面用具、イヤホンなど入院に必要なものを旅行バックに詰め込み、病院の入退院センターまで向かいます。病室の準備ができたとのことで病室に案内していただくと、なんととっても広い個室先日看護婦さんから「個室の病室は別料金」と聞かれていた私はめちゃくちゃビビりました（私）「個室は別料金って聞いてたんだけど部屋間違われてるのかな！？後でお金請求されないかな！？」（夫）「ちゃんと確認しておいで」（私）「そうだね……」（私）「すみません。私、無料（別料金の無い）の病室でお願いしてたんですが…？」（看護婦さん）「こちら、無料のお部屋ですよ他のお部屋が空くまでの間、ここで過ごしていただきます。ただ、入院期間も長いのでおそらく途中で大人数のお部屋に移ってもらうことになると思います。」なんと！大人数の部屋が空いていないとのことで、最初は個室の病室を使わせてもらえることになりましたよかったー！！その後はすぐパジャマに着替えて、点滴のルートを作ってもらいましたいよいよたくさんのステロイドを体に入れていきます私の場合、原田病の治療としては「ステロイドパルス」というものを行いました。ステロイドパルスは、多量のステロイドを体に入れることで免疫を抑える、という自己免疫疾患に使われる方法のようです。３日間、点滴で多量のステロイドを体に入れた後、徐々に薬で服用量を減らしていく…という方法です（私の場合はこんな感じでしたが、色々な方法があるようです）。実は最初、先生からステロイドでの治療をすると聞いたとき、インターネットでステロイドのことを沢山調べてました。（あれだけ余計な情報は見すぎないよう言われたのに…）ネット上では、「ステロイドは副作用が怖い」みたいな記事を山ほど読んでしまったため、本当に治療を続けて良いのか、怖くなりましたが…でも、夫と「先生を信じて治療を続けていこう！！」と決めていたので、とにかく先生のおっしゃるとおりに治療を受けることにしました今は、先生には本当に感謝しています。実際に起きた副作用については、また後々書いていきます
27Oct
- 原田病だと分かるまで②
  ※投稿の内容は、過去の出来事を書いてます※前回、目の網膜に異常があるということで訪れた大学病院を紹介された私は、夫と一緒に大学病院へ向かいました。大学病院では、本当にいろいろな検査をしました。目の検査は視力検査から始まって５種類くらい検査をしたり…造影剤を入れる検査をしたり…聴力検査もしました（原田病になると耳鳴りが起こる人もいるそう）そして一番怖かったのが、髄液の検査背中からぶすっと針を刺して、髄液を抜いていきます…（原田病になると、髄膜の炎症が起こることもあるみたいです）※でも実際やってみると、全然痛くなかったです一通りの検査の結果、・目の脈絡膜が腫れていること・軽度の髄膜炎があることなどから「おそらく原田病だろう」、という診断になりました「原田病」なんて聞いたことのなかった私は、ネットで情報をかき集めるも、よく分からないただ、「初期症状として頭痛が生じることがある」みたいな記事を見つけてハッとしました。私、確かに目がおかしくなる数日前はずっと謎の頭痛に悩まされてた…先生からは、「インターネットの情報を見ると不安になるものもあるからあまり気にしすぎないように。また、なるべく早く入院するように」とのお話を受けました。また、入院期間はおそらく１か月程度とのことでした職場に伝えるとみんなびっくり「原田病ってどんな病気？大丈夫なの？？」という感じで、とっても心配してくれましたご迷惑をおかけして申し訳ないです…。次からは、入院後のことを書いていこうと思います
26Oct
- 原田病だと分かるまで①
  はじめまして。このブログでは、私が「原田病」という聞きなれない病気にかかってから、治療を終了するまで、そして治療後の後遺症の状況について書かせていただこうと思います入院していた時、同じような境遇の方のブログがとても参考になってので、少しでも誰かの役に立てたらうれしいです。ただ、病気については、あくまで個人の体験記ですので、参考程度にしていただけたらと思います。まず、「原田病」という病気ですが、基本的には眼科にかかる病気、つまり目に出てくるところが大きい病気のようです。厳密には、もともとは体に侵入した悪いものを攻撃するはずの免疫細胞が、自分のなかのメラニン細胞を間違って攻撃しちゃう、という全身の病気みたいです。目って体の中でもメラニン細胞が多い部分らしく、それで目から発症する人が多いみたいですね私の場合、突然目が真っ赤に充血したことで何かおかしいな？と気づきました。最初はコンタクトを長時間付けすぎたせいで充血しちゃったのかな～と思って気にも留めてなかったのですが、しばらくメガネ生活にしても全然治らない・・・。おかしいな～と思って２件くらい眼科に行ってみましたが、ドライアイ用の目薬を渡されるだけ！！当たり前だけど一向に良くならないそんなこんなしている内に、視界の一部が墨を塗ったみたいに黒く見えなくなってきました。これはやばい……藁にも縋る思いで３件目の眼科に行くと、その眼科の先生は私の話を聞くと、網膜の断層を見る検査をしてくださり、そこで初めて異常が見つかりました。（先生）「網膜に水が溜まっているよ。だから一部分見えないんだね。大学病院に紹介状を書くから、そこでしっかり検査してもらってね」（私）「目が見えなくなる、ということはあるんでしょうか・・・？」（先生）「そうならないように、大きい病院で検査しよう。すごく優秀な先生が沢山いる大学病院に紹介状を書くから、そこに行ってみてね。」何一つ大きな病気をしたことのなかった私は、「大学病院で検査」という言葉を聞いただけで不安で不安で泣きながら家に帰りました