自宅での医療は1人で抱えないこと1

毎日の日課として

体重、血圧、鼻チューブからのミルクの注入、入浴、透析の準備。そして体調の管理が始まります。ご飯が手抜きになろうとも、身体が小さな赤ちゃんの場合はこれは手を抜いてはいけません！

体重、血圧、ミルクの注入量、透析の回数、濃度と様子は毎日記録しておくと次の外来の時や体調に変化があった時に役立つ事もあります。

入院中に透析準備、鼻チューブの入れ方、血圧などは何度も練習をしていますが、家に戻るとご飯の支度や家族の洗濯物等々、色々とやらなくてはいけない事が山程あります！

やはり、毎日の事なので1人だけでは体力的にも限界があると思いました

みっちゃんの場合は、元気なお子さんよりも生活をしていく中で沢山の手をかりていかないといけません。

ミルクを時間通りに注入しても、戻す事が多かったので、戻した後は少し時間を置いてから1時間を掛けてゆっくり入れてみたり、シーツも汚れてしまうので交換したり、注入途中で鼻チューブを抜いてしまったりと他にも様々な突発的な事が起きました。

だけど、たまにミルクを戻さない時があった時には本当に嬉しかったです

戻さない時には次のミルクの注入時間までの間、外出する事もありました。もちろん鼻チューブを付けたままなので、通りすがりの方にはえっ！と言う風に見られましたが、中にはみっちゃんに『頑張れ！』とか『頑張っているね』と声を掛けてくれる方も多くいました。

そう言った言葉は、私にとって何よりも支えになる嬉しい言葉でした

鼻チューブをしていると、こちらが恥ずかしいと思う気持ちも有りましたが、外の空気を吸ったりお空をみたり、風を感じたりする事もみっちゃんにとっては大切な時間なのではと思います。

我が家では先生から、お母さんだけ透析の準備が出来てもダメなので、家族の方にも（私の他に2人位）透析のやり方を覚えて欲しいと言われていました。

しかし、主人以外は年齢と体力的な問題と、腹膜透析をしている所を見ていないという事、又命に関わる事なので家族でも簡単には引き受けてはくれませんでした。

初めは主人も私が疲れている時や準備のやり方を忘れてはいけないので、透析の準備も進んでしてくれていましたが、お仕事も有るので当たり前ですが徐々に私だけで準備する様になりました。

しかし、私が出来ない時に誰も準備が出来ないと大変な事になるので、時間が有りそうな時には主人に声を掛け、透析準備をお願いしていました。（間隔が空いてしまうと、間違えたり、図を見ても分からなかったりする事が多かったです）