先日の願かけは見事にかないまして、私は無事に病院に行けました。寝込むこともありませんでした。
そして、息子のほうの願掛けは叶いませんでした。
最近の息子の脚の不調。
遂に念願の神経科に行きました。
その前に整形で足のレントゲンしたけど特に変わった事はなく。
神経科でみてもらいましょう！と。
診察室入ってすぐ、息子は部屋で看護師さんと走り回って遊び始めました。
そして、2、3分。先生とここに紹介されるまでの経緯等話した後で、昔（生後３ヶ月頃）のMRIの画像みながら、
「まぁね、脳の出血箇所が脚の神経の近くなんですよね。だから、まぁ右の脳でしたので左の脚に片麻痺が出てるんですよね。特徴的な歩き方だしね。脳性麻痺のお子さんって結構後から気付く事多いんですよ。
まぁ、どうして出血するかっていうとね、えっと随分早く生まれたんだよね。そういう場合って…」
ん？片麻痺？脳性麻痺？って初めて言われた。しかもサラッと。
「…そういう訳で、今出血してる訳でもないので悪化していくものでもないですし、脳だから治る事もないんですが、今後も整形外科と連携してフォローしながら、成長に伴って症状が変わっていけば対応してリハビリや装具や手術も含めて検討していきます。
はい。うーん、今出来る事ですか…
今はそんなに酷くもないし、まだ意識してリハビリも難しいから、とにかく沢山遊ばせる事ですね。」
そんな感じの事。もう、何だか少しふわふわしてしまって、はっきり覚えてない。
なんで脳性麻痺だとか、誰も言われなかったのかな。こんなすぐに言われたのに。
麻痺あるのにリハビリとか療育とかないのかな？手帳とかの基準はなんなんだ？
とにかく治るもんでもないみたい。
歩きやすくなる様に、リハビリみたいな事は出来そうな気がするけど、それも今はないようで。
「脳性麻痺のお子さんの何割かはてんかん発作なども起きますね。息子さんはまだ発作起きたことないのかな？」
てんかん発作…
色々言われたけど、今できる事は沢山遊ばせて下さいだけだった。
帰り道、電車を見たいとせがむ息子を連れ、電車を見てから帰りました。
でも不思議と泣かなかったんだよね、私。
そんな気がしてたのか、覚悟をしてたのか。
もともと新生児科の主治医も、歩きにくさがあっても装具とかで対応したり、リハビリして付き合っていくしかない様な事も言われた事あって、よく考えたら今回の脳性麻痺の診断の時の説明と同じで。
もともと可能性は見えてたけど、神経科の先生しかはっきりと診断出来ないのかな。よくわからんけど。
帰って親と義両親と旦那に伝える。
皆思いがけなかった診断に絶句してたけど。
でも実母は違った。
「治るもんじゃないなら、少しでも良くなる様に沢山遊んで、何かあったらサポートしてもらいながら育てるしかないわね。でも母親が落ち込んでたり、可哀想ってやってると子供も感じるし、自分で出来ないのかなって感じると良くないと思うからさ。あんたは普通に今まで通り、何でもやらせてお姉ちゃんと同じ様に遊ばせてあげなさいね。
少し運動苦手なんだってくらいでさ、個性だと思うしかないよ。お母さんだって泳げないし、走るの遅いし。運動音痴だからね。
急に悪化するなら様な病気とかじゃなくて良かったよ。
あんなに小さく産まれて、ここまで元気に育ってこの位で済んでるんだもん、大したもんだよ。生死に関わることじゃないもの。大丈夫だよ。あんたはお母さんなんだからさ、しっかりしなさいよ。」
と、ずっと私を励ましてる様でした。
ビデオカメラで話したけどさ、母は途中から1度も自分の顔見せなくて、デコだけ映して話してるから、表情は悲しんでたのかもしれないけど。
家の母は過去、難病指定の病気で入院、手術もしてるし、子宮頸がんで入院、手術してます。
その後更年期障害の症状がでて苦しんだり、仕事のストレスで高血圧が続いて寝込むこともたまにありましたが、私は母が死ぬかもとか不安になった事は1度も無かったです。
それは、きっと母が子供に不安を感じさせまいと頑張っていたからなんだと気付きました。
入院して痩せても、「痩せて身体軽いから楽になったわー！ダイエットしても失敗ばっかりだったからさー。」とか、髪の毛が少し薄くなった時も物凄い紫に染めて、「どうせ仕事しばらく休みだし、１度やりたかった色にしてみたの。明るくて良いでしょ？」と、いつも笑って、笑い飛ばしている母。それは今でもそう。
私もそうなりたいよ。
息子が不安になりそうになっても、まぁ大丈夫かなって思える様に、かーちゃんは強く揺るぎなくありたいです。
私も脳性麻痺って言葉にとらわれずに息子を見ようと思いました。
昨日までの息子と何も変わらない。
自分を責めるのもやめようと思う。
毎日楽しく過ごしてます。
息子は装具をやめて、新しく中敷きにソフトなクッション材で軽く傾斜をつけてもらった１５００円くらいのものを簡易的に作ってもらい使ってます。ここ数日は調子が良くて、テクテク歩いています。
最近の私は、元気だけど突然目が悪くなり、スマホ控え気味にしてます。
ですが、まだまだ記録の場としても、皆さんとの交流（？）とか、愚痴の吐き出しとかでまた来年も続けてくつもりです。
皆さんも今年１年お疲れ様でした。
良いお年をお迎え下さい。