現在の臨時国会で成立させ、
助成の前倒しは２３年１０月、
登録者証は２４年４月の
運用開始を目指す。
同法改正は１５年の
難病・小慢法施行から
５年をめどに見直す予定だったが、
新型コロナウイルスの感染拡大などで
議論が中断するなどしたことから、
改正法案の提出が大幅に遅れた。
難病対策委員会
GemMed | データが拓く新時代医療
コロナ渦で議論が中断後の改正法案の記事です。
この後もスムーズには進まず、予定より大幅に遅れていますね。
医療費助成の対象とならない
「指定難病に罹患した軽症者」
とても重要な存在です。
指定難病の軽症者「登録者証」を交付し、データ登録のメリットをPR
医療費助成の対象とならない「指定難病に罹患した軽症者」について、臨床調査個人票の作成頻度や内容を簡素化するなどしてデータベースへ登録しやすい環境をさらに整え、登録者に「指定難病登録者証」（仮称）を発行し、福祉サービスの円滑利用を可能にしたり、
重症化した場合には速やかに医療費助成が行われるようにするなどの制度を整える。
指定医の負担軽減のために「臨個票」の記載項目の簡素化、オンライン登録を進める
難病指定医は、患者のデータ（基本情報や症状の程度など）を臨床調査個人票（以下、臨個票）に記載します。
これが医療費助成を行うか否かを判断する際のベースとなり、また調査研究の重要資料となるわけですが、多忙な医師にとって「臨個票の記載などの手続きが、極めて大きな負担になっている」との指摘が医療現場から相次いでいます。
軽症者の登録を促進した場合、指定医の負担はさらに過重になってしまうことから、「医師の負担軽減」が極めて重要となるのです。