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EBウイルス（病気発覚～現在の通院）
日々のこと（子育て等&内観）
ワクチン再接種費用助成にむけての活動
造血幹細胞移植者必須のワクチン再接種費用を
宮崎市に助成してもらうための活動をしています。
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毎日寒い
ですが
ですがみなさまいかがお過ごしでしょうか。
暖冬の逆は、そのまんま｢寒冬｣というらしいですね。
今年はコロナ＋インフルのダブルパンチ年
中学高校でもすごいです、、
インフルは治療薬もあるので
なんとか嵐が過ぎ去るのを待ちましょうや
さて、前回義父のこと、ちとお話しましたが
亡くなった原因は、膵臓がんと前立腺がん、頭のがん
のステージ4でした。
膵臓は肝臓と同じ、沈黙の臓器といわれているとおり
どっかしら自覚症状が現れるまでがんが進行してることがわからないんですよね。
義父は、長年、商社の営業で単身赴任が長く
営業なので、つきあいでお酒を飲むのは仕事、、
会社の一般的な健康診断は受けていたようですが
膵臓などは腹部エコーを撮らないとわからないそうなんです。
わたしも、一昨年、主治医が
｢やっぱ定期的に腹部エコーと心電図と胸部レントゲン｣うけといたほうがいいみたいなんですよねー｣
と、マリアンナの新井先生だか自分で調べてくれたのか
わからないけど
そう言って検査受けたんですよね。
ワシ、入院中、けっこうずっと脾臓とか腫れてたし
あれはEB患者の特徴のひとつなのかなあ？
今回の義父の件で、そのことを思いだし
あっ、去年やってないわ！
あわてて次回の診察時に予約をした次第です
患者のほうから主治医に言わないと
大事なことを逃しちゃうこと、
たくさんありますね。
あちらは、たくさんの患者をかかえているし
きちんとした医者は患者データに毎回の診察時に確認することや、次回診察時に確認することなどを
記録しているのかもしれませんが
そんな先生、少ないかなって思います、残念ながら
患者側がしっかりしないと、うん
最近のさぼ🌵
子ができてから、徐々に
縦にニョキッと伸びてきました。
なんか、荒野のサボテンらしくなってきたなぁ。。
ちかごろのメシ～
カボチャの肉巻き
娘がえらい気に入って食べてくれました
マイ皿写真なんで
盛り付けはいつものガサツ盛
チキン南蛮、いつもタマネギ甘酢を入れます、ワ肉は揚げずに焼いて、仕上げに甘酢 たらしますー
この日は出前館でラーメンとギョーザ
まあまあかな。
なんだったかな、これ
豚焼肉用のうましお焼とインゲン炒め？
ジャガバタ
焼肉ピラフ
きんぴら
豚肉とシメジ炒め
牛角ふりかけもらったんでそれ
麻婆豆腐とギョーザ
あーこれ年越しそばです
ワシ、鹿児島の鹿児島そばっていう細平たくてそば色が濃いのが昔から好きでして。宮崎も昔はそばゆうたらこれでした。
あと、焼き鳥作りました。
フライパンで焼いてから串に刺しました。
おせち料理
なんだか粗末チックですが（笑）
わたしも子どもたちも、おせち料理のこれだけが 好きでして、ほか要らんとですヨ、なので毎年これ
栗きんとん、カマボコ、だて巻き、松前漬けは姉の差し入れ、見事に数の子だけなくなりましたぁ
お雑煮は作ったよー
つゆは昨夜のそばつゆです。
そんじゃまたー
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(EBウイルス成人外来)
私もセカンドオピニオンを頂いた
EB研究の第一人者、新井先生が診察されます。
EBじゃないか？と悶々とする方は
まずこちらへ行かれることを個人的には
おすすめしています。
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掲示板では、EBウイルスじゃないか？と不安を抱えている方へのアドバイスや、治療について、経験談などの情報交流をしています
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現在コロナ渦で
たくさんの
ひとり親家庭や
親を亡くした子供たちの就学や生活が
困難になっています。
少額からでも
1回きりでも
継続でも
寄付できるから
あなたが今日100均で
ひょっこり使ってしまう500円を
いや100円でもいい。
困っている人の笑顔
に
変えませんか？
