多くのコメントをありがとうございます。

とても感謝しています。

お返事が書けなくてごめんなさい!

 

寒くて何度か中途覚醒していた。

 

 

 

まだ眠りたいと思うのだが

今日は市役所に行く日で

仲良しタクシードライバーさんが

特別に私のために予約を申し出てくれている。

 

 

頑張って5時に起き上がり

寝起きの「こわい」という

抑うつ状態ですぐに薬を飲み

 

薄暗い部屋で無音でぼっーとしようとしていた。

 

が!ぼっーとするひまがないかのように

膠原病の乾燥で喉と食道が強烈な激痛が始まり

水筒の残りのコーヒーと枕元に置いている

ノンアルを一気飲み。

 

 

10時半のタクシーに間に合わせるために

5時に起きていないと間に合わない。

 

寝起きは3時間くらい

膠原病で声が全く出ないし

線維筋痛症の強張りで思うように動けない。

 

そろそろ筋トレを再開しようかと思ったりする。

 

 

膠原病の乾燥で目も激痛。

 

そろそろ眼科の通院が必要だ。

 

 

昨日は母の医療費を支払った。

77000円とは参った。

 

 

母の事は全部私にさせておきながら

キーパーソンの弟は管理職で豪邸に住みながら

1円たりとも支援しない。

 

私のお金から77000円も払うのはおかしい。

だから彼氏が一緒に色んな対策を考えてくれている。

 

 

次の障害者年金が待ち遠しい。

通帳残高を見るのが恐ろしい。

 

 

せめて車の運転が出来ると経済的にかなりよいが

田舎なので車(タクシー)がないと移動出来ない。

 

 

私の請求の書類やハガキがてんこ盛り届いている。

 

ハガキは母のもてんこ盛り。

 

ハガキは角からめくるタイプだけど

線維筋痛症の指の強張りでめくれない。

 

だから請求金額が分からないため

送り先に電話するしかない。

 

 

今日の支払いなどの書類をまだ確認していない。

 

 

あっという間に1時間が過ぎて6時になった。

 

リクライングチェアにもたれて座り

首回しと言っても全然首は回らないが

肩や腰を回したりしている。

 

 

バキ!ポキ!と体が楽器なんですか?と

言わんばかりに音が鳴る。

 

 

じっとしているよりも体を少しでも動かした方がいいと

部屋のゴミをゴミ袋に捨てていっている。

 

洗濯機も回し、市役所の封書の1つを見た。

 

 

お風呂場のゴミもポリ袋に入れたりしていたら

あっという間に1袋分すぐたまった。

 

 

ゴミ出しが出来ないから

県外に住む彼氏が持ち帰ってくれている。

 

 

相談支援専門員に電話する予定だ。

訪問介護・訪問看護・指定薬局の支援が

あるひ突然打ち切られ1年以上経つ。

 

 

とっくに入院レベルなのだが

何度頼んでも支援はないと言われるだけ。

意味がない。

 

 

顔がかなり浮腫んでいる。

ラシックスのご登場。


 

あたたかい物が飲みたくて電気ポットでお湯を沸かしている。

 

うわぁー痛すぎる!!喉と食道が。

こうして私の1日は始まっ

 

 

私が書いた線維筋痛症の本です。
 
 

¥890¥890い致します。

 

難病リアル: 私は勝つために、線維筋痛症に選ばれたouい難病リアル: 私は勝つ、た

 

Kindle版

¥890¥890い致します

 

 

 

イベントバナー

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

【マラソン期間限定クーポン付き!】ハイドロフラスク Hydro Flask 32 oz Wide Mouth 32オンス ワイドマウス 946ml 水筒 保温 保冷 ステンレスボトル キャンプ お出掛け 旅行 登山 アウトドア トレイル 5089025

楽天市場

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

【半額クーポン対象】キャミワンピース フレアスカート ダブルストラップ ビスチェ風 ロングワンピース レディース 細見せ おしゃれ メール便 2024春夏【awp304-80a】【予約販売:(1)4月18日/(2)4月25日入荷予定順次発送】【送料無料】メ込4

楽天市場

 

 

目の関係でコメントが見えず

まだ公開出来ていない方ごめんなさいね。

 

コメ返も遅れたり出来なかったりでごめんなさいね

 

私が書いた本を出版中です。

みなさん、ご協力よろしくお願いします。

 

 

難病リアル: 私は勝つために、線維筋痛症に選ばれた

 

 

 

みなさんもぐっすり眠れますように。

 

 

 

にほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ

 

線維筋痛症ランキ