先天性ネフローゼ症候群から腎移植後の生活 -2ページ目

先天性ネフローゼ症候群から腎移植後の生活

不定期ですが、子供の病気の事や日常の事を書いていきたいと思います。

みっちゃんと入院中も家でもずーーっとウインクウシシ一緒です。又先生や看護師さんからも普段から気を付ける事なども直接伺う機会も多く有ります。なので少しの変化でも感じたり、キラキラ気付いたりする事も多く有ります。
しかし、私は医師でも看護師でも有りません。
少しの変化に気が付いたとしても、それが合っているのか、それとも考え過ぎなのか いつも迷っていました。
迷った時には他の人の目で見てもらう事も大切だと思い、家族の人にみっちゃんの様子を見てもらいましたが、いつも『分からない。普通じゃない。』と言う言葉でした。
家族が一番話し易いので、私が様子がおかしいなぁと感じていても家族の人が、『様子がおかしい』と言わない限りは病院に問い合わせるという事をしませんでした。
月日が経ち、1人でみっちゃんの管理をする事の大変さとずーっと続いていた睡眠不足で、ミルクの注入や、透析のちょっとしたミスが出てきました。私もこれではダメだと思い、遠くに住んでいる母へ電話をし、退院後の家での様子を話しました。あまりの大変さを心配した母が訪問看護をお願いした方が良いと言ってきました。
私も1人で抱えるには限界かなと思い、家族に『自分だけの管理では不安な事』と、『自分の身体もキツくなってきているので訪問看護をお願いしたい』事を話ました。
しかしその事を伝えると、『私たちがいるからいらない』と言う返事でした。
仕方がない事ですが、今まで通り自分で管理をしていかなくてはなりません。(体重、血圧、飲水量、除水量、透析のカテの管理(消毒など))
しかし、その後暫くしてからみっちゃんの様子が普段とは違い元気が無いのと、おかしいなと思う事が有りました。
いつもの様に、家族にも様子を見てもらい、何が普段とは違うのかも話しましたが
『大丈夫じゃない、いつもと変わらないよ』という返事でした。
不安を残しつつも、時折笑顔も見せる事も有ったので、自分の思い過ごしだとその時は思いました。